Come donare capelli - How to donate hair

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Già dal giorno delle diagnosi, nel dicembre 2016, mi è stato detto che avrei perso i capelli. 

La dottoressa a Pisa non era stata molto simpatica. Mentre guardava il risultato della PET e identificava lo stadio del linfoma mi disse: "organizzati, tagliati già i capelli, tanto li perderai". Ero con mio papà, la mia reazione immediata è stata il pianto. Al che la dottoressa rispose: "è inutile che fai finta di essere sorpresa, lo sapevi". Io dissi che mi aspettavo che le mie chemio non fossero particolarmente pesanti e che non tutte le donne perdono i capelli con la chemioterapia. Lei mi rispose che nella terapia ABVD c'e un medicinale (doxorubicina) che li fa perdere di sicuro.

Salutai la dottoressa e le dissi che volevo ringraziare il direttore di ematologia e tutta l'equipe dei medici dal trapiantologo al chirurgo per aver preso a cuore il mio caso ed aver reso possibile l'operazione e la diagnosi in tempi brevissimi. Mi rispose: "di solito i tempi sono più lunghi, sei solo stata raccomandata". Ovviamente non avevo nessuna conoscenza e non ho pagato nessuno, avevo solo raccontato all'ematologo la mia storia. La sera poi mia mamma mi disse che avrei dovuto risponderle: "sì certo, c'è una persona che mi ha raccomandato: Gesù". Insomma quello non era stato uno dei miei giorni migliori e in più adesso avevo preso davvero coscienza che avrei perso i miei amati ricci. 

Così tornata in Svizzera, dopo la prima chemio mi feci un caschetto corto da un bravissimo parrucchiere: Herr Fuchs, a Lucerna. Infatti è meglio accorciarsi i capelli prima ancora di perderli...per prepararsi al "trauma" e anche perché quando cominciano a staccarsi dalle radici si intricano troppo. Mi sono fatta fare prima una coda e poi una treccia. La treccia, se ben pulita, districata e lunga almeno 12 cm, si può donare a diverse organizzazioni che utilizzano i capelli per fare delle parrucche da regalare a donne o bambini malati di cancro. 

In Italia esiste la Banca dei Capelli. Purtroppo non ha una buona reputazione. Molte volontarie convinte di fare del bene donano i capelli a questa banca di Bari che dichiara di regalare parrucche a pazienti oncologici, invece fa tutto a scopo di lucro. Al che ho pensato di donare i capelli all'associazione Wigs for Kids che è molto nota, ma avrei dovuto spedire i capelli in America. Così ne ho cercata una più vicina e ho trovato Little Princess Trust. Ho semplicemente messo la treccia in una busta da lettere e l'ho spedita in Inghilterra. Non costa niente donare i capelli, mentre invece una parrucca è carissima e può aiutare molto un bambino malato ad affrontare la terapia per non sentirsi diverso dagli altri o una donna che si sente privata dalla sua femminilità. 

Dopo qualche settimana che ho spedito i capelli in Inghilterra ho ricevuto questo certificato elettronico.
After few weeks that I shipped my hair to England I received this e-mail certificate.

Since the day that I received the cancer diagnosis, in december 2016, I was told that I would have lost my hair. The doctor in Pisa wasn't really nice. While she was reading my PET result and identifying the stage of cancer, she said: "you can already cut your hair, your are going to lose it". I was with my father, as first reaction I cried. So the doctor told me: "why do you pretend to be surprised? You knew it". I said that I thought my chemos were not going to be so heavy and that not every woman loses hair with chemotherapy. She answered that in ABVD therapy there's a drug called doxorubicin and that is so strong that you lose hair.

So I accepted that I was going to lose my curls. Once back to Switzerland, after the first chemo, I had a short cut in Lucerne. It's better to get prepared and cut your hair short before you lose it. I asked to the hairdresser to do a braid and cut it.
If the braid is clean, in good conditions and at least 12 cm long you can donate it to different organizations that create wigs for kids or women with cancer. I knew that Wigs for Kids is very popular but I had to ship the braid to US. So I looked for a closer organization and found Little Princess Trust. I just shipped the braid in an envelope to England. Hair donation is free while a wig it's very expensive and it can help a child affected by cancer to better deal with the therapy.

