La fine è il mio inizio - The end is my beginning

(English follows)

La fine è il mio inizio è un libro autobriografico (successivamente un film) di Tiziano Terzani. E' una sorta di intervista sulla sua vita ed è suo figlio a porgli le domande.
Terzani sa che non sopravviverà perchè ha il cancro, ma ha raggiunto la sua pace interiore e non ha paura della morte.
Questo non è certamente il mio caso perchè io non morirò 😅 ma anche per me c'è stata una fine: la fine della terapia, la fine della mia vita precedente e questo è il mio inizio.
Non so se anche io ho raggiunto uno stato di pace interiore ma di sicuro posso dire che ho un'altra consapevolezza per tutto ciò che mi circonda, guardo le cose con occhi diversi.
Questa è la mia rinascita e vi giuro non è un eufemismo. Qualsiasi cosa faccia è come se fosse per la prima volta. Nuotare è bellissimo, il cibo è troppo buono, un abbraccio è così caldo.
Penso al mio nipotino quando vede una formica...è particolarmente sorpreso e contento. Per lui tutto è una scoperta, tutto è speciale. Così è per me.

Anche durante la terapia mi sono sentita come una bambina. Ero molto sensibile e vulnerabile. Potevo piangere per qualsiasi cosa, per un semplice mal di testa ad esempio. Era impossibile contenere le emozioni, venivano messe a nudo, mi sentivo nuda a cominciare dalla mia testa pelata e dai chili che avevo perso.

Il simbolo della mia rinascita sono anche i miei capelli e i peli sul corpo che stanno ritornado. A tutte le ragazze, non ci crederete ma non vedo l'ora di rifarmi la ceretta per la prima volta. E voi capelli, che state tornado così morbidi come quelli sulla testa di un bambino, siete la mia rivincita contro Mr. Hodgkin😂😂.


Voglio ringraziare TU che stai leggendo questo blog. Voglio ringraziare tutte le persone che mi sono state e che mi sono vicine.
Sono grata alla mia famiglia, agli amici di sempre, a quelli ritrovati, ai nuovi amici, ai linfo-amici, ai colleghi e conoscenti.
Ogni messaggio/chiamata, ogni singolo gesto, ogni pensiero/preghiera sono stati davvero apprezzati.

A quel paio di persone che invece credevo vicine ma che si sono allontanate o sono rimaste indifferenti posso solo ricordarle che il cancro NON è cantagioso. L'amore sì.


The end is my beginning is a biographical book (and later a movie) written by Tiziano Terzani. It's a kind of interview about his life that he does to his son.
T. Terzani knows that he will not survive because of his cancer, but he has now found his inner peace. So he is not afraid of death.
Well this is not my case because I'm not going to die 😅 but I did have an end too: the end of the therapy, the end of my previous life and this is my new beginning.
I'm not sure if I have also reached the peace of mind but for sure I can say that I see things with a different awareness and that I'm even more grateful for everything that surrounds me.

This is my reborn and I swear you it's not an euphemism. Everything I do I feel like if it's for the first time. It's so beautiful to swim, food is so tasty, a hug is so warm.
I think about my little nephew's face when he sees an ant for the first time...he is so surprised and happy. Everything is a discover to him, everything is special.

I felt like a kid during all the time of the therapy too. I felt so sensible and vulnerable. I could cry for everything, a simple headache for instance. It was impossible to contain emotions, they were bared...I felt bared...starting from my hairless head and body.

The symbol of my reborn is my hair. It's growing slowly everywhere on my body and it's so soft on my head, like babies. Hair is my revenge against Mr. Hodgkin 😂😂.


I want to thank YOU who are reading this post. I want to thank all the people who have been and are close to me.
I'm grateful to my family, old friends, rediscovered friends, new friends, linph-friends, work colleagues, acquaintances. Each message/call/card, each gesture, each thought/pray was needed and much appreciated.

For those couple of people who I thought were close to me but got distant or indifferent instead, well I can only remind them that cancer is NOT contagious. Love it is.

E' finita - It's done

(English follows)

L'8 agosto ho fatto la PET. E' negativa. Vuol dire che il cancro è sparito completamente.

La mattina della PET ero particolarmente nervosa. La PET è una tecnica diagnostica medica di medicina nucleare, sta per Positron Emission Tomography. E' uno scan del corpo. Inizialmente t'iniettano una soluzione di zucchero nelle vene così che il tuo corpo sarà più trasparente sotto il macchinario. Da quando ti fanno l'iniezione a quando vai sotto il macchinario devi attendere circa un'ora. Infatti nel frattempo il corpo deve assimilare lo zucchero. In quell'ora ti fanno accomodare in una stanza oscura e sdraiare su una comoda poltrona...e aspettare. Non puoi mangiare, devi essere a digiuno dalla sera prima. Non puoi neanche leggere o guardare il telefono, non puoi parlare ma neanche dormire. Il corpo deve essere totalmente rilassato e non si deve sforzare. Ero particolarmente nervosa, stressata, l'unica cosa che potevo fare durante quell'ora era pregare.

Una volta che sei sotto lo scan devi rimanerci una ventina di minuti. Non ti è permesso muoverti e devi ascoltare solo le istruzioni dell'infermiera. Ti parla attraverso un microfono da un'altra stanza. Infatti durante lo scan e nelle ore successive non puoi toccare o stare vicino alle persone perchè sei radioattiva.

Uno dei lati positivi di fare le cure in Svizzera è l'efficienza. Infatti lo stesso pomeriggio avevo già il risultato della PET e l'appuntamento con l'oncologa. Ero lì con mia mamma e con Gianni. La dottoressa era un po' in ritardo. Io ero particolarmente nervosa. Quando arrivò e mi chiese come sempre "Come stai?" le dissi "per favore mi dica subito il risultato". La dottoressa disse: "...non mi riesce creare suspense...E' NEGATIVA". Silenzio nella stanza. Mi chiese: "sei felice?". Piansi, seguita da mia mamma e da mio fratello.




On the 8th of August I had PET. It's negative. It means that the cancer disappeared totally.

The morning that I had PET I was extremely nervous. PET is nuclear medicine, it stands for Positron Emission Tomography. It's a body scan. First they inject sugar in your veins so your body will become transparent under the scan machine. You need to wait 1 hour before you go under the machine. Indeed the body needs to assimilate the sugar. During that time they put you in a dark room and you just sit on a comfortable armchair...and wait. You can't eat, your stomach needs to be empty since the previous night. You can't neither read nor watch your mobile, you are not allowed to speak, but not even to sleep. Your body just needs to be in a state of rest. I was extremely nervous. In that hour I could only pray.

Once your are under the machine it takes around 20 minutes to do the scan.
You are not allowed to move and you have just to listen the nurse's instructions. She speaks to you through a microphone from another room. Indeed during the scan and for the following 3 hours you are not allowed to touch or be very close to people because you are radioactive.

One of the positive things of doing the therapy in Switzerland is the efficiency.
Indeed in the same afternoon I already got the PET result and had the meeting with my oncologist. I went there with my mum and with Gianni. The doctor was a bit late at the appointment. I was extremely nervous. When she arrived and she asked me as always "how are you?" I replied: "please I can't wait tell me the result". The doctor said: "I'm not able to create suspense...IT'S NEGATIVE". Silence followed. She asked: "are you happy?": I cried, followed by my mum and then my brother.

Chemioterapia e sterilità - Chemotherapy and sterility

Coming soon

Come ho scoperto di avere un linfoma - How I realized I had cancer

Coming soon

Ultimo spritz - Last spritz

(English follows below pictures)

In dialetto svizzero tedesco le iniezioni si chiamano Spritz.

