venerdì 31 marzo 2017

Amici - Friends

Gli angeli sulla Terra esistono e si chiamano Amici.
Non avevo bisogno di ammalarmi per sapere che ho vicino a me delle persone fantastiche, con cui posso condividere i momenti più divertenti ma anche quelli più duri. 

Angels on earth exist and they are called Friends. I didn't need to get sick to know that I have wonderful people around me, able to share both fun and difficult moments. 

Thanks ladies for such a great surprise yesterday. With your calendar you reminded me why I live in Lucerne for more than 6 years now.


Looking forward to enjoy these gifts too 😜:


lunedì 27 marzo 2017

ABVD

(English follows)

La mia CHEMIOTERAPIA si chiama ABVD.

Praticamente è un cocktail di 4 medicinali: doxurubicina (o Adriamycin), bleomicina, vinblastina e dacarbazina.
E' una terapia prevista per i malati di Linfoma di Hodgkin ed è necessario fare 4 o più cicli di ABVD + eventuale radioterapia una volta conclusa la chemio.

Ogni ciclo corrisponde a 2 chemioterapie da fare 1 ogni 15 giorni, quindi un ciclo dura 1 mese. Il dosaggio dei 4 medicinali lo decidono i dottori ed è personale per ogni paziente. 

Io mi trovavo all'inizio del terzo stadio della malattia prima di iniziare la cura, quindi i dottori hanno deciso farmi fare 6 cicli di ABVD e questi dovrebbero distruggere tutte le mie cellule tumorali. 

Ad ogni modo dopo 2 cicli si fa un controllo per vedere come sta reagendo il tumore alla chemio e si decide se mantenere o cambiare la terapia.

Infatti dopo circa due mesi si fa la PET total body, una scansione del corpo completa in cui vedono come il tumure sta reagendo alla terapia e lì i dottori confermeranno o meno se devo fare altri 4 cicli di ABDV o se ho bisogno di una cura più aggressiva. Il 31 marzo ho la PET, speriamo bene!

La somministrazione dei medicinali durante la chemio dura circa 2 ore
Circa un'ora prima di cominciare ti fanno la analisi del sangue, se i valori non sono nella norma la chemio viene rimandata. Se invece sono in ordine si prepara il cocktail fresco di ABVD in farmacia. Ovviamente la terapia è più efficace se si riesce a farla sempre ogni 15 gg.

La somministrazione del farmaco avviene per infusione in vena. Nel mio caso viene utilizzato il PICC, un catetere endovenoso che parte dal braccio e arriva alla vena che porta al cuore. 
La disinfezione di questa cannuccia che entra nella vena si fa tutte le settimane in ospedale e devo sempre stare attenta a non bagnarla 😨..ogni volta che mi lavo la ricopro con la pellicola.

PICC
                          
Prima di cominciare la chemio mi viene somministrato un farmaco per prevenire la nausea e il vomito. Poi mi viene dato del cortisone per iniezione, questo mi da energia e mi fa stare bene per qualche giorno.

Successivamente mi viene iniettata la doxorubicina, un liquido di colore rosso. Più le medicine sono colorate più sono forti. Questo medicinale infatti è così forte che ti fa perdere i capelli. Dopo il trattamento anche le mie urine sono di colore rosso. 
Segue l'iniezione di vinblastina
Infine mi somministrano la bleomicina e poi la dacarbazina per infusione goccia a goccia. 

Prima di cominciare la cura ho dovuto firmare un documento in cui accetto gli effetti collaterali di ogni medicinale. La bleomicina per esempio comporta brividi di freddo e febbre. Può anche provocare danni ai polmoni. La doxorubicina oltre alla perdita dei capelli può portare alla comparsa di un secondo cancro in futuro, la leucemia. Meglio non pensarci, ho dovuto firmare e basta.

Il dosaggio dei miei medicinali è abbastanza aggressivo. Infatti finora non sono riuscita a fare una chemio dopo 15 giorni esatti perchè i GLOBULI BIANCHI/leucociti mi diminuivano così tanto che non raggiungevo il livello minimo per fare la chemio successiva. 

Il valore dei globuli bianchi in una persona sana dovrebbe variare tra 4,5 e 11, questi globuli proteggono il nostro sistema immunitario, se il valore è basso siamo piu' facilmente esposti a prendere infezioni e ad ammalarci perchè non abbiamo abbastanza difese. Di solito la settimana dopo la chemio i miei globuli si aggirano tra 1 e 1,7.

