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lunedì 11 settembre 2017

La fine è il mio inizio - The end is my beginning

(English follows)

La fine è il mio inizio è un libro autobriografico (successivamente un film) di Tiziano Terzani. E' una sorta di intervista sulla sua vita ed è suo figlio a porgli le domande.
Terzani sa che non sopravviverà perchè ha il cancro, ma ha raggiunto la sua pace interiore e non ha paura della morte.
Questo non è certamente il mio caso perchè io non morirò 😅 ma anche per me c'è stata una fine: la fine della terapia, la fine della mia vita precedente e questo è il mio inizio.
Non so se anche io ho raggiunto uno stato di pace interiore ma di sicuro posso dire che ho un'altra consapevolezza per tutto ciò che mi circonda, guardo le cose con occhi diversi.
Questa è la mia rinascita e vi giuro non è un eufemismo. Qualsiasi cosa faccia è come se fosse per la prima volta. Nuotare è bellissimo, il cibo è troppo buono, un abbraccio è così caldo.
Penso al mio nipotino quando vede una formica...è particolarmente sorpreso e contento. Per lui tutto è una scoperta, tutto è speciale. Così è per me.

Anche durante la terapia mi sono sentita come una bambina. Ero molto sensibile e vulnerabile. Potevo piangere per qualsiasi cosa, per un semplice mal di testa ad esempio. Era impossibile contenere le emozioni, venivano messe a nudo, mi sentivo nuda a cominciare dalla mia testa pelata e dai chili che avevo perso.

Il simbolo della mia rinascita sono anche i miei capelli e i peli sul corpo che stanno ritornado. A tutte le ragazze, non ci crederete ma non vedo l'ora di rifarmi la ceretta per la prima volta. E voi capelli, che state tornado così morbidi come quelli sulla testa di un bambino, siete la mia rivincita contro Mr. Hodgkin😂😂.


Voglio ringraziare TU che stai leggendo questo blog. Voglio ringraziare tutte le persone che mi sono state e che mi sono vicine.
Sono grata alla mia famiglia, agli amici di sempre, a quelli ritrovati, ai nuovi amici, ai linfo-amici, ai colleghi e conoscenti.
Ogni messaggio/chiamata, ogni singolo gesto, ogni pensiero/preghiera sono stati davvero apprezzati.

A quel paio di persone che invece credevo vicine ma che si sono allontanate o sono rimaste indifferenti posso solo ricordarle che il cancro NON è cantagioso. L'amore sì.


The end is my beginning is a biographical book (and later a movie) written by Tiziano Terzani. It's a kind of interview about his life that he does to his son.
T. Terzani knows that he will not survive because of his cancer, but he has now found his inner peace. So he is not afraid of death.
Well this is not my case because I'm not going to die 😅 but I did have an end too: the end of the therapy, the end of my previous life and this is my new beginning.
I'm not sure if I have also reached the peace of mind but for sure I can say that I see things with a different awareness and that I'm even more grateful for everything that surrounds me.

This is my reborn and I swear you it's not an euphemism. Everything I do I feel like if it's for the first time. It's so beautiful to swim, food is so tasty, a hug is so warm.
I think about my little nephew's face when he sees an ant for the first time...he is so surprised and happy. Everything is a discover to him, everything is special.

I felt like a kid during all the time of the therapy too. I felt so sensible and vulnerable. I could cry for everything, a simple headache for instance. It was impossible to contain emotions, they were bared...I felt bared...starting from my hairless head and body.

The symbol of my reborn is my hair. It's growing slowly everywhere on my body and it's so soft on my head, like babies. Hair is my revenge against Mr. Hodgkin 😂😂.


I want to thank YOU who are reading this post. I want to thank all the people who have been and are close to me.
I'm grateful to my family, old friends, rediscovered friends, new friends, linph-friends, work colleagues, acquaintances. Each message/call/card, each gesture, each thought/pray was needed and much appreciated.

For those couple of people who I thought were close to me but got distant or indifferent instead, well I can only remind them that cancer is NOT contagious. Love it is.



domenica 11 giugno 2017

La lotta continua - Keeping fighting

(English follows below pictures)

Prometto che scriverò più spesso. Ci sono ancora tante cose che voglio raccontare sulla mia relazione col cancro, con Mr. Hodgkin.