Ogni volta che venivo ricoverata in ospedale, tutti i giorni alla stessa ora l'infermiere arrivava con due punture e mi diceva: "Frau Stefania, è l'ora dello Spritz!"
Una siringa era Eparina, dicono che previene la trombosi. La trombosi può essere causata dal poco movimento, in ospedale infatti si sta sempre a letto. Personalmente penso che l'Eparina a me facesse venire solo dei grandi lividi sulle gambe che duravano mesi.
L'altra siringa in Svizzera si chiama Neupogen (Filgrastim). L'ho sempre fatta da gennaio durante tutto il tempo della terapia. Questo medicinale costa sui 1000 CHF a siringa...no comment! Serve ad aumentare le difese immunitarie aumentando il livello dei leucociti e dei neutrofili (globuli bianchi). In ospedale toccava all'infermiere farmi l'iniezione, a casa me la faceva mia mamma...a volte me la sono fatta da sola, nonostante avessi sempre avuto paura del sangue e degli aghi.
In tutto questo periodo ho anche sempre evitato di baciare o abbracciare persone e amici, proprio perché ho le difese immunitarie basse. Unica eccezione a cui spesso non resistevo era il mio nipotino di un anno...una forza della natura, un Duracell. Nonostante la stanchezza causata dalla chemioterapia lui riesce a trasmettermi tantissima energia!
Insomma venerdì ho fatto l'ultimo Spritz e questa volta non ci saranno più chemio a seguire, sono contentissima di poter riabbracciare e baciare tutti quanti!

Ragazzi d'ora in poi lo Spritz me lo fa solo il barista...sì ma l'Aperol 😜

Posto qua sotto qualche foto dell'ultimo mese, dalla chemio n. 11 sono sempre stata in Italia a parte qualche giorno che sono tornata a Lucerna per fare l'ultima chemio. Sono ancora qui e tornerò in Svizzera solo per fare la PET ad agosto. La migliore terapia è stare con la famiglia e ancora adesso non mi capacito come la mia prima oncologa non avesse voluto convincere l'assicurazione sanitaria a farmi curare in Italia. Diceva che non avrei avuto bisogno della famiglia per sconfiggere il linfoma...che in Svizzera sono abbastanza bravi...come se solo i medicinali bastassero a guarire.

12/06/2017
Chemio n. 10 - Chemo n. 10

26/06/2017
Chemio n.11 - Chemo n. 11

10/07/2017
Chemio n. 12 - Chemo n.12
Ultima chemio!! niente più veleni! - Guys I'm done!!! No more poison 😝

In Swiss German injections are called Spritz.

When I was hospitalized, every day at the same time the nurse was coming with two syringes saying: "Frau Stefania, it's Spritz time!".

One syringe was Eparine, it prevents thrombosis. You get thrombosis when you don't move, in hospital you lie always in bed indeed. I honestly think that I was getting only long-lasting black and blue marks on my legs with Eparine.

The other syringe is Switzerland is called Neupogen (Filgrastim). I have always done it since January during all the therapy. This drug costs around 1000 CHF each syringe...no comment. It makes you increase your immune defenses increasing the level of leucocytes (white cells).

At the hospital the nurse was doing the injection, at home my mum was doing it to me...sometimes I had to do it by my own...despite I've always been afraid of needles and blood.

During all this time I avoided to hug and kiss people bacause of my low defenses. Only exception sometimes was my 1-year nephew...he is a force of nature, a Duracell battery. Although I was tired becasue of the therapy, he is able to give me so much energy!

So last Friday I had my last Spritz. This time there will be no more chemos to follow. I'm happy to hug and kiss everybody!

Guys, from now on only the barman is going to do me a Spritz...yes but Aperol!

I posted some pictures of the last month. Since chemo n.11 I have always been in Italy. Except few days when I came back to Lucerne for the last chemo. I'm still here and I'll come back to Switzerland only for the PET scan. Family is the best therapy and until now I still can't understand why my first oncologist didn't want to convince the health insurance to let me cure in Italy. She was saying that in Switzerand they are very good with the therapy and there was no need for family...like if only drugs are enough to get rid of cancer.

Come donare capelli - How to donate hair

(English follows below picture)

Già dal giorno delle diagnosi, nel dicembre 2016, mi è stato detto che avrei perso i capelli. 

La dottoressa a Pisa non era stata molto simpatica. Mentre guardava il risultato della PET e identificava lo stadio del linfoma mi disse: "organizzati, tagliati già i capelli, tanto li perderai". Ero con mio papà, la mia reazione immediata è stata il pianto. Al che la dottoressa rispose: "è inutile che fai finta di essere sorpresa, lo sapevi". Io dissi che mi aspettavo che le mie chemio non fossero particolarmente pesanti e che non tutte le donne perdono i capelli con la chemioterapia. Lei mi rispose che nella terapia ABVD c'e un medicinale (doxorubicina) che li fa perdere di sicuro.

Salutai la dottoressa e le dissi che volevo ringraziare il direttore di ematologia e tutta l'equipe dei medici dal trapiantologo al chirurgo per aver preso a cuore il mio caso ed aver reso possibile l'operazione e la diagnosi in tempi brevissimi. Mi rispose: "di solito i tempi sono più lunghi, sei solo stata raccomandata". Ovviamente non avevo nessuna conoscenza e non ho pagato nessuno, avevo solo raccontato all'ematologo la mia storia. La sera poi mia mamma mi disse che avrei dovuto risponderle: "sì certo, c'è una persona che mi ha raccomandato: Gesù". Insomma quello non era stato uno dei miei giorni migliori e in più adesso avevo preso davvero coscienza che avrei perso i miei amati ricci. 

Così tornata in Svizzera, dopo la prima chemio mi feci un caschetto corto da un bravissimo parrucchiere: Herr Fuchs, a Lucerna. Infatti è meglio accorciarsi i capelli prima ancora di perderli...per prepararsi al "trauma" e anche perché quando cominciano a staccarsi dalle radici si intricano troppo. Mi sono fatta fare prima una coda e poi una treccia. La treccia, se ben pulita, districata e lunga almeno 12 cm, si può donare a diverse organizzazioni che utilizzano i capelli per fare delle parrucche da regalare a donne o bambini malati di cancro. 

In Italia esiste la Banca dei Capelli. Purtroppo non ha una buona reputazione. Molte volontarie convinte di fare del bene donano i capelli a questa banca di Bari che dichiara di regalare parrucche a pazienti oncologici, invece fa tutto a scopo di lucro. Al che ho pensato di donare i capelli all'associazione Wigs for Kids che è molto nota, ma avrei dovuto spedire i capelli in America. Così ne ho cercata una più vicina e ho trovato Little Princess Trust. Ho semplicemente messo la treccia in una busta da lettere e l'ho spedita in Inghilterra. Non costa niente donare i capelli, mentre invece una parrucca è carissima e può aiutare molto un bambino malato ad affrontare la terapia per non sentirsi diverso dagli altri o una donna che si sente privata dalla sua femminilità. 

Dopo qualche settimana che ho spedito i capelli in Inghilterra ho ricevuto questo certificato elettronico.
After few weeks that I shipped my hair to England I received this e-mail certificate.

Since the day that I received the cancer diagnosis, in december 2016, I was told that I would have lost my hair. The doctor in Pisa wasn't really nice. While she was reading my PET result and identifying the stage of cancer, she said: "you can already cut your hair, your are going to lose it". I was with my father, as first reaction I cried. So the doctor told me: "why do you pretend to be surprised? You knew it". I said that I thought my chemos were not going to be so heavy and that not every woman loses hair with chemotherapy. She answered that in ABVD therapy there's a drug called doxorubicin and that is so strong that you lose hair.

So I accepted that I was going to lose my curls. Once back to Switzerland, after the first chemo, I had a short cut in Lucerne. It's better to get prepared and cut your hair short before you lose it. I asked to the hairdresser to do a braid and cut it.
If the braid is clean, in good conditions and at least 12 cm long you can donate it to different organizations that create wigs for kids or women with cancer. I knew that Wigs for Kids is very popular but I had to ship the braid to US. So I looked for a closer organization and found Little Princess Trust. I just shipped the braid in an envelope to England. Hair donation is free while a wig it's very expensive and it can help a child affected by cancer to better deal with the therapy.