Quando non capisco qualcosa in campo medico Gianni mi mostra sempre i video del cartone animato Esplorando il corpo umanoSiamo fatti così 😅, ecco cosa fanno i globuli bianchi:

Siamo fatti così - globuli bianchi

La chemio vuole uccidere tutte le cellule tumorali ma uccide anche quelle buone. 

Per questo anche i leucociti vengono distrutti e per farli tornare mi faccio delle siringhe ogni giorno per 5 giorni, la settimana successiva alla chemio. 
Quando le cellule buone vogliono rinascere queste si sviluppano dal midollo osseo. Questo spiega perché ho dei dolori atroci alle ossa, in particolare nella bassa schiena.

Mi è capitato due volte che i leucociti erano così bassi che avevo la febbre e mi hanno ricoverato in ospedale in isolamento perché ero a rischio infezione o avevo già preso un'infezione (che può essere dovuta a un virus o a un batterio). 
Ecco perché è importante che stia lontana da bambini sotto i 6 anni o da persone raffreddate/influenzate.

Così si maschera chi mi viene a trovare in ospedale quando sono in isolamento:

06-02-2017
Stans Kantonsspital

06-02-2017


12-03-2017
Luzerner Kantonsspital

Oltre a tutti i medicinali che mi vengono somministrati durante la chemio, prendo un'infinità di medicine per contrastare gli effetti collaterali, e questi a sua volta creano altri effetti..insomma un circolo senza fine.
Vorrei mostrarvi la mia colazione:



Un antibiotico dovrebbe prevenire una possibile infezione, un altro la cura se l'ho già presa. Una pasticca serve a prevenire l'herpes e insieme all'antibiotico la devo prendere per tutto il periodo della cura e anche dopo. Un'altra pasticca serve per purificare il corpo dai medicinali, un'altra per tenere la vena del PICC libera. Ho anche uno spray al cortisone che prendo al mattino perchè soffro di asma cronica e lo spray aiuta a prevenire i danni della bleomicina. Al tutto si uniscono pasticche anti nausea o vomito, antidolorifici più o meno forti e lassativi da predere al bisogno..cioè sempre 😭.


English:

My CHEMOTHERAPY is called ABVD, basically it’s a cocktail made of 4 drugs: Adryamicn (also known as doxorubicin), Bleomicyn, Vinblastine and Dacarbarzine.

It is used in the first-line treatment of Hodgkin lymphoma and one should do 4 or more cycles of ABVD + possible radiotherapy after chemo.

Each cycle f ABVD consists in 2 chemo-therapies given over 4 weeks (on day 1 and on day 15). Doctors decide the dosages according to the patient.

I was at the beginning of stage 3 of my disease, so doctors decided to let me do 6 cycles of ABVD. These should be able to destroy all my tumor cells.

Anyways after 2 cycles the patient does a total body scan and the result will decide if continuing with 4 more cycles of ABVD or if a more aggressive therapy is needed.
This scan is called PET, I’ll have it on 31 March, so fingers crossed!

Each treatment lasts around 2 hours. One hour earlier I do blood tests, if values are not fine chemo is postponed. If they are OK a fresh ABVD cocktail is going to be prepared at the pharmacy.

All four of the chemotherapy drugs are given intravenously. In my case I have a PICC, peripherally inserted catheter. I have it in my arm and it’s connected to the hearth. Every week I have to go to the hospital to disinfect it. I always have to pay attention to never get it wet.

PICC

When I start the chemo I receive a pill against nausea first. Then they inject me cortisone, it gives me energy for few days.
So we start with doxorubicin, a red liquid. The more colored are the drugs the stronger they are. Indeed doxorubicin let you lose hair. Even my urine is red just after the chemo. Then we proceed with vinblastine followed by bleommicyn and dacarbazine.

At the beginning I had to sign a document where I accepted the chemo’s side effects. 
Acute side effects are hair loss, nausea and vomiting, low blood count. 
Delayed side effects are infertility, pulmonary toxicity due to bleomicyne, cardiac toxicity and secondary malignancies like leukemia due to doxorubicin.

Until now I was never able to do a chemo every 15 days because my white cells were always too low.
A healthy person should have them between 4,5 and 11. Mines are normally between 1 and 1,7 the week after chemo.

White cells make your immune system strong. If they are too low we don’t have defenses and get easily infected.