Oggi mi sento abbastanza bene, infatti ho fatto la mia ultima chemio quasi 2 settimane fa.
Questa settimana però è stata dura. Ho avuto la febbre e i valori del sangue particolarmente bassi.
Nei controlli settimanali che faccio tra una chemioterapia e l'altra l'oncologa mi chiede sempre la stessa cosa appena mi stringe la mano: COME VA? Automaticamente rispondo BENE GRAZIE e sorpresa mi chiede DAVVERO? Al che mi mostra i valori dell'emoglobina...e lì mi convinco che non voglio stare la maggior parte del tempo sul divano perché sono pigra ma perché chiaramente non ho energie. Una volta però è capitato che quando mi ha chiesto "come va" ho cominciato a piangere, dicevo che ero troppo stanca - fisicamente e mentalmente. Infatti vi ho già detto in un altro post che sono particolarmente lunatica: quando mi sento male mi deprimo e non vedo mai una fine, quando invece sto appena un pò meglio mi dimentico di tutti i giorni peggiori e comincio a progettare la mia vita dopo la terapia.

Domani, 12 giugno ho la chemio n. 10. Non ci posso ancora credere. Non sto più nella pelle. MI MANCANO SOLO 3 CHEMIO!! 👅💥
Ad ogni modo la mia oncologa mi ha detto di non entusiasmarmi troppo. Mi ha avvisata che continuerò ad avere effetti collaterali per diversi mesi. Mi sentirò ancora stanca e il mio sistema immunitario resterà particolarmente debole. Dovrò prendere gli antibiotici e la pasticca per prevenire l'herpes per altri 6 mesi dopo la terapia. Quando le ho chiesto se posso fare un viaggio esotico mi ha guardata sorpresa e mi ha detto che comunque non dovrei stressarmi, non posso prendere sole per un anno e non posso mangiare per strada..quindi meglio rimandare all'anno prossimo. In più se decido di rientrare subito a lavorare dovrà essere part-time.

Voglio postare qualche foto dei giorni e delle settimane scorse. Nonostante tutto mi godo l'arrivo dell'estate 😎.

10/06/2017
Camminando a Lucerna
Walking in Luzern

Vista del Monte Pilatus 2.128 m - Lucerna
Mt. Pilatus' view 2,128 mt - Luzern

Lago di Zurigo - Zurich lake

28/05/2017 Rapperswil
Con Pina - With Pina, my cousin

28/05/2017
Gianni che dorme a Rapperswil - Gianni resting in Rapperswil

29/05/2017
Chemio n. 9 questa volta coi capelli ..o gatto morto come lo chiamo io
Chemo n. 9 this time with hair ..or dead cat how I call it

24/05/2017
Compleanno in Italia 😍

English:

I promise I will write more often. There are still so many things that I want to write about my relation with cancer, with Mr. Hodgkin.

Today I feel quite good as I had my last chemo already 2 weeks ago. This week was tough though. I had fever and I was particularly tired with low blood values.
It's funny because during my weekly controls in between chemotherapies my oncologist always asks me as first thing HOW ARE YOU? before to show me the blood results. I automatically answer FINE THANKS and surprised she says REALLY? Then she shows me my hemoglobin values...and I convince myself that I don't want to stay most of the time on the sofa because I'm lazy but because obviously I don't have energy. Once it happened that when the doctor asked me How are you I started to cry instead, I was saying that I was extremely tired, physically and mentally. In fact I already told you in a previous post  that I'm really moody: when I don't feel well I'm depressed and I never see an end, but when I feel just a bit better I completely remove the bad days, I look forward to the end of the therapy and I start to plan my life after-therapy.

Tomorrow, Monday 12 June I have chemo n. 10. I still can't believe it, 3 MORE CHEMOS TO GO!!! I'm flipping out 👅💥.
However, the oncologist told me not to be already too excited. She warned me that I will continue to feel the side effects for a while after the therapy. I will continue to be tired, my immune system will still be extremely weak. I will have to continue to take antibiotics and the pill to prevent herpes for 6 more months. When I asked if I can take an exotic travel she said better next year as I can't take sun or I shouldn't have street food for example. And if I decide to start to work again immediately after the therapy it should be part-time.