La chemioterapia è finita...e ora? - Chemoterapy it's over...and now?

(English below)

Non ho più il PICC al braccio. Non me ne rendo ancora conto. Questa mattina ho fatto la doccia da sola, senza dover chiedere aiuto a nessuno...che strano. Proprio così, lunedì ho fatto l'ultima chemio e subito dopo mi hanno tolto il PICC, quel catetere venoso che entrava nel braccio e raggiungeva l'atrio destro del cuore, da lì ricevevo le infusioni. Inutile dire che lunedì non ho dormito per niente. Pensavo di avere ancora qualcosa al braccio, ma soprattutto mi chiedevo: adesso cosa succede?

Lunedì Frau Egly, la mia infermiera preferita, mi è venuta a salutare mentre aspettavo in corridoio di fare il prelievo. Mi ha detto che finora ho avuto l'atteggiamento giusto per affrontare la terapia, ma che adesso non devo pensare che sia tutto finito. Non ancora. Mi ha detto di essere paziente e di non buttarmi giù di morale se vedo che il mio corpo non si riprende subito. Per un paio di mesi sarò ancora particolarmente stanca e poi mi riprenderò gradualmente. Può sembrare che sia tutto finito perché d'improvviso non ho più appuntamenti settimanali in ospedale, ma mi ha ricordato che i medicinali che ho preso finora sono particolarmente pesanti e che ci vuole tempo per smaltirli.

Ho passato diverse fasi in questi mesi. Tra cui la paura, paura quando ho ricevuto la diagnosi di linfoma, paura alle prime chemio quando quasi pensavo che queste potessero uccidermi. La rabbia, tanta rabbia verso i medici di Lucerna che l'anno scorso avevano sbagliato diagnosi. L'accettazione, ho imparato ad accettare a convivere con la malattia e con la terapia, ho dovuto anche accettare che non potevo più essere autonoma, che non avrei potuto farcela da sola.

Pazienza e perseveranza sono forse la fase più difficile che mi resta ancora da superare. In questa società in cui la nostra generazione è abituata ad avere tutto e subito sembra impensabile doversi fermare senza preavviso e d'immediato cambiare l'andatura e la direzione di questa nostra giostra che è la vita. O almeno così era per me: pensavo di avere il controllo della mia vita e di poter programmare tutto. Invece questa a volte ti mette davanti dei paletti e tu sei costretto a fermarti, a riflettere, per poi partire di nuovo, ma questa volta con un occhio diverso.

Ho fatto 12 chemio, sono stanca. Il mio corpo è stanco. Me lo dicono le unghie che stanno per staccarsi, me lo dicono quei quattro peli che mi sono rimasti in testa, le due cicatrici sul collo e quella faccia bianca che si riflette tutti giorni allo specchio e che assolutamente non riconosco da mesi. Mi sembra di essere ospite in un altro corpo, un corpo che non è il mio. Quando tocco le cose è come se indossassi i guanti. Mi stanco quando faccio pochi scalini come se avessi fatto uno sprint, con le palpitazioni altissime.

Ora le chemio sono finite, ma il mio corpo è ancora sotto shock. La sensazione è quella di un paese devastato da un terremoto. Il terremoto è passato ma adesso bisogna ricostruire tutto e ricominciare da capo. Dicono che ci vogliono circa 2 anni per far rigenerare completamente tutte le cellule del corpo. Io ce la metterò tutta per contribuire a questa nuova rinascita. Ho cominciato un programma di allenamento e camminate e cercherò di seguire una dieta che mi disintossichi il più possibile da tutte le droghe che ho assunto.

Nel frattempo sono in attesa di fare la PET l'8 agosto, il risultato mi dirà se la terapia è davvero finita o se devo continuare con la radioterapia. Io sono speranzosa e mi aspetto solo due parole: remissione completa.

English:

PICC is removed from my arm. I still don't realize it. This morning I took shower alone, without asking anybody's help...it was weird. Yes, on Monday 10 July I had my last chemotherapy and just afterwards they removed my PICC, an intravenous catheter that from my arm was reaching the heart. Like that I could receive drugs infusions. It's useless to say that on Monday I haven't slept at all. I was still thinking to have something in my arm, but most of all I was wondering: now what's going to happen?

On Monday Frau Egly, my favourite nurse, came to say hello while I was waiting for the blood test in the hospital corridor. She told me told that until now I had the right attitude to deal with the therapy, but I shouldn't think that everything is over. Not yet. I need to be patient and don't get depressed if my body is not getting better. It can seem that now it's over because suddenly I don't have weekly appointments at the hospital anymore, but it takes time to clear out the drugs. They were strong.

I went through different stages during these months. Among others fear, fear when I got the cancer diagnosis, fear at the first chemos when I was thinking that they could kill me. Anger, lots of anger towards doctors in Lucerne, who didn't understand what I had. Acceptance, I learned to accept the disease and to live with the therapy, I also had to accept that I couldn't do this alone.

Patience and perseverance are probably the most difficult phase that I still need to overcome. In this society our generation is used to get everything all at once. It seems impossible to stop our life without previous planning and change our way. At least this was for me: I thought I had my life control and I that could plan everything. However life can stop you and you are forced to take a break, reflect and then start again, but this time with a better vision.

I had 12 chemos, I'm tired. My body is tired. That is what my nails which are falling down, my couple of remaing hair, my 2 scars on the neck and my pale face are telling me. I feel like if I'm hosted by a different body, not mine. When I touch things I have the feeling that I wear gloves. When I take stairs it's like if I did a sprint and my heart is beating extremely fast. In front of the mirror I feel like if a stranger is looking at me.

Now chemos are over but my body is still under shock. The feeling is like a town destroyed by an earthquake. The earthquake is over but we need to build everything again and start from scratch. They say it takes around 2 years for the body to regenerate and have new cells. I will do my best to help my body with this new rebirth. I started to walk and train everyday and will eat as healthiest as possible in order to detox the body from all the drugs.

In the meantime I wait to do my PET body scan on 8 August. The result will say if the therapy it's over or if I need to do also radiotherapy. I am full of hope and I'm waiting just for 2 words: complete remission.

La lotta continua - Keeping fighting

(English follows below pictures)

Prometto che scriverò più spesso. Ci sono ancora tante cose che voglio raccontare sulla mia relazione col cancro, con Mr. Hodgkin.

Oggi mi sento abbastanza bene, infatti ho fatto la mia ultima chemio quasi 2 settimane fa.
Questa settimana però è stata dura. Ho avuto la febbre e i valori del sangue particolarmente bassi.
Nei controlli settimanali che faccio tra una chemioterapia e l'altra l'oncologa mi chiede sempre la stessa cosa appena mi stringe la mano: COME VA? Automaticamente rispondo BENE GRAZIE e sorpresa mi chiede DAVVERO? Al che mi mostra i valori dell'emoglobina...e lì mi convinco che non voglio stare la maggior parte del tempo sul divano perché sono pigra ma perché chiaramente non ho energie. Una volta però è capitato che quando mi ha chiesto "come va" ho cominciato a piangere, dicevo che ero troppo stanca - fisicamente e mentalmente. Infatti vi ho già detto in un altro post che sono particolarmente lunatica: quando mi sento male mi deprimo e non vedo mai una fine, quando invece sto appena un pò meglio mi dimentico di tutti i giorni peggiori e comincio a progettare la mia vita dopo la terapia.

