Come donare capelli - How to donate hair

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Già dal giorno delle diagnosi, nel dicembre 2016, mi è stato detto che avrei perso i capelli. 

La dottoressa a Pisa non era stata molto simpatica. Mentre guardava il risultato della PET e identificava lo stadio del linfoma mi disse: "organizzati, tagliati già i capelli, tanto li perderai". Ero con mio papà, la mia reazione immediata è stata il pianto. Al che la dottoressa rispose: "è inutile che fai finta di essere sorpresa, lo sapevi". Io dissi che mi aspettavo che le mie chemio non fossero particolarmente pesanti e che non tutte le donne perdono i capelli con la chemioterapia. Lei mi rispose che nella terapia ABVD c'e un medicinale (doxorubicina) che li fa perdere di sicuro.

Salutai la dottoressa e le dissi che volevo ringraziare il direttore di ematologia e tutta l'equipe dei medici dal trapiantologo al chirurgo per aver preso a cuore il mio caso ed aver reso possibile l'operazione e la diagnosi in tempi brevissimi. Mi rispose: "di solito i tempi sono più lunghi, sei solo stata raccomandata". Ovviamente non avevo nessuna conoscenza e non ho pagato nessuno, avevo solo raccontato all'ematologo la mia storia. La sera poi mia mamma mi disse che avrei dovuto risponderle: "sì certo, c'è una persona che mi ha raccomandato: Gesù". Insomma quello non era stato uno dei miei giorni migliori e in più adesso avevo preso davvero coscienza che avrei perso i miei amati ricci. 

Così tornata in Svizzera, dopo la prima chemio mi feci un caschetto corto da un bravissimo parrucchiere: Herr Fuchs, a Lucerna. Infatti è meglio accorciarsi i capelli prima ancora di perderli...per prepararsi al "trauma" e anche perché quando cominciano a staccarsi dalle radici si intricano troppo. Mi sono fatta fare prima una coda e poi una treccia. La treccia, se ben pulita, districata e lunga almeno 12 cm, si può donare a diverse organizzazioni che utilizzano i capelli per fare delle parrucche da regalare a donne o bambini malati di cancro. 

In Italia esiste la Banca dei Capelli. Purtroppo non ha una buona reputazione. Molte volontarie convinte di fare del bene donano i capelli a questa banca di Bari che dichiara di regalare parrucche a pazienti oncologici, invece fa tutto a scopo di lucro. Al che ho pensato di donare i capelli all'associazione Wigs for Kids che è molto nota, ma avrei dovuto spedire i capelli in America. Così ne ho cercata una più vicina e ho trovato Little Princess Trust. Ho semplicemente messo la treccia in una busta da lettere e l'ho spedita in Inghilterra. Non costa niente donare i capelli, mentre invece una parrucca è carissima e può aiutare molto un bambino malato ad affrontare la terapia per non sentirsi diverso dagli altri o una donna che si sente privata dalla sua femminilità. 

Dopo qualche settimana che ho spedito i capelli in Inghilterra ho ricevuto questo certificato elettronico.
After few weeks that I shipped my hair to England I received this e-mail certificate.

Since the day that I received the cancer diagnosis, in december 2016, I was told that I would have lost my hair. The doctor in Pisa wasn't really nice. While she was reading my PET result and identifying the stage of cancer, she said: "you can already cut your hair, your are going to lose it". I was with my father, as first reaction I cried. So the doctor told me: "why do you pretend to be surprised? You knew it". I said that I thought my chemos were not going to be so heavy and that not every woman loses hair with chemotherapy. She answered that in ABVD therapy there's a drug called doxorubicin and that is so strong that you lose hair.

So I accepted that I was going to lose my curls. Once back to Switzerland, after the first chemo, I had a short cut in Lucerne. It's better to get prepared and cut your hair short before you lose it. I asked to the hairdresser to do a braid and cut it.
If the braid is clean, in good conditions and at least 12 cm long you can donate it to different organizations that create wigs for kids or women with cancer. I knew that Wigs for Kids is very popular but I had to ship the braid to US. So I looked for a closer organization and found Little Princess Trust. I just shipped the braid in an envelope to England. Hair donation is free while a wig it's very expensive and it can help a child affected by cancer to better deal with the therapy.

La lotta continua - Keeping fighting

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Prometto che scriverò più spesso. Ci sono ancora tante cose che voglio raccontare sulla mia relazione col cancro, con Mr. Hodgkin.

Oggi mi sento abbastanza bene, infatti ho fatto la mia ultima chemio quasi 2 settimane fa.
Questa settimana però è stata dura. Ho avuto la febbre e i valori del sangue particolarmente bassi.
Nei controlli settimanali che faccio tra una chemioterapia e l'altra l'oncologa mi chiede sempre la stessa cosa appena mi stringe la mano: COME VA? Automaticamente rispondo BENE GRAZIE e sorpresa mi chiede DAVVERO? Al che mi mostra i valori dell'emoglobina...e lì mi convinco che non voglio stare la maggior parte del tempo sul divano perché sono pigra ma perché chiaramente non ho energie. Una volta però è capitato che quando mi ha chiesto "come va" ho cominciato a piangere, dicevo che ero troppo stanca - fisicamente e mentalmente. Infatti vi ho già detto in un altro post che sono particolarmente lunatica: quando mi sento male mi deprimo e non vedo mai una fine, quando invece sto appena un pò meglio mi dimentico di tutti i giorni peggiori e comincio a progettare la mia vita dopo la terapia.

Domani, 12 giugno ho la chemio n. 10. Non ci posso ancora credere. Non sto più nella pelle. MI MANCANO SOLO 3 CHEMIO!! 👅💥
Ad ogni modo la mia oncologa mi ha detto di non entusiasmarmi troppo. Mi ha avvisata che continuerò ad avere effetti collaterali per diversi mesi. Mi sentirò ancora stanca e il mio sistema immunitario resterà particolarmente debole. Dovrò prendere gli antibiotici e la pasticca per prevenire l'herpes per altri 6 mesi dopo la terapia. Quando le ho chiesto se posso fare un viaggio esotico mi ha guardata sorpresa e mi ha detto che comunque non dovrei stressarmi, non posso prendere sole per un anno e non posso mangiare per strada..quindi meglio rimandare all'anno prossimo. In più se decido di rientrare subito a lavorare dovrà essere part-time.

Voglio postare qualche foto dei giorni e delle settimane scorse. Nonostante tutto mi godo l'arrivo dell'estate 😎.

10/06/2017
Camminando a Lucerna
Walking in Luzern

Vista del Monte Pilatus 2.128 m - Lucerna
Mt. Pilatus' view 2,128 mt - Luzern

Lago di Zurigo - Zurich lake

28/05/2017 Rapperswil
Con Pina - With Pina, my cousin

28/05/2017
Gianni che dorme a Rapperswil - Gianni resting in Rapperswil

29/05/2017
Chemio n. 9 questa volta coi capelli ..o gatto morto come lo chiamo io
Chemo n. 9 this time with hair ..or dead cat how I call it

24/05/2017
Compleanno in Italia 😍

English:

I promise I will write more often. There are still so many things that I want to write about my relation with cancer, with Mr. Hodgkin.

Today I feel quite good as I had my last chemo already 2 weeks ago. This week was tough though. I had fever and I was particularly tired with low blood values.
It's funny because during my weekly controls in between chemotherapies my oncologist always asks me as first thing HOW ARE YOU? before to show me the blood results. I automatically answer FINE THANKS and surprised she says REALLY? Then she shows me my hemoglobin values...and I convince myself that I don't want to stay most of the time on the sofa because I'm lazy but because obviously I don't have energy. Once it happened that when the doctor asked me How are you I started to cry instead, I was saying that I was extremely tired, physically and mentally. In fact I already told you in a previous post  that I'm really moody: when I don't feel well I'm depressed and I never see an end, but when I feel just a bit better I completely remove the bad days, I look forward to the end of the therapy and I start to plan my life after-therapy.

Tomorrow, Monday 12 June I have chemo n. 10. I still can't believe it, 3 MORE CHEMOS TO GO!!! I'm flipping out 👅💥.
However, the oncologist told me not to be already too excited. She warned me that I will continue to feel the side effects for a while after the therapy. I will continue to be tired, my immune system will still be extremely weak. I will have to continue to take antibiotics and the pill to prevent herpes for 6 more months. When I asked if I can take an exotic travel she said better next year as I can't take sun or I shouldn't have street food for example. And if I decide to start to work again immediately after the therapy it should be part-time.

I posted few pictures of the past days and weeks. I still enjoy the arrival of summer 😎.

Chemio n.7 - Chemo n.7

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Non ho postato per più di due settimane ed è bello ricevere i vostri messaggi in cui mi chiedete se va tutto bene visto che ultimamente non ho scritto.

E' difficile per me trovare il momento per scrivere perché ci sono giorni in cui sto male e non riesco a vedere lo schermo e quelli in cui sto meglio ma preferisco uscire e stare all'aria aperta.

Sono però contenta quando riesco a postare: è importante per me esternare i miei sentimenti e vorrei anche aprire un pochino gli occhi ai lettori che magari non sanno niente sul cancro (come me prima che mi fosse diagnosticata la malattia).

Ieri, 2 maggio, ho fatto la mia settima chemio. Sono più che a metà strada 😆, me ne mancano altre 5 💪.

Avevo l'altra chemio il 18 aprile. Tra una terapia e l'altra sono potuta andare in Italia a casa dei miei e stare col resto della mia famiglia (anche se mamma in questo periodo sta sempre con me, sia che stia in Svizzera o in Italia 💓😍).

Il giorno della chemioterapia mi sento ancora bene quindi per me è fattibile viaggiare. La stanchezza esagerata e gli effetti collaterali più pesanti cominciano qualche giorno dopo e durano circa una settimana.

Così sono rientrata a Lucerna lo scorso venerdì con Gianni e mia mamma quando cominciavo a stare meglio. Nel viaggio di ritorno ho accettato di fermarmi a Milano e partecipare ad un evento di marketing all'hotel Sheraton dove Gianni era stato invitato. Il seminario è stato interessante ma per me lo è stato soprattutto perché quel giorno mi sono sentita una persona normale che fa cose normali. In alcuni momenti mi sentivo però spossata, per esempio vedevo tutto grigio o mi tremava il braccio quando mi servivo il pranzo a buffet. Mi manca una vita normale, ma quando provo a farla ho paura. Odio in particolare i luoghi chiusi e affollati. Immediatamente sento il bisogno di aria fresca e vorrei tirare in aria la parrucca.

Anche nei giorni in cui sto bene e riesco ad uscire o incontrare amici dopo qualche ora sento il bisogno di tornare a casa a dormire o comunque riposare. E' un bisogno fisico ed è il mio corpo che lo richiede. 

Racconto tutto nei dettagli perché mi è stato chiesto come trascorro le giornate. Mi è stato chiesto in un modo come se fossi sempre annoiata, come se fossi una nullafacente che guarda serie tutto il tempo e che se ne approfitta della indennità di malattia.

Vi posso confermare che guardo meno TV di una persona sana che lavora al 100%.

E' meglio che non racconto tutti gli effetti collaterali della chemio nei dettagli perché provereste ribrezzo. Voglio comunque dirvi che ci sono giorni in cui non riesco a lasciare il mio letto neanche per mangiare o per andare in bagno per il dolore o per la pressione estremamente bassa.

Provate a pensare a quando vi sentite particolarmente deboli per una brutta influenza...ecco quelli sono i miei giorni migliori. A tutto questo si aggiunge la sofferenza psicologica.

Vi assicuro che non vorreste stare nei panni di un malato di cancro neanche per un giorno. Quindi per favore se mai vi capiterà sfortunatamente di avere un amico o un parente col cancro vi consiglio di ASCOLTARLO, LEGGERE e informarvi sulla malattia, sulla terapia e sugli effetti collaterali. Lo apprezzeranno ed eviterete di fare domande sciocche, anzi sarete più comprensivi.

Chemio n.7 - Chemo n.7 

(02/05/2017)

Chemio n.6 - Chemo n.6 

(18/04/2017)

(English)

I didn't post for more than two weeks and it's nice to receive messages from you asking if everything is OK because I didn't write for a while.

It's hard for me to find concentration to write because either there are days when I feel really bad and I'm not able to watch the screen or there are good days when I prefer to go outside and enjoy the real world. However I'm happy when I can write: I think it's important to express my feelings and also to open eyes to the readers who don't know how a cancer-patient can feel.

Yesterday 2 May I had my seventh chemo.  I'm more than halfway done 😆, 5 more chemos to go 💪.

I had the previous chemo on 18 April and in between therapies I was able to go to Italy to my parents' home and see the rest of my family (even if my mum stays always with me, either I stay in Switzerland or in Italy 💗). 

The day of the chemo I still feel good so for me it's not so hard to travel. Tiredness and strong side effects start after few days and last around one week.

So I came back to Lucerne last Friday with Gianni and my mum when I was starting to feel good again. On the way back I accepted to stop in Milan and participate to a marketing event at Sheraton Hotel where Gianni was invited to. The seminar was interesting but for me it was nice because on that day I felt like a normal person who does normal things. However in certain moments I was dizzy, for example my view was grey or my arms were trembling when I was taking food at the lunch buffet. I miss normal life but I'm afraid to do normal things. Especially when I'm in closed crowded places. I feel immediately the need of fresh air and I would like to throw away my wig.

Even when I have good days and I can do normal things like going out and meet people after few hours I really need to go back home and sleep or just rest. It's a physical need and my body asks for that.

I wanted to give all these details because it happened that I was asked how I spend my days. It was asked in a way like if I'm always bored, if I'm just a lazy woman who watches series all time and takes advantage of the sickness allowance.

Well I can confirm that I watch less TV than a healthy person who works 100%. 

It's better that I don't give all the details about chemo's side effects because you would feel disgusted. However I want to say that there are days when I'm not able to leave my bed not even to eat or to go to the toilet because of pain or extremely low blood pressure. 

Try to think when you are really weak because you got a very bad flu...well those are my best days. 

In addition there is the psychological pain.

I can assure that you wouldn't like to try to be a cancer patient not even for one day, so please if you ever will unfortunately have a friend or relative with cancer I suggest you to LISTEN him/her, to READ and get information about the disease, the chemotherapy and the side effects. It will be much appreciated and you will avoid to do silly questions but maybe be helpful and more understanding.

Il nostro vocabolario | Our special dictionary

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In questo periodo sono proprio lunatica, povera mamma che mi sopporta 😓. Un giorno mi sento piena di energia, il giorno dopo non voglio abbandonare il letto.

Lunedì scorso ho fatto la chemio. Martedì siamo uscite in centro e abbiamo camminato 8 chilometri senza problemi. Il giorno dopo ero sempre a letto mentre giovedì e venerdì li ho trascorsi al pronto soccorso in attesa di sapere come mai avevo la febbre alta. Il fine settimana non è stato piacevole.

L'ultima PET è risultata negativa, vuol dire che il tumore sta regredendo ma devo continuare con le chemio e queste continuano ad abbattermi. Chemio dopo chemio il mio corpo è sempre più debole. Non ho più muscoli e le ossa sono sempre più stanche. Devo resistere a questa LOTTA.

Tra i pazienti oncologici c'è un vocabolario tutto nostro. Ci chiamiamo GUERRIERI. La nostra terapia è una BATTAGLIA.
Il tumore è il NEMICO. 

Nel caso del linfoma lo chiamiamo LINFOMOSTRO e noi malati siamo i LINFOAMICI. 

Le medicine che usiamo sono le nostre ARMI ma soprattutto ci ricordiamo ogni giorno che non bastano le armi per vincere questa LOTTA. Dobbiamo sempre rimanere ottimisti per essere sicuri che la nostra sarà una VITTORIA. Infatti il tumore che abbiamo è un INQUILINO INDESIDERATO nel nostro corpo e solo il nostro stato mentale può scacciarlo.

Se pensiamo al mondo dello sport siamo invece degli ATLETI e quando vinceremo saremo dei CAMPIONI.

Prima di avere la diagnosi definitiva stavo già leggendo blog e commenti nei gruppi sui social di persone che fanno la chemioterapia e pensavo che tutto questo gergo fosse troppo esagerato. Un ottimismo smodato.

Quando lo scorso dicembre facevo ancora accertamenti all'ospedale universitario di Pisa il dottor E.B., uno dei più bravi trapiantologi di midollo osseo in Italia, anche lui aveva voluto avvisarmi. Sembravo quasi indifferente a quello che potevo avere e mi disse: "dopo aver vissuto così tanto tempo in Svizzera "ti sei svizzerita": vuoi sembrare fredda e distaccata, ma in realtà lo so che hai una gran paura". Ed aveva ragione!
Mi aveva chiaramente detto che avrebbe fatto lo stesso discorso a sua cugina trentenne come me.
Così mi disse che in caso di linfoma la terapia sarebbe stata come una PREPARAZIONE ALLE OLIMPIADI. Io ero L'ATLETA. Gli ALLENAMENTI quotidiani sarebbero stati durissimi, avrei dovuto seguire una dieta adatta al mio caso, non avrei più potuto uscire la sera fino a tardi, la sveglia sempre presto. L'allenamento ci sarebbe stato anche nei weekend. Avrei potuto perdere qualche GARA ma alla fine tutto questo sforzo non sarebbe stato inutile perché avrei VINTO le Olimpiadi. 

Non feci troppo caso a quel discorso, ancora non avevo la diagnosi finale, non volevo credere che avrei dovuto fare davvero le chemio e anche se così doveva essere ero sicura di poterle sopportare facilmente. Ero sicura di poter continuare a fare la mia vita di sempre, lavorare a Zurigo e prendermi solo un giorno libero ogni 2 settimane per la somministrazione della chemio.
Certo con quel discorsetto mi ero emozionata e mi era scappata la lacrimuccia ma mi sembrava troppo esagerato e comunque ero sicura che non si sarebbe trattato del mio caso. Che idiota che ero!

Adesso che mi trovo nella situazione mi rendo conto che non c'è niente di esagerato e che questa è davvero una lotta, ma tanto lo so già che vincerò 💪 😁.

Purtroppo a volte non si vince. Non lo so nel gergo dei pazienti oncologici come viene chiamato chi non resiste alla battaglia. Io semplicemente li chiamo EROI.

Anchor Singhal è morto 19 marzo 2017 per un tumore al cervello che gli era stato diagnosticato lo scorso giugno. Anchor lo avevo conosciuto quando studiavo anni fa a Lugano. L'ambiente universitario di Lugano è piccolo, tra studenti e stagisti ci conoscevamo quasi tutti. O almeno era impossibile non notare Anchor. Sempre allegro, pieno di vita, simpatico, faceva amicizia con tutti. Venuto dall'India per uno stage attraverso l'associazione studentesca AIESEC, aveva deciso di rimanere a Lugano ed aveva imparato benissimo anche l'italiano..cosa non scontata per uno studente/stagista straniero a Lugano.

L'ultima volta che ci siamo visti era al matrimonio di Anna e Jean Paul in Liguria, e proprio tu mi avevi convinto a farmi usare la tavola da surf in mare ad ottobre.
Io ti ricorderò sempre così allegro e positivo, come in questa foto di un hike che avevamo fatto in Ticino, tutti quei chilometri in salita con te sono stati davvero divertenti.

R.I.P Anchor

Lately I'm really moody, poor mum who bears me 😓. One day I'm full of energy, the day after I don't want to leave my bed.

Last Monday I had chemo. On Tuesday we went out and walked 8 km without problems. I spent the day after in bed while Thursday and Friday I was at the hospital trying to understand why I had high fever. The weekend wasn't fun.

Last PET result was negative, it means that the tumor is regressing but I have to continue with chemos and they continue to tear me down. Chemo after chemo my body is getting weaker. I don't have muscles anymore and my bones are always more tired. I have to hold this BATTLE.

Among cancer patients we use a special dictionary. We call ourselves FIGHTERS. Our therapy is a BATTLE.
Cancer is the ENEMY.
In case of lymphoma we call it LINPH-MONSTER e we are the LINPH-FRIENDS.

Drugs are our WEAPONS. However we should remind ourselves everyday that weapons are not enough to win the BATTLE. We have to continue to be positive to make sure that we are going to WIN. Indeed cancer is a VISITOR who was never invited and only our mind can kick him out.

If we think about sport environment then we are ATHLETES and when we are going to win we will be CHAMPIONS.

Before to receive my final diagnosis I was already reading blogs and comments on social groups of people doing chemos and I was thinking that all this slang was too much.

Last December I was still doing checks at the hospital in Pisa, doctor Mr. E.B. also tried to warn me. It seemed I didn't have any emotions regarding the disease that I could have and he told me: "you lived too long in Switzerland and you want to look like emotionless (..like Swiss people) but I know that you are afraid". Indeed he was right!
He clearly told that he would have had the same speech with her cousin, 30 like me.
So he told me that in case of lymphoma the therapy would have been tough, like when you have to get prepared for the OLYMPICS. I was the ATHLETE. Daily TRAINING would have been hard, I should have followed a special diet, no nights out, wake up always early. Maybe I would have lost some COMPETITIONS during the preparation but at the end I would have WON the Olympics.

I didn't pay much attention to that speech, I still didn't have my final diagnosis, I didn't want to believe that I had to do chemos and even if that was going to be I was sure that I was going to bear them easily. I was sure that I could have continued my usual life, work in Zurich and take only one free day every second week for the chemo.

Of course with that speech I got touched and had some tears but for me it was still too much and that wouldn't have been my case. What an idiot I was!
Now that I'm in this situation I realized that is not too much at all and that this is really a battle, but I know that I will win 💪 😁.

Unfortunately sometimes we don't win. Among cancer patients I don't know how people who don't resist the battle are called. I simply call them HEROES.

Anchor Singhal died on 19 March 2017 due to brain cancer which was diagnosed last June 2016. I met Anchor when I was studying in Lugano years ago. The university environment in Lugano is small. You know almost everybody among students and interns. In any case it was impossible not to come to know Anchor. Always happy, so full of life, he was making friends so easily. He came from India for an internship with the international student association AIESEC, he decided to stay in Lugano and quickly learned also Italian, not taken for granted for a foreigner student/intern in Lugano.

Last time I met you it was at Anna and Jean Paul's wedding in Italy, and you convinced me to let me paddle in the sea in October.
I will always remember you so enthusiastic, like in the above picture about an hike that we had in Ticino-Switzerland, all those tough kilometers up hill were fun with you.

R.I.P Anchor