I posted few pictures of the past days and weeks. I still enjoy the arrival of summer 😎.

martedì 23 maggio 2017

Barcollo ma non mollo

(English follows below pictures)

In questi giorni sono di nuovo in Toscana a casa dei miei.
Sono scesa subito dopo la chemio n.8 di lunedì 15 maggio con mia mamma. Riparto per Lucerna questo venerdì con Gianni e Pina.

Sono contenta che l'oncologa che mi segue in Svizzera mi permette di andare in Italia tra una chemio e l'altra. Ovviamente non lo faccio sempre perché è stancante e perché ogni volta che le dico che voglio andare in Italia mi somministra antibiotici extra da prendere nella settimana in cui le mie difese immunitarie sono particolarmente basse. Viaggiando sono più esposta a virus e batteri e quindi gli antibiotici mi difendono un po' di più ma sono davvero amari, quando li prendo frigno come una bambina.

Ieri ho fatto le analisi del sangue, le faccio tutte le settimane, anche la settimana che non ho la chemio, di solito il lunedì. Mi misurano i valori dell'emoglobina (globuli rossi), dei leucociti (globuli bianchi) e delle piastrine. Ovviamente sono sempre sballati. In particolare adesso i miei globuli bianchi sono 0,53, vuol dire che non ho nessuna difesa, un semplice starnuto di un'altra persona può essere pericoloso.
Mi sono anche accorta che ultimamente la mia vista è un po' offuscata e ho problemi con le unghie dei pollici e degli alluci, sono diventate nere e sotto si forma carne secca ..dicono che sia colpa della vinblastina, farmaco che mi viene somministrato durante la chemioterapia.

In questi giorni a casa sembra arrivata l'estate, io non posso espormi al sole, ma me lo godo comunque. Mangio gelato tutti i giorni e penso di aver ripreso qualche chilo 😎. Oggi arrivano anche zia Grazia e mia cugina Pina a trovarmi dalla Puglia 💛😊.

Vedo quasi la fine di questa terapia, lunedì prossimo ho la chemio n.9, quinto ciclo.
Mr. Hodgkin preparati a sparire, la tua visita sta durando anche troppo.

Chemio n.8 - Chemo n.8
(15/05/2017)

Due settimane fa ho avuto bisogno di una trasfusione, due sacche di sangue irradiato. La mia emoglobina era scesa a 68, normalmente i valori minimi per una donna sono 120/140.
Two weeks ago I needed another blood transfusion, 2 bags of irradiated blood. My emoglobine was 68, minimum values for a woman are normally 120/140.
During these days I'm again in Tuscany at my parents's home.
I came here last Monday 15 May after chemo n.8 with my mum. I'll be back to Lucerne on Friday with my brother Gianni and my cousin Pina.

I'm happy that my oncologist in Switzerland allows me to go to Italy in between chemos. Of course I don't do it every time because it's tiring and because every time that I go to Italy the oncologist gives me extra antibiotics to take during the week that my immune defenses are particularly low. The taste is so bitter that every time that I take those pills I complain like a child.

Yesterday I had blood analysis, I do them every week, also the week that I don't have chemo, normally on Mondays. They take my values for hemoglobin (red cells), leukocytes (white cells) and platelets. Of course they are always wrong. My white cells are at the moment 0.53, it means that I have no defenses. Even a sneeze from someone else can be dangerous.

I notice that also my sight is blurred and I have problems with my thumbs' and big toes' nails, they are black and below is dead skin ..they say that it's because of vinblastine, drug that I get during chemotherapy.

In these days summer seems arrived, I can't stay under the sun, but I still enjoy it. I eat ice-cream everyday and I think I gained some weight again 😎. Today my aunt and my cousin are also coming from south Italy to visit me 💛😊.

I see almost an end to this therapy, next Monday I have chemo n. 9, fifth cycle.
Mr. Hodgkin get ready to be eliminated, your visit is lasting too long.



mercoledì 3 maggio 2017

Luzerner Stadtlauf

(English follows)

Già un paio di mesi fa Edoardo mi aveva detto: "sabato 29 aprile c'è la corsa cittadina a Lucerna, devi iscriverti, la facciamo insieme, anche camminando, ma LA SI FA. Così è stato. Mi sono iscritta alla corsa di 1,5 km e abbiamo camminato. Troppo divertente 😂.