Domani, 12 giugno ho la chemio n. 10. Non ci posso ancora credere. Non sto più nella pelle. MI MANCANO SOLO 3 CHEMIO!! 👅💥
Ad ogni modo la mia oncologa mi ha detto di non entusiasmarmi troppo. Mi ha avvisata che continuerò ad avere effetti collaterali per diversi mesi. Mi sentirò ancora stanca e il mio sistema immunitario resterà particolarmente debole. Dovrò prendere gli antibiotici e la pasticca per prevenire l'herpes per altri 6 mesi dopo la terapia. Quando le ho chiesto se posso fare un viaggio esotico mi ha guardata sorpresa e mi ha detto che comunque non dovrei stressarmi, non posso prendere sole per un anno e non posso mangiare per strada..quindi meglio rimandare all'anno prossimo. In più se decido di rientrare subito a lavorare dovrà essere part-time.

Voglio postare qualche foto dei giorni e delle settimane scorse. Nonostante tutto mi godo l'arrivo dell'estate 😎.

10/06/2017
Camminando a Lucerna
Walking in Luzern

Vista del Monte Pilatus 2.128 m - Lucerna
Mt. Pilatus' view 2,128 mt - Luzern

Lago di Zurigo - Zurich lake

28/05/2017 Rapperswil
Con Pina - With Pina, my cousin

28/05/2017
Gianni che dorme a Rapperswil - Gianni resting in Rapperswil

29/05/2017
Chemio n. 9 questa volta coi capelli ..o gatto morto come lo chiamo io
Chemo n. 9 this time with hair ..or dead cat how I call it

24/05/2017
Compleanno in Italia 😍

English:

I promise I will write more often. There are still so many things that I want to write about my relation with cancer, with Mr. Hodgkin.

Today I feel quite good as I had my last chemo already 2 weeks ago. This week was tough though. I had fever and I was particularly tired with low blood values.
It's funny because during my weekly controls in between chemotherapies my oncologist always asks me as first thing HOW ARE YOU? before to show me the blood results. I automatically answer FINE THANKS and surprised she says REALLY? Then she shows me my hemoglobin values...and I convince myself that I don't want to stay most of the time on the sofa because I'm lazy but because obviously I don't have energy. Once it happened that when the doctor asked me How are you I started to cry instead, I was saying that I was extremely tired, physically and mentally. In fact I already told you in a previous post  that I'm really moody: when I don't feel well I'm depressed and I never see an end, but when I feel just a bit better I completely remove the bad days, I look forward to the end of the therapy and I start to plan my life after-therapy.

Tomorrow, Monday 12 June I have chemo n. 10. I still can't believe it, 3 MORE CHEMOS TO GO!!! I'm flipping out 👅💥.
However, the oncologist told me not to be already too excited. She warned me that I will continue to feel the side effects for a while after the therapy. I will continue to be tired, my immune system will still be extremely weak. I will have to continue to take antibiotics and the pill to prevent herpes for 6 more months. When I asked if I can take an exotic travel she said better next year as I can't take sun or I shouldn't have street food for example. And if I decide to start to work again immediately after the therapy it should be part-time.

I posted few pictures of the past days and weeks. I still enjoy the arrival of summer 😎.

Barcollo ma non mollo

(English follows below pictures)

In questi giorni sono di nuovo in Toscana a casa dei miei.
Sono scesa subito dopo la chemio n.8 di lunedì 15 maggio con mia mamma. Riparto per Lucerna questo venerdì con Gianni e Pina.

Sono contenta che l'oncologa che mi segue in Svizzera mi permette di andare in Italia tra una chemio e l'altra. Ovviamente non lo faccio sempre perché è stancante e perché ogni volta che le dico che voglio andare in Italia mi somministra antibiotici extra da prendere nella settimana in cui le mie difese immunitarie sono particolarmente basse. Viaggiando sono più esposta a virus e batteri e quindi gli antibiotici mi difendono un po' di più ma sono davvero amari, quando li prendo frigno come una bambina.

Ieri ho fatto le analisi del sangue, le faccio tutte le settimane, anche la settimana che non ho la chemio, di solito il lunedì. Mi misurano i valori dell'emoglobina (globuli rossi), dei leucociti (globuli bianchi) e delle piastrine. Ovviamente sono sempre sballati. In particolare adesso i miei globuli bianchi sono 0,53, vuol dire che non ho nessuna difesa, un semplice starnuto di un'altra persona può essere pericoloso.
Mi sono anche accorta che ultimamente la mia vista è un po' offuscata e ho problemi con le unghie dei pollici e degli alluci, sono diventate nere e sotto si forma carne secca ..dicono che sia colpa della vinblastina, farmaco che mi viene somministrato durante la chemioterapia.

In questi giorni a casa sembra arrivata l'estate, io non posso espormi al sole, ma me lo godo comunque. Mangio gelato tutti i giorni e penso di aver ripreso qualche chilo 😎. Oggi arrivano anche zia Grazia e mia cugina Pina a trovarmi dalla Puglia 💛😊.

Vedo quasi la fine di questa terapia, lunedì prossimo ho la chemio n.9, quinto ciclo.
Mr. Hodgkin preparati a sparire, la tua visita sta durando anche troppo.

Chemio n.8 - Chemo n.8
(15/05/2017)

Due settimane fa ho avuto bisogno di una trasfusione, due sacche di sangue irradiato. La mia emoglobina era scesa a 68, normalmente i valori minimi per una donna sono 120/140.
Two weeks ago I needed another blood transfusion, 2 bags of irradiated blood. My emoglobine was 68, minimum values for a woman are normally 120/140.

During these days I'm again in Tuscany at my parents's home.
I came here last Monday 15 May after chemo n.8 with my mum. I'll be back to Lucerne on Friday with my brother Gianni and my cousin Pina.

I'm happy that my oncologist in Switzerland allows me to go to Italy in between chemos. Of course I don't do it every time because it's tiring and because every time that I go to Italy the oncologist gives me extra antibiotics to take during the week that my immune defenses are particularly low. The taste is so bitter that every time that I take those pills I complain like a child.

Yesterday I had blood analysis, I do them every week, also the week that I don't have chemo, normally on Mondays. They take my values for hemoglobin (red cells), leukocytes (white cells) and platelets. Of course they are always wrong. My white cells are at the moment 0.53, it means that I have no defenses. Even a sneeze from someone else can be dangerous.

I notice that also my sight is blurred and I have problems with my thumbs' and big toes' nails, they are black and below is dead skin ..they say that it's because of vinblastine, drug that I get during chemotherapy.

In these days summer seems arrived, I can't stay under the sun, but I still enjoy it. I eat ice-cream everyday and I think I gained some weight again 😎. Today my aunt and my cousin are also coming from south Italy to visit me 💛😊.

I see almost an end to this therapy, next Monday I have chemo n. 9, fifth cycle.
Mr. Hodgkin get ready to be eliminated, your visit is lasting too long.

Luzerner Stadtlauf

(English follows)

Già un paio di mesi fa Edoardo mi aveva detto: "sabato 29 aprile c'è la corsa cittadina a Lucerna, devi iscriverti, la facciamo insieme, anche camminando, ma LA SI FA. Così è stato. Mi sono iscritta alla corsa di 1,5 km e abbiamo camminato. Troppo divertente 😂.

Mr. Hodgkin mi fai un baffo..non sarà certo un cancro a fermarmi.


English:
Around 2 months ago Edoardo told me: "on Saturday 29 April there is the Lucerne city run, you have to sign up, we are going to do it together, even if we have to walk, but WE ARE GOING TO DO IT". So it was. I signed up for the 1.5 km run and we just walked. So much fun 😂.

Dear Mr. Hodgkin I don't give a damn..it's not a cancer that can stop me.

Con Edoardo e Suzy, i miei accompagnatori -
With Edo and Suzy, my escorts 

(29/04/2017)

Con mamma che mi ha ricordato che è proprio quando sono più stanca che devo fare lo sprint finale. -

With my mum who reminded me that it is when I'm more tired that I have to do the final sprint.