When I don’t understand something about medicine, Gianni shows me videos from the old cartoon Once upon a time 😅. Here you can see the function of white cells:

Once upon a time - white blood cells

Chemo wants to kill all your bad cells, but destroys the good ones too. 

That’s why I lose white cells. To let them grow again I do 1 injection a day for 5 days the week after the chemo. New cells grow from the bone mellow, that’s why I feel strong pain to my bones, especially on my back.

It happened twice that the white cells were so low that I got fever and I ended up at the hospital recovered for few days in isolation. I needed isolation to prevent to get an infection or I was already infected. Infection can come from a virus or from a bacteria. That’s why is important that I stay away from kids or from people with flu or cold.

This is how my family and friends have to dress up when I’m in isolation:


06-02-2017
Stans Kantonsspital
06-02-2017


12-03-2017
Luzerner Kantonsspital


In addition to the chemo's drugs I take everyday several medicines to contrast side effects.
This is how my breakfast looks like 😓:



mercoledì 22 marzo 2017

Piccole vittorie - Small victories

(English follows below pictures)

La settimana scorsa ero ricoverata in ospedale. 
Sia i globuli bianchi che i globuli rossi non raggiungevano i valori minimi e la costipazione mi uccideva. L'oncologa mi aveva detto che sarei dovuta rimanere in ospedale almeno fino a questa settimana invece giovedì scorso tutti i valori erano rientrati e sono potuta tornare a casa 😊. 

Sicuramente i lassativi, le trasfusioni, le siringhe e gli antibiotici mi hanno aiutata ma sono ancora più sicura che sono uscita dall'ospedale grazie alle vostre preghiere e energia positiva che mi avete trasmesso. Infatti ho pubblicato il mio blog su FB il martedì sera e il mercoledì, dopo aver ricevuto i vostri auguri, sia i leucociti che l'emoglobina avevano raggiunto i valori minimi. 

Mercoledì mattina ero nella stanza d'ospedale con Francesca e zia Grazia (che non ha mai smesso di recitare NA MYO RENGE KYO) quando l'infettivologo entra in stanza e ci dice che non c'è più bisogno di stare in isolamento. Il momento in cui, dopo 4 giorni, apre finalmente la finestra ci è sembrato la caduta del muro di Berlino 😅. 

Un'altra vittoria è stata quella che finalmente sono riuscita a cambiare oncologa, senza l'aiuto di Super Fra (che finora più che amica è stata la mia seconda mamma e zia prendendo il loro posto quando ero sola a Lucerna) non ce l'avrei mai fatta. Questa piccola parentesi ve la devo raccontare e non è una barzelletta.
Lo scorso martedì mattina quando l'oncologa viene a trovarmi nella stanza d'ospedale, sapendo che è un mio diritto cambiare medico curante, le dico:
"Dottoressa io mi trovo bene con lei, ma la scorsa settimana c'era qui mia mamma, adesso c'è mia zia, loro vengono apposta dall'Italia per assistermi e parlano solo italiano.." al che lei mi ferma: "Oh ma se hanno nostalgia dell'Italia possono andare a parlare italiano alla Colonia Italiana di Lucerna, c'è una grande comunità di italiani". Al che ho cercato di farle capire che i miei familiari non vengono in Svizzera per andare a giocare a carte con gli italiani emigrati e pensionati a Lucerna: "Ehm dottoressa mia mamma viene apposta dall'Italia per prendersi cura di me, lei vorrebbe parlare in italiano con i dottori e visto che nella vostra equipe c'è un'oncologa del canton Ticino vorrei farmi seguire da quest'altra". Dottoressa: "Non c'è bisogno, tu parli bene sia tedesco che inglese, capisci quello che ti dico e lo puoi tradurre a tua mamma, non vedo il problema". Io: "Dottoressa, non è proprio la stessa cosa, ho un tumore non un raffreddore, anche per me sarebbe diverso se potessi parlare nella mia madrelingua. Inoltre non mi sembra giusto per i miei familiari che vengono qui apposta e non sono in grado di parlare direttamente a un dottore. Se lei avesse una figlia con un tumore non vorrebbe poter parlare col medico faccia a faccia?". Dottoressa: "Ma io capisco un po' di italiano, l'altra volta tua mamma mi ha parlato, io ho risposto in inglese e tu hai tradotto..e poi siamo state mezz'ora a parlare, mica 10 minuti! Tra l'altro di cosa dobbiamo ancora parlare? La terapia è già decisa. I medici italiani sono riservati per chi parla solo italiano e tu parli abbastanza lingue, puoi tradurre per la tua famiglia."

