La chemioterapia è finita...e ora? - Chemoterapy it's over...and now?

(English below)

Non ho più il PICC al braccio. Non me ne rendo ancora conto. Questa mattina ho fatto la doccia da sola, senza dover chiedere aiuto a nessuno...che strano. Proprio così, lunedì ho fatto l'ultima chemio e subito dopo mi hanno tolto il PICC, quel catetere venoso che entrava nel braccio e raggiungeva l'atrio destro del cuore, da lì ricevevo le infusioni. Inutile dire che lunedì non ho dormito per niente. Pensavo di avere ancora qualcosa al braccio, ma soprattutto mi chiedevo: adesso cosa succede?

Lunedì Frau Egly, la mia infermiera preferita, mi è venuta a salutare mentre aspettavo in corridoio di fare il prelievo. Mi ha detto che finora ho avuto l'atteggiamento giusto per affrontare la terapia, ma che adesso non devo pensare che sia tutto finito. Non ancora. Mi ha detto di essere paziente e di non buttarmi giù di morale se vedo che il mio corpo non si riprende subito. Per un paio di mesi sarò ancora particolarmente stanca e poi mi riprenderò gradualmente. Può sembrare che sia tutto finito perché d'improvviso non ho più appuntamenti settimanali in ospedale, ma mi ha ricordato che i medicinali che ho preso finora sono particolarmente pesanti e che ci vuole tempo per smaltirli.

Ho passato diverse fasi in questi mesi. Tra cui la paura, paura quando ho ricevuto la diagnosi di linfoma, paura alle prime chemio quando quasi pensavo che queste potessero uccidermi. La rabbia, tanta rabbia verso i medici di Lucerna che l'anno scorso avevano sbagliato diagnosi. L'accettazione, ho imparato ad accettare a convivere con la malattia e con la terapia, ho dovuto anche accettare che non potevo più essere autonoma, che non avrei potuto farcela da sola.

Pazienza e perseveranza sono forse la fase più difficile che mi resta ancora da superare. In questa società in cui la nostra generazione è abituata ad avere tutto e subito sembra impensabile doversi fermare senza preavviso e d'immediato cambiare l'andatura e la direzione di questa nostra giostra che è la vita. O almeno così era per me: pensavo di avere il controllo della mia vita e di poter programmare tutto. Invece questa a volte ti mette davanti dei paletti e tu sei costretto a fermarti, a riflettere, per poi partire di nuovo, ma questa volta con un occhio diverso.

Ho fatto 12 chemio, sono stanca. Il mio corpo è stanco. Me lo dicono le unghie che stanno per staccarsi, me lo dicono quei quattro peli che mi sono rimasti in testa, le due cicatrici sul collo e quella faccia bianca che si riflette tutti giorni allo specchio e che assolutamente non riconosco da mesi. Mi sembra di essere ospite in un altro corpo, un corpo che non è il mio. Quando tocco le cose è come se indossassi i guanti. Mi stanco quando faccio pochi scalini come se avessi fatto uno sprint, con le palpitazioni altissime.

Ora le chemio sono finite, ma il mio corpo è ancora sotto shock. La sensazione è quella di un paese devastato da un terremoto. Il terremoto è passato ma adesso bisogna ricostruire tutto e ricominciare da capo. Dicono che ci vogliono circa 2 anni per far rigenerare completamente tutte le cellule del corpo. Io ce la metterò tutta per contribuire a questa nuova rinascita. Ho cominciato un programma di allenamento e camminate e cercherò di seguire una dieta che mi disintossichi il più possibile da tutte le droghe che ho assunto.

Nel frattempo sono in attesa di fare la PET l'8 agosto, il risultato mi dirà se la terapia è davvero finita o se devo continuare con la radioterapia. Io sono speranzosa e mi aspetto solo due parole: remissione completa.