Con Gianni dopo la corsa -
With Gianni after the run

Chemio n.7 - Chemo n.7

(English follows below pictures)

Non ho postato per più di due settimane ed è bello ricevere i vostri messaggi in cui mi chiedete se va tutto bene visto che ultimamente non ho scritto.

E' difficile per me trovare il momento per scrivere perché ci sono giorni in cui sto male e non riesco a vedere lo schermo e quelli in cui sto meglio ma preferisco uscire e stare all'aria aperta.

Sono però contenta quando riesco a postare: è importante per me esternare i miei sentimenti e vorrei anche aprire un pochino gli occhi ai lettori che magari non sanno niente sul cancro (come me prima che mi fosse diagnosticata la malattia).

Ieri, 2 maggio, ho fatto la mia settima chemio. Sono più che a metà strada 😆, me ne mancano altre 5 💪.

Avevo l'altra chemio il 18 aprile. Tra una terapia e l'altra sono potuta andare in Italia a casa dei miei e stare col resto della mia famiglia (anche se mamma in questo periodo sta sempre con me, sia che stia in Svizzera o in Italia 💓😍).

Il giorno della chemioterapia mi sento ancora bene quindi per me è fattibile viaggiare. La stanchezza esagerata e gli effetti collaterali più pesanti cominciano qualche giorno dopo e durano circa una settimana.

Così sono rientrata a Lucerna lo scorso venerdì con Gianni e mia mamma quando cominciavo a stare meglio. Nel viaggio di ritorno ho accettato di fermarmi a Milano e partecipare ad un evento di marketing all'hotel Sheraton dove Gianni era stato invitato. Il seminario è stato interessante ma per me lo è stato soprattutto perché quel giorno mi sono sentita una persona normale che fa cose normali. In alcuni momenti mi sentivo però spossata, per esempio vedevo tutto grigio o mi tremava il braccio quando mi servivo il pranzo a buffet. Mi manca una vita normale, ma quando provo a farla ho paura. Odio in particolare i luoghi chiusi e affollati. Immediatamente sento il bisogno di aria fresca e vorrei tirare in aria la parrucca.

Anche nei giorni in cui sto bene e riesco ad uscire o incontrare amici dopo qualche ora sento il bisogno di tornare a casa a dormire o comunque riposare. E' un bisogno fisico ed è il mio corpo che lo richiede. 

Racconto tutto nei dettagli perché mi è stato chiesto come trascorro le giornate. Mi è stato chiesto in un modo come se fossi sempre annoiata, come se fossi una nullafacente che guarda serie tutto il tempo e che se ne approfitta della indennità di malattia.

Vi posso confermare che guardo meno TV di una persona sana che lavora al 100%.

E' meglio che non racconto tutti gli effetti collaterali della chemio nei dettagli perché provereste ribrezzo. Voglio comunque dirvi che ci sono giorni in cui non riesco a lasciare il mio letto neanche per mangiare o per andare in bagno per il dolore o per la pressione estremamente bassa.

Provate a pensare a quando vi sentite particolarmente deboli per una brutta influenza...ecco quelli sono i miei giorni migliori. A tutto questo si aggiunge la sofferenza psicologica.

Vi assicuro che non vorreste stare nei panni di un malato di cancro neanche per un giorno. Quindi per favore se mai vi capiterà sfortunatamente di avere un amico o un parente col cancro vi consiglio di ASCOLTARLO, LEGGERE e informarvi sulla malattia, sulla terapia e sugli effetti collaterali. Lo apprezzeranno ed eviterete di fare domande sciocche, anzi sarete più comprensivi.

Chemio n.7 - Chemo n.7 

(02/05/2017)

Chemio n.6 - Chemo n.6 

(18/04/2017)

(English)

I didn't post for more than two weeks and it's nice to receive messages from you asking if everything is OK because I didn't write for a while.

It's hard for me to find concentration to write because either there are days when I feel really bad and I'm not able to watch the screen or there are good days when I prefer to go outside and enjoy the real world. However I'm happy when I can write: I think it's important to express my feelings and also to open eyes to the readers who don't know how a cancer-patient can feel.

Yesterday 2 May I had my seventh chemo.  I'm more than halfway done 😆, 5 more chemos to go 💪.

I had the previous chemo on 18 April and in between therapies I was able to go to Italy to my parents' home and see the rest of my family (even if my mum stays always with me, either I stay in Switzerland or in Italy 💗). 

The day of the chemo I still feel good so for me it's not so hard to travel. Tiredness and strong side effects start after few days and last around one week.

So I came back to Lucerne last Friday with Gianni and my mum when I was starting to feel good again. On the way back I accepted to stop in Milan and participate to a marketing event at Sheraton Hotel where Gianni was invited to. The seminar was interesting but for me it was nice because on that day I felt like a normal person who does normal things. However in certain moments I was dizzy, for example my view was grey or my arms were trembling when I was taking food at the lunch buffet. I miss normal life but I'm afraid to do normal things. Especially when I'm in closed crowded places. I feel immediately the need of fresh air and I would like to throw away my wig.

Even when I have good days and I can do normal things like going out and meet people after few hours I really need to go back home and sleep or just rest. It's a physical need and my body asks for that.

I wanted to give all these details because it happened that I was asked how I spend my days. It was asked in a way like if I'm always bored, if I'm just a lazy woman who watches series all time and takes advantage of the sickness allowance.

Well I can confirm that I watch less TV than a healthy person who works 100%. 

It's better that I don't give all the details about chemo's side effects because you would feel disgusted. However I want to say that there are days when I'm not able to leave my bed not even to eat or to go to the toilet because of pain or extremely low blood pressure. 

Try to think when you are really weak because you got a very bad flu...well those are my best days. 

In addition there is the psychological pain.

I can assure that you wouldn't like to try to be a cancer patient not even for one day, so please if you ever will unfortunately have a friend or relative with cancer I suggest you to LISTEN him/her, to READ and get information about the disease, the chemotherapy and the side effects. It will be much appreciated and you will avoid to do silly questions but maybe be helpful and more understanding.

Esercizi di potenziamento

Domani se tutto va bene faccio la prossima chemioterapia. I giorni prima della chemio sto abbastanza bene perché è passato tanto tempo dall'ultimo trattamento. Oggi ero così in forma che ho fatto qualche esercizio dopo più di un mese che non ne facevo. Di solito cammino e basta ma è importante fare potenziamento perché la chemio ti debilita tantissimo ..da quando ho cominciato la terapia (24 gennaio) ho perso 5 chili, non ho più un muscolo e se mi tocco la coscia sono più flaccida della ricotta 😮

Ecco gli esercizi che mi ha insegnato Gianni ..e che dovrei fare ogni giorno 😏. Abbiamo riassunto tutto in questo video così non li dimentico..

Video del 11/02/2017

Il nostro vocabolario | Our special dictionary

(English follows below picture)

In questo periodo sono proprio lunatica, povera mamma che mi sopporta 😓. Un giorno mi sento piena di energia, il giorno dopo non voglio abbandonare il letto.

Lunedì scorso ho fatto la chemio. Martedì siamo uscite in centro e abbiamo camminato 8 chilometri senza problemi. Il giorno dopo ero sempre a letto mentre giovedì e venerdì li ho trascorsi al pronto soccorso in attesa di sapere come mai avevo la febbre alta. Il fine settimana non è stato piacevole.

L'ultima PET è risultata negativa, vuol dire che il tumore sta regredendo ma devo continuare con le chemio e queste continuano ad abbattermi. Chemio dopo chemio il mio corpo è sempre più debole. Non ho più muscoli e le ossa sono sempre più stanche. Devo resistere a questa LOTTA.

Tra i pazienti oncologici c'è un vocabolario tutto nostro. Ci chiamiamo GUERRIERI. La nostra terapia è una BATTAGLIA.
Il tumore è il NEMICO. 