Quando ho raccontato tutto a Francesca il mercoledì mattina lei ha fatto subito delle telefonate. Non so cosa abbia fatto ma lo stesso pomeriggio l'oncologa che finora mi seguiva è tornata in stanza e mi ha detto che mi avrebbero assegnato la dottoressa italiana 😝. In più mi ha detto che i valori del sangue erano rientrati e che avrei potuto lasciare l'ospedale il giorno dopo. 

Lunedì ho fatto la mia quarta chemio, ero con Gianni e zia Grazia, potevano capire e parlare direttamente alla nuova oncologa, che bella cosa! Ho chiesto alla dottoressa se potevo scendere in Italia in macchina con mio fratello per qualche giorno e mi ha detto di sì, basta che prenda tutte le precauzioni 😄.  Sono a casa dai miei genitori da lunedì e ritornerò a Lucerna lunedì prossimo con loro. 

Venerdì 31 marzo è un giorno importante. Ho finito i primi 2 cicli di chemio ABVD, farò uno scan totale del corpo (PET total body) che mi confermerà se la chemio finora sta funzionando. Se ha funzionato, continuerò con la stessa terapia per altri 4 mesi, se invece non ha ucciso tutte le cellule tumorali dovrò fare delle chemioterapie più aggressive. Quindi la PET deve risultare negativa, sono sicura che lo sarà! Voi continuate con le preghierine 🙏.


 Con Super Fra - With Super Fra
(15-03-2017)

Chemio n. 4 con zia Grazia e Gianni -
Chemo n. 4 with my aunt and Gianni
(20/03/2017)

English:

Last week I stayed at the hospital.
Both white and red cells didn't reach the minimum values and constipation was killing me. My oncologist told me that I should have stayed at the hospital until this week, BUT already last Wednesday my values were fine again and I was able to leave the hospital the day after 😊.

Laxatives, transfusions, injections, antibiotics for sure helped me but I'm sure that I left the hospital because of your prayers and positive vibes. Indeed I published my blog on FB on Tuesday evening and on Wednesday, after all your good wishes, I was already feeling fine.

On Wednesday morning I was in my hospital room with Francesca and my aunt when the infectologist entered the room and said that I didn't need to be in isolation anymore. The moment when he finally opened the window seemed the fall of the Berlin Wall 😅.

Another victory was that I was finally able to change my oncologist. Without Super Fra (who until now more than a friend substituted my mum or my aunt when they were not in Lucerne) I would have never made it. I have to tell you this small story and I swear you, this is not a joke.

Last Tuesday morning when my oncologist came to my bed I told her: "Doctor, I like you, but last week my mum was here, now there's my aunt and they speak only Italian..." she stopped me: "Oh but if they miss Italy and want to speak Italian they can go to the Italian Colony in Lucerne, there is a big community of Italians!". So I try to let her understand that my family doesn't come from Italy to play cards with retired Italian immigrants in Switzerland: "Sorry Doctor my mum comes on purpose from Italy to assist me and she wants to speak in Italian to the doctors. As in your equipe you have an oncologist from Ticino I would like to have her to follow my case". Doctor: "There's no need, you speak fluent German and English, you understand me and you can translate everything to your mother, I don't see the problem". Me: "Doctor, it's not really the same thing, I have cancer, not just a flu, it would be different also for me if I could speak my mother tongue. I also don't think that it's fair for my family, who comes here for me and is not able to speak to doctors. If you had a daughter with cancer, wouldn't you like to speak directly to the doctor?" Doctor: "But I understand some Italian, last time your mum spoke to me, I answered in English and you translated to her...we spoke for half an hour, not just 10 min! And what else do we need to speak about? Your therapy is already decided. Italian doctors are reserved only for patients who speak only Italian and you speak enough languages, you can translate for your family".

When I told everything to Francesca on Wednesday morning she immediately made some phone calls. I'm not sure what she exactly said, but the same afternoon my oncologist came to my room and told me that I will now have the Italian doctor 😝. She also told me that the blood values were fine again and that the day after I could have left the hospital.

Monday I had my 4th chemo, I was with Gianni and my aunt, they could understand and speak directly to my new oncologist. I also asked her if I could go few days to Italy with my brother, she said yes, I just need to take all the precautions 😄. I'm at home with my parents since Monday, I'll be back to Lucerne next Monday with them.