English:

PICC is removed from my arm. I still don't realize it. This morning I took shower alone, without asking anybody's help...it was weird. Yes, on Monday 10 July I had my last chemotherapy and just afterwards they removed my PICC, an intravenous catheter that from my arm was reaching the heart. Like that I could receive drugs infusions. It's useless to say that on Monday I haven't slept at all. I was still thinking to have something in my arm, but most of all I was wondering: now what's going to happen?

On Monday Frau Egly, my favourite nurse, came to say hello while I was waiting for the blood test in the hospital corridor. She told me told that until now I had the right attitude to deal with the therapy, but I shouldn't think that everything is over. Not yet. I need to be patient and don't get depressed if my body is not getting better. It can seem that now it's over because suddenly I don't have weekly appointments at the hospital anymore, but it takes time to clear out the drugs. They were strong.

I went through different stages during these months. Among others fear, fear when I got the cancer diagnosis, fear at the first chemos when I was thinking that they could kill me. Anger, lots of anger towards doctors in Lucerne, who didn't understand what I had. Acceptance, I learned to accept the disease and to live with the therapy, I also had to accept that I couldn't do this alone.

Patience and perseverance are probably the most difficult phase that I still need to overcome. In this society our generation is used to get everything all at once. It seems impossible to stop our life without previous planning and change our way. At least this was for me: I thought I had my life control and I that could plan everything. However life can stop you and you are forced to take a break, reflect and then start again, but this time with a better vision.

I had 12 chemos, I'm tired. My body is tired. That is what my nails which are falling down, my couple of remaing hair, my 2 scars on the neck and my pale face are telling me. I feel like if I'm hosted by a different body, not mine. When I touch things I have the feeling that I wear gloves. When I take stairs it's like if I did a sprint and my heart is beating extremely fast. In front of the mirror I feel like if a stranger is looking at me.

Now chemos are over but my body is still under shock. The feeling is like a town destroyed by an earthquake. The earthquake is over but we need to build everything again and start from scratch. They say it takes around 2 years for the body to regenerate and have new cells. I will do my best to help my body with this new rebirth. I started to walk and train everyday and will eat as healthiest as possible in order to detox the body from all the drugs.

In the meantime I wait to do my PET body scan on 8 August. The result will say if the therapy it's over or if I need to do also radiotherapy. I am full of hope and I'm waiting just for 2 words: complete remission.

HO DIMENTICATO IL CAPPELLINO - I FORGOT THE CAP

(English follows)

Oggi voglio raccontarvi cosa mi è successo mercoledì sera.

Ero a casa con  Sara. Prima di cenare siamo scese giù in lavanderia per fare una lavatrice. Dopo cena ho detto a Sara che sarei scesa da sola a prendere il bucato. A casa quando non ho freddo sono abituata a non coprirmi la testa. Nella fretta o spensieratezza ho aperto la porta dell'appartamento e sono scesa in lavanderia dimenticando di indossare un cappellino. Ho sentito un pò di freddo ma non avevo voglia di tornare indietro, ci avrei messo solo 5 minuti e poi era sera ..non avrei incontrato nessuno per le scale del condominio.

Invece appena uscita dalla lavanderia incontro in corridoio una vicina, una donna tedesca, gentile, sulla quarantina che vive sopra di me. Dal fondo del corridoio la saluto ma vedo che non mi riconosce. Quando mi avvicino mi aiuta ad aprire la porta visto che avevo le mani occupate e sorpresa guarda la mia testa e mi chiede: "WARUM? - PERCHE'?" ..non ho ancora perso totalmente i capelli ed ero truccata, non penso di esserle sembrata malata ma forse voleva chiedermi solo il perchè di quel taglio netto. Io senza pensarci le rispondo spontaneamente "sto facendo una terapia e per questo perdo i capelli, ICH HABE KREBS - ho il cancro". Al che lei mi chiede scusa per la domanda fatta e sembra molto dispiaciuta, a me scappa qualche lacrima, io voglio dirle che sto bene e che questa malattia è curabile ma invece l'unica cosa che riesco a dire è: "è colpa mia, ho dimenticato di indossare il cappellino", lei si vergogna molto per la domanda fatta e non mi fa più parlare congedandosi.