Nel caso del linfoma lo chiamiamo LINFOMOSTRO e noi malati siamo i LINFOAMICI. 

Le medicine che usiamo sono le nostre ARMI ma soprattutto ci ricordiamo ogni giorno che non bastano le armi per vincere questa LOTTA. Dobbiamo sempre rimanere ottimisti per essere sicuri che la nostra sarà una VITTORIA. Infatti il tumore che abbiamo è un INQUILINO INDESIDERATO nel nostro corpo e solo il nostro stato mentale può scacciarlo.

Se pensiamo al mondo dello sport siamo invece degli ATLETI e quando vinceremo saremo dei CAMPIONI.

Prima di avere la diagnosi definitiva stavo già leggendo blog e commenti nei gruppi sui social di persone che fanno la chemioterapia e pensavo che tutto questo gergo fosse troppo esagerato. Un ottimismo smodato.

Quando lo scorso dicembre facevo ancora accertamenti all'ospedale universitario di Pisa il dottor E.B., uno dei più bravi trapiantologi di midollo osseo in Italia, anche lui aveva voluto avvisarmi. Sembravo quasi indifferente a quello che potevo avere e mi disse: "dopo aver vissuto così tanto tempo in Svizzera "ti sei svizzerita": vuoi sembrare fredda e distaccata, ma in realtà lo so che hai una gran paura". Ed aveva ragione!
Mi aveva chiaramente detto che avrebbe fatto lo stesso discorso a sua cugina trentenne come me.
Così mi disse che in caso di linfoma la terapia sarebbe stata come una PREPARAZIONE ALLE OLIMPIADI. Io ero L'ATLETA. Gli ALLENAMENTI quotidiani sarebbero stati durissimi, avrei dovuto seguire una dieta adatta al mio caso, non avrei più potuto uscire la sera fino a tardi, la sveglia sempre presto. L'allenamento ci sarebbe stato anche nei weekend. Avrei potuto perdere qualche GARA ma alla fine tutto questo sforzo non sarebbe stato inutile perché avrei VINTO le Olimpiadi. 

Non feci troppo caso a quel discorso, ancora non avevo la diagnosi finale, non volevo credere che avrei dovuto fare davvero le chemio e anche se così doveva essere ero sicura di poterle sopportare facilmente. Ero sicura di poter continuare a fare la mia vita di sempre, lavorare a Zurigo e prendermi solo un giorno libero ogni 2 settimane per la somministrazione della chemio.
Certo con quel discorsetto mi ero emozionata e mi era scappata la lacrimuccia ma mi sembrava troppo esagerato e comunque ero sicura che non si sarebbe trattato del mio caso. Che idiota che ero!

Adesso che mi trovo nella situazione mi rendo conto che non c'è niente di esagerato e che questa è davvero una lotta, ma tanto lo so già che vincerò 💪 😁.

Purtroppo a volte non si vince. Non lo so nel gergo dei pazienti oncologici come viene chiamato chi non resiste alla battaglia. Io semplicemente li chiamo EROI.

Anchor Singhal è morto 19 marzo 2017 per un tumore al cervello che gli era stato diagnosticato lo scorso giugno. Anchor lo avevo conosciuto quando studiavo anni fa a Lugano. L'ambiente universitario di Lugano è piccolo, tra studenti e stagisti ci conoscevamo quasi tutti. O almeno era impossibile non notare Anchor. Sempre allegro, pieno di vita, simpatico, faceva amicizia con tutti. Venuto dall'India per uno stage attraverso l'associazione studentesca AIESEC, aveva deciso di rimanere a Lugano ed aveva imparato benissimo anche l'italiano..cosa non scontata per uno studente/stagista straniero a Lugano.

L'ultima volta che ci siamo visti era al matrimonio di Anna e Jean Paul in Liguria, e proprio tu mi avevi convinto a farmi usare la tavola da surf in mare ad ottobre.
Io ti ricorderò sempre così allegro e positivo, come in questa foto di un hike che avevamo fatto in Ticino, tutti quei chilometri in salita con te sono stati davvero divertenti.

R.I.P Anchor

Lately I'm really moody, poor mum who bears me 😓. One day I'm full of energy, the day after I don't want to leave my bed.

Last Monday I had chemo. On Tuesday we went out and walked 8 km without problems. I spent the day after in bed while Thursday and Friday I was at the hospital trying to understand why I had high fever. The weekend wasn't fun.

Last PET result was negative, it means that the tumor is regressing but I have to continue with chemos and they continue to tear me down. Chemo after chemo my body is getting weaker. I don't have muscles anymore and my bones are always more tired. I have to hold this BATTLE.

Among cancer patients we use a special dictionary. We call ourselves FIGHTERS. Our therapy is a BATTLE.
Cancer is the ENEMY.
In case of lymphoma we call it LINPH-MONSTER e we are the LINPH-FRIENDS.

Drugs are our WEAPONS. However we should remind ourselves everyday that weapons are not enough to win the BATTLE. We have to continue to be positive to make sure that we are going to WIN. Indeed cancer is a VISITOR who was never invited and only our mind can kick him out.

If we think about sport environment then we are ATHLETES and when we are going to win we will be CHAMPIONS.

Before to receive my final diagnosis I was already reading blogs and comments on social groups of people doing chemos and I was thinking that all this slang was too much.

Last December I was still doing checks at the hospital in Pisa, doctor Mr. E.B. also tried to warn me. It seemed I didn't have any emotions regarding the disease that I could have and he told me: "you lived too long in Switzerland and you want to look like emotionless (..like Swiss people) but I know that you are afraid". Indeed he was right!
He clearly told that he would have had the same speech with her cousin, 30 like me.
So he told me that in case of lymphoma the therapy would have been tough, like when you have to get prepared for the OLYMPICS. I was the ATHLETE. Daily TRAINING would have been hard, I should have followed a special diet, no nights out, wake up always early. Maybe I would have lost some COMPETITIONS during the preparation but at the end I would have WON the Olympics.

I didn't pay much attention to that speech, I still didn't have my final diagnosis, I didn't want to believe that I had to do chemos and even if that was going to be I was sure that I was going to bear them easily. I was sure that I could have continued my usual life, work in Zurich and take only one free day every second week for the chemo.

Of course with that speech I got touched and had some tears but for me it was still too much and that wouldn't have been my case. What an idiot I was!
Now that I'm in this situation I realized that is not too much at all and that this is really a battle, but I know that I will win 💪 😁.

Unfortunately sometimes we don't win. Among cancer patients I don't know how people who don't resist the battle are called. I simply call them HEROES.

Anchor Singhal died on 19 March 2017 due to brain cancer which was diagnosed last June 2016. I met Anchor when I was studying in Lugano years ago. The university environment in Lugano is small. You know almost everybody among students and interns. In any case it was impossible not to come to know Anchor. Always happy, so full of life, he was making friends so easily. He came from India for an internship with the international student association AIESEC, he decided to stay in Lugano and quickly learned also Italian, not taken for granted for a foreigner student/intern in Lugano.

Last time I met you it was at Anna and Jean Paul's wedding in Italy, and you convinced me to let me paddle in the sea in October.
I will always remember you so enthusiastic, like in the above picture about an hike that we had in Ticino-Switzerland, all those tough kilometers up hill were fun with you.

R.I.P Anchor

Miriam contro Hodgkin 1-0 - Miriam vs Hodgkin 1-0

(English follows below picture)

Finalmente sto sfrattando questo intruso dal mio corpo!
Questa mattina ho avuto il risultato della PET che ho fatto venerdì: è negativa 💪😂😂.

Io e mamma ci siamo messe a piangere in ospedale, voi direte "che novità", ma questa volta erano lacrime di gioa.

Con le prime chemio sono stata male, questo vuol dire che la terapia stava funzionando. Infatti nella PET le cellule tumorali sono quasi tutte scomparse, non si vede nessuna macchia, solo un paio nel collo ma sono residui.