31 March is an important day. I finish the 2 cycle of chemotherapy ABVD. I'll do a total body scan (called PET), it will confirm if the chemo is working well. If yes, I can continue with the same therapy for other 4 months. If it didn't kill all the tumor cells I should continue with a more aggressive therapy instead. So the PET needs to be negative. I'm sure it will! You can continue to send me positive energy 🙏.

martedì 14 marzo 2017

Sangue irradiato - Irradiated blood


(English follows below pictures)

Le CHEMIO ti fregano sempre. Quando pensi di aver capito come funzionano, come reagisce il tuo corpo, quali sono gli effetti collaterali, quando cominciano e per quanto tempo ..loro decidono di sorprendenti e coglierti di nuovo impreparata. 

Venerdì di 12 giorni fa ho fatto la mia terza chemio.
Il fine settimana stavo alla grande.
Il sabato sono andata a un corso di yoga per le donne col cancro. Forse perché ero l'unica donna con meno di 65 anni (esclusa l'insegnante) ma ho seguito tutto il corso senza alcuno sforzo. Poi sono andata a trovare Rosie e Inma. Tutto a piedi.

La domenica Karin è venuta a Lucerna (purtroppo senza Daniel perché devo evitare i bebè = portatori di germi). Abbiamo camminato 10 km e poi pranzato in un ristorante sedute fuori al sole.
La stessa sera è arrivata mia mamma dall'Italia ma dal giorno dopo è cominciato il calvario.

La sensazione di aghi sulla lingua che non ti fa neanche bere era bruttissima.
La nausea, le emorroidi, i giramenti di testa, la stanchezza che non ti permette neanche di lavare un bicchiere al lavandino per poi correre a distenderti è veramente odiosa. La notte non è più fatta per dormire. Tutta la settimana mi sono sentita un'ameba.

Quando stai così male non riesci a fare proprio niente: lo schermo del telefono ti fa venire la nausea, non vuoi parlare perché è stancante, guardare la TV richiede troppa concentrazione, la musica ti dà noia, leggere ti stanca gli occhi. Sempre così fino al sabato. Giorno in cui pensavo di riprendermi. Invece mi sentivo scoppiare per la costipazione e, per non farmi mancare niente, anche la febbre, così decidiamo di andare in Pronto Soccorso e mi ricoverano immediatamente.

Nonostante da sabato mi somministrano 3 flebo al giorno di antibiotico e 2 di paracetamolo, la febbre non scende, oscilla tra alti e bassi.

Visto che, i leucociti/GLOBULI BIANCHI sono troppo bassi, decidono di mettermi in ISOLAMENTO perché non ho difese immunitarie e sono a rischio infezione.
Sono in questa stanza da 4 giorni e non posso neanche aprire la finestra 😩.

Oltre ai leucociti che sono sempre bassi ieri mi hanno detto che anche i GLOBULI ROSSI non sono sufficienti quindi ho bisogno di una TRASFUSIONE DI SANGUE (ci credo che non ho più sangue da quando sono in cura mi hanno spompato ..ogni volta mi prelevano minimo 5 fialette per farmi le analisi!).
Comunque è uno scherzo del destino: io donatrice di sangue a Lucerna sono quella che ora necessita del sangue di un donatore 😖.

Avevo paura, ma Gianni mi ha detto che anche i ciclisti "furbetti" si facevano le trasfusioni per avere più energia durante le gare. Anche Ilinca, che ha avuto Hodgkin come me, mi aveva avvisato che le trasfusioni sarebbero state un dessert per il mio corpo dopo la chemio ..quindi ero pronta. Ieri sera ho ricevuto 2 trasfusioni di "sangue irradiato UV" (dicono che è più sicuro..).
La notte non è stata facile, ho ancora la febbre, ma oggi sto molto meglio 💪.
Vorrei quasi uscire nel corridoio a festeggiare con quei vecchietti che fino a ieri erano più veloci di me a camminare col loro passeggino. Invece non posso! L'oncologa mi ha proibito di uscire da questa stanza per il resto della settimana. La chemio di giovedi è rimandata e se tutto va bene la facciamo martedì prossimo. 


La prima sacca è pronta / 
Blood is ready for me, fresh from the pharmacy


13/03/2017

14/03/2017

CHEMOS always trick you. When you think that you finally got the system, how your body reacts, which are your side effects, when they start and how long they last ..chemos decide to surprise and catch you again unprepared.

Friday, 12 days ago, I had my third chemo.
During the weekend I was doing really fine.
On the Saturday I followed a yoga course for women with cancer. Maybe because I was the only woman under 65 (except the trainer) but I was able to follow the lesson without problems. Afterwards I visited Rosie and Inma. Everything walking.

On the Sunday Karin came to Lucerne (without Daniel as I have to avoid babies = germs' carriers). We walked 10 km and had lunch in a restaurant in the city center.
That evening my mum arrived from Italy but from the day after everything changed.

I started to feel needles on my tongue ..they don't even let you drink.
Nausea, hemorrhoids, dizziness, tiredness ..even washing a glass is too much effort. Night is not meant to sleep.

When you feel so tired you are not able to do anything: the screen causes nausea, speaking is tiring, watching TV is too much concentration, reading tires your eyes, music is too noisy.

All the week was so tough until Saturday, the day when I thought I would start to feel better. But constipation was killing me and I got even fever so we decided to go to the Emergency and I was immediately hospitalized.

I'm at the hospital since Saturday. Even if I'm taking intravenous feeding of strong antibiotics 3 times a day and paracetamol feeding twice a day I still have fever. It just goes up and down but it's always there. This is because my WHITE CELLS/leukocytes are too low. If they are too low my immune system doesn't work. Therefore I'm in ISOLATION so there's less risk to contract an infection ..I can't even open the window ..doctors say it's too dangerous 😩.

Yesterday they told me that also my RED CELLS/hemoglobin is too low so I need blood transfusions. They promised I would get a very special blood: "UV irradiated blood" ..it should be very safe.
It's a twist of fate, I'm blood donor in Lucerne and now I'm the one who needs a donor 😖.

I was afraid of these transfusions but Gianni told me that even some cyclists used to do that to be stronger during competitions (of course it wasn't legal). Ilinca, who also had Hodgkin's, also warned me saying that transfusions would have been the dessert for my body after the chemo. So I was ready to go through it. Yesterday evening I had 2 transfusions.
The night was not easy and I still have fever but today I feel much better 💪.
I would like to go out in the corridor and celebrate with the elderly who until yesterday were faster then me walking with their walkers. But the oncologist forbid me to leave my room for the rest of the week! I'm still in isolation waiting for more leukocytes.
Next chemo is postdated again hopefully to next week Tuesday.


sabato 4 marzo 2017

HO DIMENTICATO IL CAPPELLINO - I FORGOT THE CAP

(English follows)

Oggi voglio raccontarvi cosa mi è successo mercoledì sera.

Ero a casa con  Sara. Prima di cenare siamo scese giù in lavanderia per fare una lavatrice. Dopo cena ho detto a Sara che sarei scesa da sola a prendere il bucato. A casa quando non ho freddo sono abituata a non coprirmi la testa. Nella fretta o spensieratezza ho aperto la porta dell'appartamento e sono scesa in lavanderia dimenticando di indossare un cappellino. Ho sentito un pò di freddo ma non avevo voglia di tornare indietro, ci avrei messo solo 5 minuti e poi era sera ..non avrei incontrato nessuno per le scale del condominio.

Invece appena uscita dalla lavanderia incontro in corridoio una vicina, una donna tedesca, gentile, sulla quarantina che vive sopra di me. Dal fondo del corridoio la saluto ma vedo che non mi riconosce. Quando mi avvicino mi aiuta ad aprire la porta visto che avevo le mani occupate e sorpresa guarda la mia testa e mi chiede: "WARUM? - PERCHE'?" ..non ho ancora perso totalmente i capelli ed ero truccata, non penso di esserle sembrata malata ma forse voleva chiedermi solo il perchè di quel taglio netto. Io senza pensarci le rispondo spontaneamente "sto facendo una terapia e per questo perdo i capelli, ICH HABE KREBS - ho il cancro". Al che lei mi chiede scusa per la domanda fatta e sembra molto dispiaciuta, a me scappa qualche lacrima, io voglio dirle che sto bene e che questa malattia è curabile ma invece l'unica cosa che riesco a dire è: "è colpa mia, ho dimenticato di indossare il cappellino", lei si vergogna molto per la domanda fatta e non mi fa più parlare congedandosi.

Appena rientro a casa racconto tutto a Sara e scoppio in lacrime, non ho mai pianto così tanto da quando so di essere malata. Spesso mi esce qualche lacrima quando mi emoziono, o piango per lo stress o per il dolore per un paio di minuti ma poi mi blocco subito. Invece quella sera è stata tragica. Ho pianto tantissimo e ho avuto paura che quasi mi venisse un attacco di panico. Pensavo di non vergognarmi di essere malata e che non ci fosse niente di male a dire che sto facendo la chemioterapia. Invece quella sera mi sono vergognata, mi sono sentita in colpa per non aver indossato un cappellino, come se fossi scesa nuda nello scantinato.

Voi mi vedete sempre sorridente nelle foto, ma sono foto di quando sto bene, sono truccata e ho la testa coperta. In realtà sono sempre pallida, con le occhiaie, a volte ho l'acne, due brutte cicatrici sul collo dovute alle operazioni degli ultimi mesi, capelli diradati e qualche chilo in meno, soprattutto sono sempre stanca.

Mi vedete sempre positiva ma voglio essere sincera ci sono momenti davvero tristi. Quella sera ho pianto così tanto chiedendomi perchè questo doveva capitare proprio a me, cosa ho fatto? non fumo, non sono una persona cattiva, mangio sano, faccio sport.. non riuscivo a capacitarmi.
Piangevo perchè mi fa rabbia che per i prossimi mesi non posso fare nessun progetto perchè l'unica cosa che devo fare è curarmi. Mi devo riguardare sempre. Anche quando sembra che sto bene qualsiasi cosa faccia può essere pericolosa come abbracciare un'amica, andare al supermercato o mangiare al ristorante, rischio sempre di prendere un'infezione e finire ricoverata in ospedale in isolamento. Piangevo perchè non ho le forze per andare a lavorare e mi sento inutile, non posso andare in palestra perchè è un posto troppo affollato, non riesco neanche più a correre, è già tanto quando riesco a fare una passeggiata. Piangevo perchè sono triste per la mia famiglia che è triste per me e non si merita questo dolore. Piangevo perchè sono delusa e arrabbiata con i dottori di Lucerna e con l'assicurazione sanitaria che non vuole pagarmi le cure in Italia perchè non ritiene necessario curarsi nel proprio paese accanto alla propria famiglia.

Devo dire però che piangere così tanto è stato un bello sfogo e un momento di riflessione. Non vedo l'ora di guarire e sono sicura che saprò darmi altre priorità nella vita e soprattutto saprò riconoscere ancora di più chi sono le persone che davvero mi vogliono bene.

Comunque il giorno dopo la vicina di casa mi ha lasciato dietro la porta questo biglietto:


Non mi si poteva augurare di meglio 😊😃.


Today I want to tell you what happened on Wednesday.

I was at home with Sara. Before dinner we went downstairs to the laundry to use the wash machine. After dinner I told Sara that I would have gone alone to take the laundry. Normally at home if I'm not cold my head is free. When I opened the door to go to the basement I forgot to cover my head, I felt a bit cold but I was lazy to go back, I would have needed just 5 minutes and as it was late I wouldn't have met anybody in the stairs.

However when I left the laundry I met a neighbor at the end of the corridor. I said HI but she didn't recognize me. When I got closer she helped to open the door as my hands were busy. She looked at my head and very surprised she asked me "WARUM? - WHY?" 
I haven't lost completely my hair and I had make-up, maybe she didn't notice that I'm sick but she was just curious about my new drastic hair cut. Very spontaneously I just answered: "I'm making a therapy and I'm losing my hair, ICH HABE KREBS - I have cancer". She felt very sorry and immediately my eyes got wet, I would have liked to say that it's nothing too bad, it's curable and I'm fine, but the only thing I said was: "it's my fault I forgot to wear a cap". She felt shame for her question and didn't let me talk anymore, we said bye.

Once at home I started to cry like a crazy. I never cried like that before. Sometimes I cry because I'm emotional, or for the stress or for the pain, but never too much. However that night was a tragedy. I cried so much that I was afraid to get a panic attack. I thought that I don't feel shame of this disease and that there is nothing bad to tell people that I'm doing chemotherapy. But that night I felt shame. I felt guilty because I forgot to wear a cap, like if I went naked to the laundry.

You see that I'm always smiling in the pictures, but in those pictures I feel well, I have make-up and my head is covered. In reality I'm always pallid, with bags under the eyes, sometimes with acne, two scars on my neck (memories from the last 2 operations which I had in the last months), thin hair and few kilos less, always tired.

It seems that I'm always positive, but I'm going through really difficult moments. That night I cried so much asking myself why this should happen to me? What have I done? I'm not a bad person, I don't smoke, I eat healthy, I do sport..I was not able to find a sense. I cried because I'm mad that I can't make plans for the next months as the only thing I can do is to take care of myself. I have to pay attention to everything, even when I feel well anything can be dangerous, like hugging a friend, going to the supermarket or eating at a restaurant, there is always the risk to take an infection and to be recovered at the hospital in isolation. I cried because I'm so weak that I can't go to work and I feel I'm useless, I can't go to the gym because is too crowded, I'm not able to run and it's already enough when I can take a small walk. I cried because I'm sad for my family who is sad for me and they don't deserve this pain. I cried because I'm disappointed with the doctors in Lucerne and with the health insurance who doesn't want to pay for my therapy in Italy because they think that making the therapy in your own country with your family is not necessary.

I should admit that crying so much was a good surge though and an occasion for reflection. I look forward to be healthy again and I'm sure that I will set other priorities in my life and I will be able to better recognize who really loves me.

Anyway the day after my neighbor left this card behind my door:

I think I couldn't get better wishes 😊😃. 

venerdì 3 marzo 2017

CHEMIO N.3 - CHEMO N.3

(English follows below pictures)

Martedì 28 febbraio dovevo fare la terza chemio e quindi cominciare il secondo ciclo della mia terapia (in un altro post scriverò più informazioni sulla terapia che faccio chiamata ABVD). 

Di solito circa un'ora prima della terapia un'infermiere mi fa il PRELIEVO DEL SANGUE per controllare se ho i valori minimi per procedere con la chemio.

Purtroppo martedì i valori dei miei GLOBULI BIANCHI erano così BASSI (1,7) che non ho potuto fare la terapia.

Non è la prima volta che ho dovuto rimandare la chemio perchè avevo i valori bassi. Per questo dopo la seconda chemio avevo fatto delle iniezioni per 3 giorni con un medicinale che doveva farmi aumentare i globuli bianchi. 
In teoria il medicinale mi avrebbe fatto alzare i globuli bianchi a partire dal decimo giorno dopo la sua somministrazione (per questo nei giorni prima è importante che stia attenta a non frequentare posti affollati per evitare di prendere infezioni visto che le mie difese immunitarie sono estremamente basse).

Nonostante avessi fatto 3 iniezioni dopo la seconda chemio, martedì che dovevo procedere con la terza i globuli bianchi erano ancora bassi e abbiamo dovuto rimandare la terapia a martedì prossimo. Mi hanno somministrato altre 3 iniezioni da fare martedì, mercoledì e giovedì e questa mattina di venerdì avevo l'appuntamento in ospedale per vedere se i valori stavano migliorando.

Fortunatamente questa mattina i globuli erano così alti (16) che abbiamo fatto la chemio oggi senza aspettare martedì prossimo 😁😃. In farmacia hanno subito preparato un cocktail fresco di ABVD ed eccomi qui:


CHEMIO N.3 - CHEMO N.3 
(03.03.2017)
Da un lato ero un pò triste di farla oggi perchè avrei potuto godermi qualche giorno in più senza gli effetti collaterali, ma ovviamente devo essere contenta...prima prendo la "medicina cattiva" prima guarisco 💪.

CHEMIO N.2 - CHEMO N.2 
(14.02.2017)

CHEMIO N.1 - CHEMO N.1
(24.01.2017)

Last Tuesday 28 February I was supposed to do my third chemo and start the second cycle of the therapy (each cycle consists of 2 chemos, in another post I'll write more info about my therapy called ABVD).

Usually around 1 hour before the chemo the nurse takes my blood to see if it's good enough to bear the therapy.

Unfortunately my white blood cells were again too low (1.7) on Tuesday. Therefore I was not allowed to do the chemo otherwise it can be dangerous.

I was surprised and upset because on Tuesday I felt well, no tired and I had 3 injections after the second chemo with a medicine that should have helped to increase the white cells.
However, from the other side I was glad to postdate the therapy because I had few more days to enjoy without side effects.

The doctor told me to do 3 further injections (Tuesday, Wednesday and Thursday) and today Friday I had to do again the blood tests to see if it worked.

If the values were good I was still supposed to move the therapy to next Tuesday but when I did the tests this morning the white cells were so high (16) that doctors allowed me to do the chemo today.

So the pharmacy prepared a fresh ABVD cocktail and I took the "bitter medicine".