Il nostro vocabolario | Our special dictionary

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In questo periodo sono proprio lunatica, povera mamma che mi sopporta 😓. Un giorno mi sento piena di energia, il giorno dopo non voglio abbandonare il letto.

Lunedì scorso ho fatto la chemio. Martedì siamo uscite in centro e abbiamo camminato 8 chilometri senza problemi. Il giorno dopo ero sempre a letto mentre giovedì e venerdì li ho trascorsi al pronto soccorso in attesa di sapere come mai avevo la febbre alta. Il fine settimana non è stato piacevole.

L'ultima PET è risultata negativa, vuol dire che il tumore sta regredendo ma devo continuare con le chemio e queste continuano ad abbattermi. Chemio dopo chemio il mio corpo è sempre più debole. Non ho più muscoli e le ossa sono sempre più stanche. Devo resistere a questa LOTTA.

Tra i pazienti oncologici c'è un vocabolario tutto nostro. Ci chiamiamo GUERRIERI. La nostra terapia è una BATTAGLIA.
Il tumore è il NEMICO. 

Nel caso del linfoma lo chiamiamo LINFOMOSTRO e noi malati siamo i LINFOAMICI. 

Le medicine che usiamo sono le nostre ARMI ma soprattutto ci ricordiamo ogni giorno che non bastano le armi per vincere questa LOTTA. Dobbiamo sempre rimanere ottimisti per essere sicuri che la nostra sarà una VITTORIA. Infatti il tumore che abbiamo è un INQUILINO INDESIDERATO nel nostro corpo e solo il nostro stato mentale può scacciarlo.

Se pensiamo al mondo dello sport siamo invece degli ATLETI e quando vinceremo saremo dei CAMPIONI.

Prima di avere la diagnosi definitiva stavo già leggendo blog e commenti nei gruppi sui social di persone che fanno la chemioterapia e pensavo che tutto questo gergo fosse troppo esagerato. Un ottimismo smodato.

Quando lo scorso dicembre facevo ancora accertamenti all'ospedale universitario di Pisa il dottor E.B., uno dei più bravi trapiantologi di midollo osseo in Italia, anche lui aveva voluto avvisarmi. Sembravo quasi indifferente a quello che potevo avere e mi disse: "dopo aver vissuto così tanto tempo in Svizzera "ti sei svizzerita": vuoi sembrare fredda e distaccata, ma in realtà lo so che hai una gran paura". Ed aveva ragione!
Mi aveva chiaramente detto che avrebbe fatto lo stesso discorso a sua cugina trentenne come me.
Così mi disse che in caso di linfoma la terapia sarebbe stata come una PREPARAZIONE ALLE OLIMPIADI. Io ero L'ATLETA. Gli ALLENAMENTI quotidiani sarebbero stati durissimi, avrei dovuto seguire una dieta adatta al mio caso, non avrei più potuto uscire la sera fino a tardi, la sveglia sempre presto. L'allenamento ci sarebbe stato anche nei weekend. Avrei potuto perdere qualche GARA ma alla fine tutto questo sforzo non sarebbe stato inutile perché avrei VINTO le Olimpiadi. 

Non feci troppo caso a quel discorso, ancora non avevo la diagnosi finale, non volevo credere che avrei dovuto fare davvero le chemio e anche se così doveva essere ero sicura di poterle sopportare facilmente. Ero sicura di poter continuare a fare la mia vita di sempre, lavorare a Zurigo e prendermi solo un giorno libero ogni 2 settimane per la somministrazione della chemio.
Certo con quel discorsetto mi ero emozionata e mi era scappata la lacrimuccia ma mi sembrava troppo esagerato e comunque ero sicura che non si sarebbe trattato del mio caso. Che idiota che ero!

Adesso che mi trovo nella situazione mi rendo conto che non c'è niente di esagerato e che questa è davvero una lotta, ma tanto lo so già che vincerò 💪 😁.

Purtroppo a volte non si vince. Non lo so nel gergo dei pazienti oncologici come viene chiamato chi non resiste alla battaglia. Io semplicemente li chiamo EROI.

Anchor Singhal è morto 19 marzo 2017 per un tumore al cervello che gli era stato diagnosticato lo scorso giugno. Anchor lo avevo conosciuto quando studiavo anni fa a Lugano. L'ambiente universitario di Lugano è piccolo, tra studenti e stagisti ci conoscevamo quasi tutti. O almeno era impossibile non notare Anchor. Sempre allegro, pieno di vita, simpatico, faceva amicizia con tutti. Venuto dall'India per uno stage attraverso l'associazione studentesca AIESEC, aveva deciso di rimanere a Lugano ed aveva imparato benissimo anche l'italiano..cosa non scontata per uno studente/stagista straniero a Lugano.

L'ultima volta che ci siamo visti era al matrimonio di Anna e Jean Paul in Liguria, e proprio tu mi avevi convinto a farmi usare la tavola da surf in mare ad ottobre.
Io ti ricorderò sempre così allegro e positivo, come in questa foto di un hike che avevamo fatto in Ticino, tutti quei chilometri in salita con te sono stati davvero divertenti.

R.I.P Anchor

Lately I'm really moody, poor mum who bears me 😓. One day I'm full of energy, the day after I don't want to leave my bed.

Last Monday I had chemo. On Tuesday we went out and walked 8 km without problems. I spent the day after in bed while Thursday and Friday I was at the hospital trying to understand why I had high fever. The weekend wasn't fun.

Last PET result was negative, it means that the tumor is regressing but I have to continue with chemos and they continue to tear me down. Chemo after chemo my body is getting weaker. I don't have muscles anymore and my bones are always more tired. I have to hold this BATTLE.

Among cancer patients we use a special dictionary. We call ourselves FIGHTERS. Our therapy is a BATTLE.
Cancer is the ENEMY.
In case of lymphoma we call it LINPH-MONSTER e we are the LINPH-FRIENDS.

Drugs are our WEAPONS. However we should remind ourselves everyday that weapons are not enough to win the BATTLE. We have to continue to be positive to make sure that we are going to WIN. Indeed cancer is a VISITOR who was never invited and only our mind can kick him out.

If we think about sport environment then we are ATHLETES and when we are going to win we will be CHAMPIONS.

Before to receive my final diagnosis I was already reading blogs and comments on social groups of people doing chemos and I was thinking that all this slang was too much.

Last December I was still doing checks at the hospital in Pisa, doctor Mr. E.B. also tried to warn me. It seemed I didn't have any emotions regarding the disease that I could have and he told me: "you lived too long in Switzerland and you want to look like emotionless (..like Swiss people) but I know that you are afraid". Indeed he was right!
He clearly told that he would have had the same speech with her cousin, 30 like me.
So he told me that in case of lymphoma the therapy would have been tough, like when you have to get prepared for the OLYMPICS. I was the ATHLETE. Daily TRAINING would have been hard, I should have followed a special diet, no nights out, wake up always early. Maybe I would have lost some COMPETITIONS during the preparation but at the end I would have WON the Olympics.

I didn't pay much attention to that speech, I still didn't have my final diagnosis, I didn't want to believe that I had to do chemos and even if that was going to be I was sure that I was going to bear them easily. I was sure that I could have continued my usual life, work in Zurich and take only one free day every second week for the chemo.

Of course with that speech I got touched and had some tears but for me it was still too much and that wouldn't have been my case. What an idiot I was!
Now that I'm in this situation I realized that is not too much at all and that this is really a battle, but I know that I will win 💪 😁.

Unfortunately sometimes we don't win. Among cancer patients I don't know how people who don't resist the battle are called. I simply call them HEROES.

Anchor Singhal died on 19 March 2017 due to brain cancer which was diagnosed last June 2016. I met Anchor when I was studying in Lugano years ago. The university environment in Lugano is small. You know almost everybody among students and interns. In any case it was impossible not to come to know Anchor. Always happy, so full of life, he was making friends so easily. He came from India for an internship with the international student association AIESEC, he decided to stay in Lugano and quickly learned also Italian, not taken for granted for a foreigner student/intern in Lugano.

Last time I met you it was at Anna and Jean Paul's wedding in Italy, and you convinced me to let me paddle in the sea in October.
I will always remember you so enthusiastic, like in the above picture about an hike that we had in Ticino-Switzerland, all those tough kilometers up hill were fun with you.

R.I.P Anchor