Quindi continuerò con la stessa terapia ABVD. Se la PET non fosse risultata negativa mi avrebbero fatto continuare con la BEACOPP.
(Qui ci sono più informazioni su ABVD http://miriamvshodgkin.blogspot.ch/2017/03/abvd.html)

La BEACOPP si fa ogni 3 settimane invece che ogni 2 come ABVD, perchè ci vuole più tempo per smaltire i medicinali. In Svizzera ogni volta che fai la BEACOPP sei ricoverato in ospedale per 4 giorni.

Nel mio caso non solo continuerò con l'ABVD ma eliminiamo anche la B - bleomicina. L'oncologa ha detto che posso farne a meno. La bleomicina è un medicinale molto tossico che può portare a un fibroma polmonare o ad altri problemi respiratori in futuro. Anche al ciclista texano Lance Armstrong gli avevano eliminato la bleomicina dalle chemio, altrimenti non avrebbe più potuto correre..invece dopo il cancro al testicolo ha vinto il Tour de France!

In cuor mio sapevo che la PET sarebbe risultata negativa, però devo dire che questo fine settimana ero nervosa in attesa di sapere la risposta. Ora più che contenta mi sento RILASSATA, lo sono anche mamma, papà, zia Grazia, Gianni, Michele 😅.

Adesso mi mancano ancora 8 chemio prima di finire, almeno altri 4 mesi. Ho chiesto all'oncologa se magari ne bastano meno, ma mi ha risposto "non si accettano sconti, il tumore deve scomparire al 100% e soprattutto dobbiamo essere sicuri che non ritorni". Devo stare ancora sempre attenta al sistema immunitario che è debole e farmi 5 siringhe per 5 giorni tra una chemio e l'altra per far rialzare i globuli bianchi.

Il risultato di oggi è dovuto anche grazie a tutta l'energia positiva che mi mandate ogni giorno e alle vostre preghiere.
Grazie di cuore per tutti gli auguri che mi fate e per i biglietti che ricevo. Oggi ho ricevuto una biglietto da un'ex collega di EF/HULT, dove ho lavorato per quasi 5 anni. Tra le altre cose mi ha scritto: "c'era un periodo che riuscivo a sentire la tua risata dal corridoio, riuscivi a farmi sorridere anche quando ero triste".
Sono tante le persone di EF/HULT che mi stanno vicine. Nonostante il lavoro fosse stressante, i colleghi e gli amici che mi sono fatta sono una della cose più belle che mi sia capitata negli ultimi anni.
Non augurerei a nessuno di avere un tumore ne' di fare le chemio, però dentro la cosa brutta c'è una cosa bella. Ti rendi conto che le persone ti vogliono bene più di quello che credi. Ti rendi anche conto che sei più forte di quello che pensi.

Chemio n.5 - Chemo n. 5 

(03-04-2017)

Finally I'm chasing this infiltrator away from my body.

This morning I had the PET result from Friday: it's negative 💪😂😂.

My mum and me started to cry in the hospital, you will say: "What a news!". But this time they were TEARS OF JOY.

The first chemos were tough to tolerate, it meant that the therapy was working well! Indeed almost all the tumor cells disappeared in the PET scan. There are no spots, just a couple around the neck but they are remains.

So I'll continue with the ABVD therapy. If PET result was positive I would have continued with BEACOPP instead.
(Here more info about ABVD http://miriamvshodgkin.blogspot.ch/2017/03/abvd.html)

BEACOPP therapy is normally every 3 weeks, not every second week like ABVD. This is because it takes more time to assimilate the drugs. In Switzerland every time that you do BEACOPP you are hospitalized during 4 days.

In my case not I will not only continue with ABVD but we are going to eliminate also B - bleomicyn. My oncologist told me that we can do without it. Bleomicyn is a very toxic drug, it can cause a polmonary fibroma or other breathing problems in future. Also for the Texan cyclist Lance Armstrong doctors decided to eliminate bleomicyn from his chemos otherwise he wouldn't have been able to compete anymore. He won the Tour de France after testicular cancer instead!

I knew in my heart that the PET result was going to be negative, but I have to admit that I was nervous this weekend waiting for the result. At the moment more than happy I feel RELAXED. Mum, dad, aunt Grazia, Gianni, Michele are relieved too 😅.

Now I still need to do 8 more chemos, at least 4 months. I asked to my oncologist if we really need 8 chemos but she replied: "no discounts, tumor needs to disappear 100% and most of all we don't want it back!". I still need to pay attention to my weak immune system, every time I still need to get 5 injections during 5 days in-between chemos to increase my white cells.

Today's good news is also due to your positive energy that I receive every day and to your prayers.
THANKS for your good wishes and all the cards that I receive. Today I received a card from an ex-colleague from EF/HULT, where I worked during almost 5 years. Among other she wrote: "There was a time I heard your laughter in the corridor, it made me smile even if I was feeling sad".
I have many people from EF/HULT close to me. Even if job was demanding, the friends that I made are one of the most beautiful things it happened to me in the last few years.
I would never wish to anyone to get cancer or doing chemos, but within the sad experience there is a beautiful one. You realize that you are loved more than you know. You are also stronger than you imagine.

Ho bruciato la parrucca - I burned my wig

(English follows)

Sisi avete letto bene, ho bruciato la parrucca ..con una LAMPADINA 😰.

L'avevo lasciata sulla bajour accesa,quando sono rientrata in camera sentivo odore di bruciato..no comment. Mi vergogno a scrivere questo post ma visto che in questo blog scrivo proprio tutto non potevo ometterlo 😥.
Menomale il parrucchiere Fuchs di Lucerna è favoloso ed è riuscito a sistermarmela 😁.

01 - 04 - 2017

Yes you read it correctly, I burned my wig. with a NIGHT LAMP 😰.

I left it next to my bed. Of course the lamp was on and when I came back to the room I smelled a fire..no comment. I feel shame to post this story, but as in this blog I'm writing everything, I have to😥.
Luckily the hairdresser Fuchs in Lucerne is great and was able to save it with a new cut 😁.

Amici - Friends

Gli angeli sulla Terra esistono e si chiamano Amici.

Non avevo bisogno di ammalarmi per sapere che ho vicino a me delle persone fantastiche, con cui posso condividere i momenti più divertenti ma anche quelli più duri. 

Angels on earth exist and they are called Friends. I didn't need to get sick to know that I have wonderful people around me, able to share both fun and difficult moments. 

Thanks ladies for such a great surprise yesterday. With your calendar you reminded me why I live in Lucerne for more than 6 years now.

Looking forward to enjoy these gifts too 😜:

ABVD

(English follows)

La mia CHEMIOTERAPIA si chiama ABVD.

Praticamente è un cocktail di 4 medicinali: doxurubicina (o Adriamycin), bleomicina, vinblastina e dacarbazina.

E' una terapia prevista per i malati di Linfoma di Hodgkin ed è necessario fare 4 o più cicli di ABVD + eventuale radioterapia una volta conclusa la chemio.

Ogni ciclo corrisponde a 2 chemioterapie da fare 1 ogni 15 giorni, quindi un ciclo dura 1 mese. Il dosaggio dei 4 medicinali lo decidono i dottori ed è personale per ogni paziente. 

Io mi trovavo all'inizio del terzo stadio della malattia prima di iniziare la cura, quindi i dottori hanno deciso farmi fare 6 cicli di ABVD e questi dovrebbero distruggere tutte le mie cellule tumorali. 

Ad ogni modo dopo 2 cicli si fa un controllo per vedere come sta reagendo il tumore alla chemio e si decide se mantenere o cambiare la terapia.

Infatti dopo circa due mesi si fa la PET total body, una scansione del corpo completa in cui vedono come il tumure sta reagendo alla terapia e lì i dottori confermeranno o meno se devo fare altri 4 cicli di ABDV o se ho bisogno di una cura più aggressiva. Il 31 marzo ho la PET, speriamo bene!