Mr. Hodgkin mi fai un baffo..non sarà certo un cancro a fermarmi.


English:
Around 2 months ago Edoardo told me: "on Saturday 29 April there is the Lucerne city run, you have to sign up, we are going to do it together, even if we have to walk, but WE ARE GOING TO DO IT". So it was. I signed up for the 1.5 km run and we just walked. So much fun 😂.

Dear Mr. Hodgkin I don't give a damn..it's not a cancer that can stop me.






Con Edoardo e Suzy, i miei accompagnatori -
With Edo and Suzy, my escorts 
(29/04/2017)



Con mamma che mi ha ricordato che è proprio quando sono più stanca che devo fare lo sprint finale. -
With my mum who reminded me that it is when I'm more tired that I have to do the final sprint.









Con Gianni dopo la corsa -
With Gianni after the run






Chemio n.7 - Chemo n.7

(English follows below pictures)

Non ho postato per più di due settimane ed è bello ricevere i vostri messaggi in cui mi chiedete se va tutto bene visto che ultimamente non ho scritto.

E' difficile per me trovare il momento per scrivere perché ci sono giorni in cui sto male e non riesco a vedere lo schermo e quelli in cui sto meglio ma preferisco uscire e stare all'aria aperta.
Sono però contenta quando riesco a postare: è importante per me esternare i miei sentimenti e vorrei anche aprire un pochino gli occhi ai lettori che magari non sanno niente sul cancro (come me prima che mi fosse diagnosticata la malattia).

Ieri, 2 maggio, ho fatto la mia settima chemio. Sono più che a metà strada 😆, me ne mancano altre 💪.

Avevo l'altra chemio il 18 aprile. Tra una terapia e l'altra sono potuta andare in Italia a casa dei miei e stare col resto della mia famiglia (anche se mamma in questo periodo sta sempre con me, sia che stia in Svizzera o in Italia 💓😍).

Il giorno della chemioterapia mi sento ancora bene quindi per me è fattibile viaggiare. La stanchezza esagerata e gli effetti collaterali più pesanti cominciano qualche giorno dopo e durano circa una settimana.
Così sono rientrata a Lucerna lo scorso venerdì con Gianni e mia mamma quando cominciavo a stare meglio. Nel viaggio di ritorno ho accettato di fermarmi a Milano e partecipare ad un evento di marketing all'hotel Sheraton dove Gianni era stato invitato. Il seminario è stato interessante ma per me lo è stato soprattutto perché quel giorno mi sono sentita una persona normale che fa cose normali. In alcuni momenti mi sentivo però spossata, per esempio vedevo tutto grigio o mi tremava il braccio quando mi servivo il pranzo a buffet. Mi manca una vita normale, ma quando provo a farla ho paura. Odio in particolare i luoghi chiusi e affollati. Immediatamente sento il bisogno di aria fresca e vorrei tirare in aria la parrucca.

Anche nei giorni in cui sto bene e riesco ad uscire o incontrare amici dopo qualche ora sento il bisogno di tornare a casa a dormire o comunque riposare. E' un bisogno fisico ed è il mio corpo che lo richiede. 

Racconto tutto nei dettagli perché mi è stato chiesto come trascorro le giornate. Mi è stato chiesto in un modo come se fossi sempre annoiata, come se fossi una nullafacente che guarda serie tutto il tempo e che se ne approfitta della indennità di malattia.
Vi posso confermare che guardo meno TV di una persona sana che lavora al 100%.

E' meglio che non racconto tutti gli effetti collaterali della chemio nei dettagli perché provereste ribrezzo. Voglio comunque dirvi che ci sono giorni in cui non riesco a lasciare il mio letto neanche per mangiare o per andare in bagno per il dolore o per la pressione estremamente bassa.
Provate a pensare a quando vi sentite particolarmente deboli per una brutta influenza...ecco quelli sono i miei giorni migliori. A tutto questo si aggiunge la sofferenza psicologica.

Vi assicuro che non vorreste stare nei panni di un malato di cancro neanche per un giorno. Quindi per favore se mai vi capiterà sfortunatamente di avere un amico o un parente col cancro vi consiglio di ASCOLTARLO, LEGGERE e informarvi sulla malattia, sulla terapia e sugli effetti collaterali. Lo apprezzeranno ed eviterete di fare domande sciocche, anzi sarete più comprensivi.


Chemio n.7 - Chemo n.7 
(02/05/2017)



Chemio n.6 - Chemo n.6 
(18/04/2017)



(English)

I didn't post for more than two weeks and it's nice to receive messages from you asking if everything is OK because I didn't write for a while.

It's hard for me to find concentration to write because either there are days when I feel really bad and I'm not able to watch the screen or there are good days when I prefer to go outside and enjoy the real world. However I'm happy when I can write: I think it's important to express my feelings and also to open eyes to the readers who don't know how a cancer-patient can feel.

Yesterday 2 May I had my seventh chemo.  I'm more than halfway done 😆, 5 more chemos to go 💪.

I had the previous chemo on 18 April and in between therapies I was able to go to Italy to my parents' home and see the rest of my family (even if my mum stays always with me, either I stay in Switzerland or in Italy 💗). 
The day of the chemo I still feel good so for me it's not so hard to travel. Tiredness and strong side effects start after few days and last around one week.

So I came back to Lucerne last Friday with Gianni and my mum when I was starting to feel good again. On the way back I accepted to stop in Milan and participate to a marketing event at Sheraton Hotel where Gianni was invited to. The seminar was interesting but for me it was nice because on that day I felt like a normal person who does normal things. However in certain moments I was dizzy, for example my view was grey or my arms were trembling when I was taking food at the lunch buffet. I miss normal life but I'm afraid to do normal things. Especially when I'm in closed crowded places. I feel immediately the need of fresh air and I would like to throw away my wig.

Even when I have good days and I can do normal things like going out and meet people after few hours I really need to go back home and sleep or just rest. It's a physical need and my body asks for that.

I wanted to give all these details because it happened that I was asked how I spend my days. It was asked in a way like if I'm always bored, if I'm just a lazy woman who watches series all time and takes advantage of the sickness allowance.
Well I can confirm that I watch less TV than a healthy person who works 100%. 
It's better that I don't give all the details about chemo's side effects because you would feel disgusted. However I want to say that there are days when I'm not able to leave my bed not even to eat or to go to the toilet because of pain or extremely low blood pressure. 
Try to think when you are really weak because you got a very bad flu...well those are my best days. 
In addition there is the psychological pain.

I can assure that you wouldn't like to try to be a cancer patient not even for one day, so please if you ever will unfortunately have a friend or relative with cancer I suggest you to LISTEN him/her, to READ and get information about the disease, the chemotherapy and the side effects. It will be much appreciated and you will avoid to do silly questions but maybe be helpful and more understanding.

lunedì 27 marzo 2017

ABVD

(English follows)

La mia CHEMIOTERAPIA si chiama ABVD.

Praticamente è un cocktail di 4 medicinali: doxurubicina (o Adriamycin), bleomicina, vinblastina e dacarbazina.
E' una terapia prevista per i malati di Linfoma di Hodgkin ed è necessario fare 4 o più cicli di ABVD + eventuale radioterapia una volta conclusa la chemio.

Ogni ciclo corrisponde a 2 chemioterapie da fare 1 ogni 15 giorni, quindi un ciclo dura 1 mese. Il dosaggio dei 4 medicinali lo decidono i dottori ed è personale per ogni paziente. 

Io mi trovavo all'inizio del terzo stadio della malattia prima di iniziare la cura, quindi i dottori hanno deciso farmi fare 6 cicli di ABVD e questi dovrebbero distruggere tutte le mie cellule tumorali. 

Ad ogni modo dopo 2 cicli si fa un controllo per vedere come sta reagendo il tumore alla chemio e si decide se mantenere o cambiare la terapia.

Infatti dopo circa due mesi si fa la PET total body, una scansione del corpo completa in cui vedono come il tumure sta reagendo alla terapia e lì i dottori confermeranno o meno se devo fare altri 4 cicli di ABDV o se ho bisogno di una cura più aggressiva. Il 31 marzo ho la PET, speriamo bene!

La somministrazione dei medicinali durante la chemio dura circa 2 ore
Circa un'ora prima di cominciare ti fanno la analisi del sangue, se i valori non sono nella norma la chemio viene rimandata. Se invece sono in ordine si prepara il cocktail fresco di ABVD in farmacia. Ovviamente la terapia è più efficace se si riesce a farla sempre ogni 15 gg.

La somministrazione del farmaco avviene per infusione in vena. Nel mio caso viene utilizzato il PICC, un catetere endovenoso che parte dal braccio e arriva alla vena che porta al cuore. 
La disinfezione di questa cannuccia che entra nella vena si fa tutte le settimane in ospedale e devo sempre stare attenta a non bagnarla 😨..ogni volta che mi lavo la ricopro con la pellicola.

PICC
                          
Prima di cominciare la chemio mi viene somministrato un farmaco per prevenire la nausea e il vomito. Poi mi viene dato del cortisone per iniezione, questo mi da energia e mi fa stare bene per qualche giorno.

Successivamente mi viene iniettata la doxorubicina, un liquido di colore rosso. Più le medicine sono colorate più sono forti. Questo medicinale infatti è così forte che ti fa perdere i capelli. Dopo il trattamento anche le mie urine sono di colore rosso. 
Segue l'iniezione di vinblastina
Infine mi somministrano la bleomicina e poi la dacarbazina per infusione goccia a goccia. 

Prima di cominciare la cura ho dovuto firmare un documento in cui accetto gli effetti collaterali di ogni medicinale. La bleomicina per esempio comporta brividi di freddo e febbre. Può anche provocare danni ai polmoni. La doxorubicina oltre alla perdita dei capelli può portare alla comparsa di un secondo cancro in futuro, la leucemia. Meglio non pensarci, ho dovuto firmare e basta.

Il dosaggio dei miei medicinali è abbastanza aggressivo. Infatti finora non sono riuscita a fare una chemio dopo 15 giorni esatti perchè i GLOBULI BIANCHI/leucociti mi diminuivano così tanto che non raggiungevo il livello minimo per fare la chemio successiva. 

Il valore dei globuli bianchi in una persona sana dovrebbe variare tra 4,5 e 11, questi globuli proteggono il nostro sistema immunitario, se il valore è basso siamo piu' facilmente esposti a prendere infezioni e ad ammalarci perchè non abbiamo abbastanza difese. Di solito la settimana dopo la chemio i miei globuli si aggirano tra 1 e 1,7.

Quando non capisco qualcosa in campo medico Gianni mi mostra sempre i video del cartone animato Esplorando il corpo umanoSiamo fatti così 😅, ecco cosa fanno i globuli bianchi:

Siamo fatti così - globuli bianchi

La chemio vuole uccidere tutte le cellule tumorali ma uccide anche quelle buone. 

Per questo anche i leucociti vengono distrutti e per farli tornare mi faccio delle siringhe ogni giorno per 5 giorni, la settimana successiva alla chemio. 
Quando le cellule buone vogliono rinascere queste si sviluppano dal midollo osseo. Questo spiega perché ho dei dolori atroci alle ossa, in particolare nella bassa schiena.

Mi è capitato due volte che i leucociti erano così bassi che avevo la febbre e mi hanno ricoverato in ospedale in isolamento perché ero a rischio infezione o avevo già preso un'infezione (che può essere dovuta a un virus o a un batterio). 
Ecco perché è importante che stia lontana da bambini sotto i 6 anni o da persone raffreddate/influenzate.

Così si maschera chi mi viene a trovare in ospedale quando sono in isolamento:

06-02-2017
Stans Kantonsspital

06-02-2017


12-03-2017
Luzerner Kantonsspital

Oltre a tutti i medicinali che mi vengono somministrati durante la chemio, prendo un'infinità di medicine per contrastare gli effetti collaterali, e questi a sua volta creano altri effetti..insomma un circolo senza fine.
Vorrei mostrarvi la mia colazione:



Un antibiotico dovrebbe prevenire una possibile infezione, un altro la cura se l'ho già presa. Una pasticca serve a prevenire l'herpes e insieme all'antibiotico la devo prendere per tutto il periodo della cura e anche dopo. Un'altra pasticca serve per purificare il corpo dai medicinali, un'altra per tenere la vena del PICC libera. Ho anche uno spray al cortisone che prendo al mattino perchè soffro di asma cronica e lo spray aiuta a prevenire i danni della bleomicina. Al tutto si uniscono pasticche anti nausea o vomito, antidolorifici più o meno forti e lassativi da predere al bisogno..cioè sempre 😭.


English:

My CHEMOTHERAPY is called ABVD, basically it’s a cocktail made of 4 drugs: Adryamicn (also known as doxorubicin), Bleomicyn, Vinblastine and Dacarbarzine.

It is used in the first-line treatment of Hodgkin lymphoma and one should do 4 or more cycles of ABVD + possible radiotherapy after chemo.

Each cycle f ABVD consists in 2 chemo-therapies given over 4 weeks (on day 1 and on day 15). Doctors decide the dosages according to the patient.

I was at the beginning of stage 3 of my disease, so doctors decided to let me do 6 cycles of ABVD. These should be able to destroy all my tumor cells.

Anyways after 2 cycles the patient does a total body scan and the result will decide if continuing with 4 more cycles of ABVD or if a more aggressive therapy is needed.
This scan is called PET, I’ll have it on 31 March, so fingers crossed!

Each treatment lasts around 2 hours. One hour earlier I do blood tests, if values are not fine chemo is postponed. If they are OK a fresh ABVD cocktail is going to be prepared at the pharmacy.

All four of the chemotherapy drugs are given intravenously. In my case I have a PICC, peripherally inserted catheter. I have it in my arm and it’s connected to the hearth. Every week I have to go to the hospital to disinfect it. I always have to pay attention to never get it wet.

PICC

When I start the chemo I receive a pill against nausea first. Then they inject me cortisone, it gives me energy for few days.
So we start with doxorubicin, a red liquid. The more colored are the drugs the stronger they are. Indeed doxorubicin let you lose hair. Even my urine is red just after the chemo. Then we proceed with vinblastine followed by bleommicyn and dacarbazine.

At the beginning I had to sign a document where I accepted the chemo’s side effects. 
Acute side effects are hair loss, nausea and vomiting, low blood count. 
Delayed side effects are infertility, pulmonary toxicity due to bleomicyne, cardiac toxicity and secondary malignancies like leukemia due to doxorubicin.

Until now I was never able to do a chemo every 15 days because my white cells were always too low.
A healthy person should have them between 4,5 and 11. Mines are normally between 1 and 1,7 the week after chemo.

White cells make your immune system strong. If they are too low we don’t have defenses and get easily infected.

When I don’t understand something about medicine, Gianni shows me videos from the old cartoon Once upon a time 😅. Here you can see the function of white cells:

Once upon a time - white blood cells

Chemo wants to kill all your bad cells, but destroys the good ones too. 

That’s why I lose white cells. To let them grow again I do 1 injection a day for 5 days the week after the chemo. New cells grow from the bone mellow, that’s why I feel strong pain to my bones, especially on my back.

It happened twice that the white cells were so low that I got fever and I ended up at the hospital recovered for few days in isolation. I needed isolation to prevent to get an infection or I was already infected. Infection can come from a virus or from a bacteria. That’s why is important that I stay away from kids or from people with flu or cold.

This is how my family and friends have to dress up when I’m in isolation:


06-02-2017
Stans Kantonsspital
06-02-2017


12-03-2017
Luzerner Kantonsspital


In addition to the chemo's drugs I take everyday several medicines to contrast side effects.
This is how my breakfast looks like 😓:



venerdì 3 marzo 2017

CHEMIO N.3 - CHEMO N.3

(English follows below pictures)

Martedì 28 febbraio dovevo fare la terza chemio e quindi cominciare il secondo ciclo della mia terapia (in un altro post scriverò più informazioni sulla terapia che faccio chiamata ABVD). 

Di solito circa un'ora prima della terapia un'infermiere mi fa il PRELIEVO DEL SANGUE per controllare se ho i valori minimi per procedere con la chemio.

Purtroppo martedì i valori dei miei GLOBULI BIANCHI erano così BASSI (1,7) che non ho potuto fare la terapia.

Non è la prima volta che ho dovuto rimandare la chemio perchè avevo i valori bassi. Per questo dopo la seconda chemio avevo fatto delle iniezioni per 3 giorni con un medicinale che doveva farmi aumentare i globuli bianchi. 
In teoria il medicinale mi avrebbe fatto alzare i globuli bianchi a partire dal decimo giorno dopo la sua somministrazione (per questo nei giorni prima è importante che stia attenta a non frequentare posti affollati per evitare di prendere infezioni visto che le mie difese immunitarie sono estremamente basse).

Nonostante avessi fatto 3 iniezioni dopo la seconda chemio, martedì che dovevo procedere con la terza i globuli bianchi erano ancora bassi e abbiamo dovuto rimandare la terapia a martedì prossimo. Mi hanno somministrato altre 3 iniezioni da fare martedì, mercoledì e giovedì e questa mattina di venerdì avevo l'appuntamento in ospedale per vedere se i valori stavano migliorando.

Fortunatamente questa mattina i globuli erano così alti (16) che abbiamo fatto la chemio oggi senza aspettare martedì prossimo 😁😃. In farmacia hanno subito preparato un cocktail fresco di ABVD ed eccomi qui:


CHEMIO N.3 - CHEMO N.3 
(03.03.2017)
Da un lato ero un pò triste di farla oggi perchè avrei potuto godermi qualche giorno in più senza gli effetti collaterali, ma ovviamente devo essere contenta...prima prendo la "medicina cattiva" prima guarisco 💪.

CHEMIO N.2 - CHEMO N.2 
(14.02.2017)

CHEMIO N.1 - CHEMO N.1
(24.01.2017)

Last Tuesday 28 February I was supposed to do my third chemo and start the second cycle of the therapy (each cycle consists of 2 chemos, in another post I'll write more info about my therapy called ABVD).

Usually around 1 hour before the chemo the nurse takes my blood to see if it's good enough to bear the therapy.

Unfortunately my white blood cells were again too low (1.7) on Tuesday. Therefore I was not allowed to do the chemo otherwise it can be dangerous.

I was surprised and upset because on Tuesday I felt well, no tired and I had 3 injections after the second chemo with a medicine that should have helped to increase the white cells.
However, from the other side I was glad to postdate the therapy because I had few more days to enjoy without side effects.

The doctor told me to do 3 further injections (Tuesday, Wednesday and Thursday) and today Friday I had to do again the blood tests to see if it worked.

If the values were good I was still supposed to move the therapy to next Tuesday but when I did the tests this morning the white cells were so high (16) that doctors allowed me to do the chemo today.

So the pharmacy prepared a fresh ABVD cocktail and I took the "bitter medicine".

sabato 25 febbraio 2017

Oggi sto bene - Today I feel well

(English follows)

Ho cominciato la terapia esattamente un mese fa, il 24 gennaio. Per ora ho fatto due chemio. Ci sono alti e bassi ..soprattutto bassi, ma oggi sto proprio bene e ho finalmente deciso di cominciare questo blog. Vorrei raccontare tanto di quello che è successo negli ultimi due mesi, ma cominciamo da oggi. C'è il sole e sono voluta uscire di mia volontà, ho camminato 7,5 km, non ho dolori a parte la solita stanchezza e un leggero mal di schiena, sento i sapori quando mangio e ho persino preso un caffè con qualche biscotto. In particolare sono contenta perché Sara la mia Amica è venuta a trovarmi da Roma e starà qui con me una settimana. 😃

I started the therapy exactly one month ago, 24 January. So far I have done 2 chemos. There are ups and downs, especially downs, but today I feel good and I finally decided to start this blog. I'd like to tell you so many things about the past 2 months, but let's start about today. It's sunny and I had enough energy for a walk, I walked 7.5 km, no pain, just tired as always and some back pain, I can eat everything and taste food, I even had coffee with cookies. I'm particularly happy because Sara, my Friend, came to visit me from Rome and she will stay here for a week. 😃