Appena rientro a casa racconto tutto a Sara e scoppio in lacrime, non ho mai pianto così tanto da quando so di essere malata. Spesso mi esce qualche lacrima quando mi emoziono, o piango per lo stress o per il dolore per un paio di minuti ma poi mi blocco subito. Invece quella sera è stata tragica. Ho pianto tantissimo e ho avuto paura che quasi mi venisse un attacco di panico. Pensavo di non vergognarmi di essere malata e che non ci fosse niente di male a dire che sto facendo la chemioterapia. Invece quella sera mi sono vergognata, mi sono sentita in colpa per non aver indossato un cappellino, come se fossi scesa nuda nello scantinato.

Voi mi vedete sempre sorridente nelle foto, ma sono foto di quando sto bene, sono truccata e ho la testa coperta. In realtà sono sempre pallida, con le occhiaie, a volte ho l'acne, due brutte cicatrici sul collo dovute alle operazioni degli ultimi mesi, capelli diradati e qualche chilo in meno, soprattutto sono sempre stanca.

Mi vedete sempre positiva ma voglio essere sincera ci sono momenti davvero tristi. Quella sera ho pianto così tanto chiedendomi perchè questo doveva capitare proprio a me, cosa ho fatto? non fumo, non sono una persona cattiva, mangio sano, faccio sport.. non riuscivo a capacitarmi.

Piangevo perchè mi fa rabbia che per i prossimi mesi non posso fare nessun progetto perchè l'unica cosa che devo fare è curarmi. Mi devo riguardare sempre. Anche quando sembra che sto bene qualsiasi cosa faccia può essere pericolosa come abbracciare un'amica, andare al supermercato o mangiare al ristorante, rischio sempre di prendere un'infezione e finire ricoverata in ospedale in isolamento. Piangevo perchè non ho le forze per andare a lavorare e mi sento inutile, non posso andare in palestra perchè è un posto troppo affollato, non riesco neanche più a correre, è già tanto quando riesco a fare una passeggiata. Piangevo perchè sono triste per la mia famiglia che è triste per me e non si merita questo dolore. Piangevo perchè sono delusa e arrabbiata con i dottori di Lucerna e con l'assicurazione sanitaria che non vuole pagarmi le cure in Italia perchè non ritiene necessario curarsi nel proprio paese accanto alla propria famiglia.

Devo dire però che piangere così tanto è stato un bello sfogo e un momento di riflessione. Non vedo l'ora di guarire e sono sicura che saprò darmi altre priorità nella vita e soprattutto saprò riconoscere ancora di più chi sono le persone che davvero mi vogliono bene.

Comunque il giorno dopo la vicina di casa mi ha lasciato dietro la porta questo biglietto:

Non mi si poteva augurare di meglio 😊😃.

Today I want to tell you what happened on Wednesday.

I was at home with Sara. Before dinner we went downstairs to the laundry to use the wash machine. After dinner I told Sara that I would have gone alone to take the laundry. Normally at home if I'm not cold my head is free. When I opened the door to go to the basement I forgot to cover my head, I felt a bit cold but I was lazy to go back, I would have needed just 5 minutes and as it was late I wouldn't have met anybody in the stairs.

However when I left the laundry I met a neighbor at the end of the corridor. I said HI but she didn't recognize me. When I got closer she helped to open the door as my hands were busy. She looked at my head and very surprised she asked me "WARUM? - WHY?" 

I haven't lost completely my hair and I had make-up, maybe she didn't notice that I'm sick but she was just curious about my new drastic hair cut. Very spontaneously I just answered: "I'm making a therapy and I'm losing my hair, ICH HABE KREBS - I have cancer". She felt very sorry and immediately my eyes got wet, I would have liked to say that it's nothing too bad, it's curable and I'm fine, but the only thing I said was: "it's my fault I forgot to wear a cap". She felt shame for her question and didn't let me talk anymore, we said bye.

Once at home I started to cry like a crazy. I never cried like that before. Sometimes I cry because I'm emotional, or for the stress or for the pain, but never too much. However that night was a tragedy. I cried so much that I was afraid to get a panic attack. I thought that I don't feel shame of this disease and that there is nothing bad to tell people that I'm doing chemotherapy. But that night I felt shame. I felt guilty because I forgot to wear a cap, like if I went naked to the laundry.

You see that I'm always smiling in the pictures, but in those pictures I feel well, I have make-up and my head is covered. In reality I'm always pallid, with bags under the eyes, sometimes with acne, two scars on my neck (memories from the last 2 operations which I had in the last months), thin hair and few kilos less, always tired.

It seems that I'm always positive, but I'm going through really difficult moments. That night I cried so much asking myself why this should happen to me? What have I done? I'm not a bad person, I don't smoke, I eat healthy, I do sport..I was not able to find a sense. I cried because I'm mad that I can't make plans for the next months as the only thing I can do is to take care of myself. I have to pay attention to everything, even when I feel well anything can be dangerous, like hugging a friend, going to the supermarket or eating at a restaurant, there is always the risk to take an infection and to be recovered at the hospital in isolation. I cried because I'm so weak that I can't go to work and I feel I'm useless, I can't go to the gym because is too crowded, I'm not able to run and it's already enough when I can take a small walk. I cried because I'm sad for my family who is sad for me and they don't deserve this pain. I cried because I'm disappointed with the doctors in Lucerne and with the health insurance who doesn't want to pay for my therapy in Italy because they think that making the therapy in your own country with your family is not necessary.

I should admit that crying so much was a good surge though and an occasion for reflection. I look forward to be healthy again and I'm sure that I will set other priorities in my life and I will be able to better recognize who really loves me.

Anyway the day after my neighbor left this card behind my door:

I think I couldn't get better wishes 😊😃. 

CAPELLI e chemioterapia - HAIR and chemoteraphy

(English follows below pictures)

La mia relazione con i CAPELLI è sempre stata AMORE-ODIO.

All'età di 13 anni è stato difficile accettare che i capelli mi stavano diventando RICCI. Visto che ancora non lo capivo per un paio di anni continuavo a lisciarli ottenendo come risultato un terribile CRESPO. Come tutte le ricce sanno la pioggia poi era il momento più temuto 💦💧.

Insomma i capelli non mi avevano regalato un'adolescenza spensierata. Poi ho imparato a dominarli e da quel momento i ricci sono diventati parte della mia personalità. Anche se ho sempre dovuto dedicargli cure e attenzioni che ci crediate o no sono la parte che più mi piace del mio corpo.

Considerando che è 10 anni che vivo all'estero, sono sempre stata identificata come "l'ITALIANA RICCIA", la gente mi riconosceva per i capelli. Gli amici scherzavano sempre dicendo che dalla mia testa ci si poteva fare una PARRUCCA o due..adesso per un crudele scherzo del destino sono io ad aver bisogno di una parrucca.

O forse è il KARMA che mi punisce? Ho sempre detto che non mi piacevano i ragazzi pelati!!! 😅

Beh la cosa buona è che ricresceranno e spero che mi ritornino più ricci e selvaggi di prima ..io voglio ricordarmi così:

Anche se adesso sono così:

Ma ho una parrucca..il parrucchiere ha detto che è troppo difficile fare parrucche ricce e visto che in Europa centrale non ci sono tante donne ricce qui non sono richieste 😩

If I was asked what I like most about my body the answer was: MY HAIR.

It has always been a LOVE-HATE relationship.
You hair gave me a tough adolescence, but since a learned to dominate you you became part of my personality and gave me confidence.

I was identified as The Italian with Curls and people were joking with me saying that with my hair I could make one or two WIGS..now for a cruel twist of fate I'm the one who needs a wig.

Or is it maybe because of my KARMA? I have always been mean saying that I don't like bald men 😭.

The good thing is that hair will come back even stronger, I really look forward to have back my wild mane!