La somministrazione dei medicinali durante la chemio dura circa 2 ore. 

Circa un'ora prima di cominciare ti fanno la analisi del sangue, se i valori non sono nella norma la chemio viene rimandata. Se invece sono in ordine si prepara il cocktail fresco di ABVD in farmacia. Ovviamente la terapia è più efficace se si riesce a farla sempre ogni 15 gg.

La somministrazione del farmaco avviene per infusione in vena. Nel mio caso viene utilizzato il PICC, un catetere endovenoso che parte dal braccio e arriva alla vena che porta al cuore. 

La disinfezione di questa cannuccia che entra nella vena si fa tutte le settimane in ospedale e devo sempre stare attenta a non bagnarla 😨..ogni volta che mi lavo la ricopro con la pellicola.

PICC

                          

Prima di cominciare la chemio mi viene somministrato un farmaco per prevenire la nausea e il vomito. Poi mi viene dato del cortisone per iniezione, questo mi da energia e mi fa stare bene per qualche giorno.

Successivamente mi viene iniettata la doxorubicina, un liquido di colore rosso. Più le medicine sono colorate più sono forti. Questo medicinale infatti è così forte che ti fa perdere i capelli. Dopo il trattamento anche le mie urine sono di colore rosso. 

Segue l'iniezione di vinblastina. 

Infine mi somministrano la bleomicina e poi la dacarbazina per infusione goccia a goccia. 

Prima di cominciare la cura ho dovuto firmare un documento in cui accetto gli effetti collaterali di ogni medicinale. La bleomicina per esempio comporta brividi di freddo e febbre. Può anche provocare danni ai polmoni. La doxorubicina oltre alla perdita dei capelli può portare alla comparsa di un secondo cancro in futuro, la leucemia. Meglio non pensarci, ho dovuto firmare e basta.

Il dosaggio dei miei medicinali è abbastanza aggressivo. Infatti finora non sono riuscita a fare una chemio dopo 15 giorni esatti perchè i GLOBULI BIANCHI/leucociti mi diminuivano così tanto che non raggiungevo il livello minimo per fare la chemio successiva. 

Il valore dei globuli bianchi in una persona sana dovrebbe variare tra 4,5 e 11, questi globuli proteggono il nostro sistema immunitario, se il valore è basso siamo piu' facilmente esposti a prendere infezioni e ad ammalarci perchè non abbiamo abbastanza difese. Di solito la settimana dopo la chemio i miei globuli si aggirano tra 1 e 1,7.

Quando non capisco qualcosa in campo medico Gianni mi mostra sempre i video del cartone animato Esplorando il corpo umano - Siamo fatti così 😅, ecco cosa fanno i globuli bianchi:

Siamo fatti così - globuli bianchi

La chemio vuole uccidere tutte le cellule tumorali ma uccide anche quelle buone. 

Per questo anche i leucociti vengono distrutti e per farli tornare mi faccio delle siringhe ogni giorno per 5 giorni, la settimana successiva alla chemio. 

Quando le cellule buone vogliono rinascere queste si sviluppano dal midollo osseo. Questo spiega perché ho dei dolori atroci alle ossa, in particolare nella bassa schiena.

Mi è capitato due volte che i leucociti erano così bassi che avevo la febbre e mi hanno ricoverato in ospedale in isolamento perché ero a rischio infezione o avevo già preso un'infezione (che può essere dovuta a un virus o a un batterio). 

Ecco perché è importante che stia lontana da bambini sotto i 6 anni o da persone raffreddate/influenzate.

Così si maschera chi mi viene a trovare in ospedale quando sono in isolamento:

06-02-2017
Stans Kantonsspital

06-02-2017

12-03-2017
Luzerner Kantonsspital

Oltre a tutti i medicinali che mi vengono somministrati durante la chemio, prendo un'infinità di medicine per contrastare gli effetti collaterali, e questi a sua volta creano altri effetti..insomma un circolo senza fine.

Vorrei mostrarvi la mia colazione:

Un antibiotico dovrebbe prevenire una possibile infezione, un altro la cura se l'ho già presa. Una pasticca serve a prevenire l'herpes e insieme all'antibiotico la devo prendere per tutto il periodo della cura e anche dopo. Un'altra pasticca serve per purificare il corpo dai medicinali, un'altra per tenere la vena del PICC libera. Ho anche uno spray al cortisone che prendo al mattino perchè soffro di asma cronica e lo spray aiuta a prevenire i danni della bleomicina. Al tutto si uniscono pasticche anti nausea o vomito, antidolorifici più o meno forti e lassativi da predere al bisogno..cioè sempre 😭.

English:

My CHEMOTHERAPY is called ABVD, basically it’s a cocktail made of 4 drugs: Adryamicn (also known as doxorubicin), Bleomicyn, Vinblastine and Dacarbarzine.

It is used in the first-line treatment of Hodgkin lymphoma and one should do 4 or more cycles of ABVD + possible radiotherapy after chemo.

Each cycle f ABVD consists in 2 chemo-therapies given over 4 weeks (on day 1 and on day 15). Doctors decide the dosages according to the patient.

I was at the beginning of stage 3 of my disease, so doctors decided to let me do 6 cycles of ABVD. These should be able to destroy all my tumor cells.

Anyways after 2 cycles the patient does a total body scan and the result will decide if continuing with 4 more cycles of ABVD or if a more aggressive therapy is needed.

This scan is called PET, I’ll have it on 31 March, so fingers crossed!

Each treatment lasts around 2 hours. One hour earlier I do blood tests, if values are not fine chemo is postponed. If they are OK a fresh ABVD cocktail is going to be prepared at the pharmacy.

All four of the chemotherapy drugs are given intravenously. In my case I have a PICC, peripherally inserted catheter. I have it in my arm and it’s connected to the hearth. Every week I have to go to the hospital to disinfect it. I always have to pay attention to never get it wet.

PICC

When I start the chemo I receive a pill against nausea first. Then they inject me cortisone, it gives me energy for few days.

So we start with doxorubicin, a red liquid. The more colored are the drugs the stronger they are. Indeed doxorubicin let you lose hair. Even my urine is red just after the chemo. Then we proceed with vinblastine followed by bleommicyn and dacarbazine.

At the beginning I had to sign a document where I accepted the chemo’s side effects. 

Acute side effects are hair loss, nausea and vomiting, low blood count. 

Delayed side effects are infertility, pulmonary toxicity due to bleomicyne, cardiac toxicity and secondary malignancies like leukemia due to doxorubicin.

Until now I was never able to do a chemo every 15 days because my white cells were always too low.

A healthy person should have them between 4,5 and 11. Mines are normally between 1 and 1,7 the week after chemo.

White cells make your immune system strong. If they are too low we don’t have defenses and get easily infected.

When I don’t understand something about medicine, Gianni shows me videos from the old cartoon Once upon a time 😅. Here you can see the function of white cells:

Once upon a time - white blood cells

Chemo wants to kill all your bad cells, but destroys the good ones too. 

That’s why I lose white cells. To let them grow again I do 1 injection a day for 5 days the week after the chemo. New cells grow from the bone mellow, that’s why I feel strong pain to my bones, especially on my back.

It happened twice that the white cells were so low that I got fever and I ended up at the hospital recovered for few days in isolation. I needed isolation to prevent to get an infection or I was already infected. Infection can come from a virus or from a bacteria. That’s why is important that I stay away from kids or from people with flu or cold.

This is how my family and friends have to dress up when I’m in isolation:

06-02-2017
Stans Kantonsspital

06-02-2017

12-03-2017
Luzerner Kantonsspital

In addition to the chemo's drugs I take everyday several medicines to contrast side effects.

This is how my breakfast looks like 😓: