Piccole vittorie - Small victories

(English follows below pictures)

La settimana scorsa ero ricoverata in ospedale. 

Sia i globuli bianchi che i globuli rossi non raggiungevano i valori minimi e la costipazione mi uccideva. L'oncologa mi aveva detto che sarei dovuta rimanere in ospedale almeno fino a questa settimana invece giovedì scorso tutti i valori erano rientrati e sono potuta tornare a casa 😊. 

Sicuramente i lassativi, le trasfusioni, le siringhe e gli antibiotici mi hanno aiutata ma sono ancora più sicura che sono uscita dall'ospedale grazie alle vostre preghiere e energia positiva che mi avete trasmesso. Infatti ho pubblicato il mio blog su FB il martedì sera e il mercoledì, dopo aver ricevuto i vostri auguri, sia i leucociti che l'emoglobina avevano raggiunto i valori minimi. 

Mercoledì mattina ero nella stanza d'ospedale con Francesca e zia Grazia (che non ha mai smesso di recitare NA MYO RENGE KYO) quando l'infettivologo entra in stanza e ci dice che non c'è più bisogno di stare in isolamento. Il momento in cui, dopo 4 giorni, apre finalmente la finestra ci è sembrato la caduta del muro di Berlino 😅. 

Un'altra vittoria è stata quella che finalmente sono riuscita a cambiare oncologa, senza l'aiuto di Super Fra (che finora più che amica è stata la mia seconda mamma e zia prendendo il loro posto quando ero sola a Lucerna) non ce l'avrei mai fatta. Questa piccola parentesi ve la devo raccontare e non è una barzelletta.
Lo scorso martedì mattina quando l'oncologa viene a trovarmi nella stanza d'ospedale, sapendo che è un mio diritto cambiare medico curante, le dico:
"Dottoressa io mi trovo bene con lei, ma la scorsa settimana c'era qui mia mamma, adesso c'è mia zia, loro vengono apposta dall'Italia per assistermi e parlano solo italiano.." al che lei mi ferma: "Oh ma se hanno nostalgia dell'Italia possono andare a parlare italiano alla Colonia Italiana di Lucerna, c'è una grande comunità di italiani". Al che ho cercato di farle capire che i miei familiari non vengono in Svizzera per andare a giocare a carte con gli italiani emigrati e pensionati a Lucerna: "Ehm dottoressa mia mamma viene apposta dall'Italia per prendersi cura di me, lei vorrebbe parlare in italiano con i dottori e visto che nella vostra equipe c'è un'oncologa del canton Ticino vorrei farmi seguire da quest'altra". Dottoressa: "Non c'è bisogno, tu parli bene sia tedesco che inglese, capisci quello che ti dico e lo puoi tradurre a tua mamma, non vedo il problema". Io: "Dottoressa, non è proprio la stessa cosa, ho un tumore non un raffreddore, anche per me sarebbe diverso se potessi parlare nella mia madrelingua. Inoltre non mi sembra giusto per i miei familiari che vengono qui apposta e non sono in grado di parlare direttamente a un dottore. Se lei avesse una figlia con un tumore non vorrebbe poter parlare col medico faccia a faccia?". Dottoressa: "Ma io capisco un po' di italiano, l'altra volta tua mamma mi ha parlato, io ho risposto in inglese e tu hai tradotto..e poi siamo state mezz'ora a parlare, mica 10 minuti! Tra l'altro di cosa dobbiamo ancora parlare? La terapia è già decisa. I medici italiani sono riservati per chi parla solo italiano e tu parli abbastanza lingue, puoi tradurre per la tua famiglia."

Quando ho raccontato tutto a Francesca il mercoledì mattina lei ha fatto subito delle telefonate. Non so cosa abbia fatto ma lo stesso pomeriggio l'oncologa che finora mi seguiva è tornata in stanza e mi ha detto che mi avrebbero assegnato la dottoressa italiana 😝. In più mi ha detto che i valori del sangue erano rientrati e che avrei potuto lasciare l'ospedale il giorno dopo. 

Lunedì ho fatto la mia quarta chemio, ero con Gianni e zia Grazia, potevano capire e parlare direttamente alla nuova oncologa, che bella cosa! Ho chiesto alla dottoressa se potevo scendere in Italia in macchina con mio fratello per qualche giorno e mi ha detto di sì, basta che prenda tutte le precauzioni 😄.  Sono a casa dai miei genitori da lunedì e ritornerò a Lucerna lunedì prossimo con loro. 

Venerdì 31 marzo è un giorno importante. Ho finito i primi 2 cicli di chemio ABVD, farò uno scan totale del corpo (PET total body) che mi confermerà se la chemio finora sta funzionando. Se ha funzionato, continuerò con la stessa terapia per altri 4 mesi, se invece non ha ucciso tutte le cellule tumorali dovrò fare delle chemioterapie più aggressive. Quindi la PET deve risultare negativa, sono sicura che lo sarà! Voi continuate con le preghierine 🙏.

 Con Super Fra - With Super Fra

(15-03-2017)

Chemio n. 4 con zia Grazia e Gianni -

Chemo n. 4 with my aunt and Gianni

(20/03/2017)

English:

Last week I stayed at the hospital.

Both white and red cells didn't reach the minimum values and constipation was killing me. My oncologist told me that I should have stayed at the hospital until this week, BUT already last Wednesday my values were fine again and I was able to leave the hospital the day after 😊.

Laxatives, transfusions, injections, antibiotics for sure helped me but I'm sure that I left the hospital because of your prayers and positive vibes. Indeed I published my blog on FB on Tuesday evening and on Wednesday, after all your good wishes, I was already feeling fine.

On Wednesday morning I was in my hospital room with Francesca and my aunt when the infectologist entered the room and said that I didn't need to be in isolation anymore. The moment when he finally opened the window seemed the fall of the Berlin Wall 😅.

Another victory was that I was finally able to change my oncologist. Without Super Fra (who until now more than a friend substituted my mum or my aunt when they were not in Lucerne) I would have never made it. I have to tell you this small story and I swear you, this is not a joke.

Last Tuesday morning when my oncologist came to my bed I told her: "Doctor, I like you, but last week my mum was here, now there's my aunt and they speak only Italian..." she stopped me: "Oh but if they miss Italy and want to speak Italian they can go to the Italian Colony in Lucerne, there is a big community of Italians!". So I try to let her understand that my family doesn't come from Italy to play cards with retired Italian immigrants in Switzerland: "Sorry Doctor my mum comes on purpose from Italy to assist me and she wants to speak in Italian to the doctors. As in your equipe you have an oncologist from Ticino I would like to have her to follow my case". Doctor: "There's no need, you speak fluent German and English, you understand me and you can translate everything to your mother, I don't see the problem". Me: "Doctor, it's not really the same thing, I have cancer, not just a flu, it would be different also for me if I could speak my mother tongue. I also don't think that it's fair for my family, who comes here for me and is not able to speak to doctors. If you had a daughter with cancer, wouldn't you like to speak directly to the doctor?" Doctor: "But I understand some Italian, last time your mum spoke to me, I answered in English and you translated to her...we spoke for half an hour, not just 10 min! And what else do we need to speak about? Your therapy is already decided. Italian doctors are reserved only for patients who speak only Italian and you speak enough languages, you can translate for your family".

When I told everything to Francesca on Wednesday morning she immediately made some phone calls. I'm not sure what she exactly said, but the same afternoon my oncologist came to my room and told me that I will now have the Italian doctor 😝. She also told me that the blood values were fine again and that the day after I could have left the hospital.

Monday I had my 4th chemo, I was with Gianni and my aunt, they could understand and speak directly to my new oncologist. I also asked her if I could go few days to Italy with my brother, she said yes, I just need to take all the precautions 😄. I'm at home with my parents since Monday, I'll be back to Lucerne next Monday with them.

31 March is an important day. I finish the 2 cycle of chemotherapy ABVD. I'll do a total body scan (called PET), it will confirm if the chemo is working well. If yes, I can continue with the same therapy for other 4 months. If it didn't kill all the tumor cells I should continue with a more aggressive therapy instead. So the PET needs to be negative. I'm sure it will! You can continue to send me positive energy 🙏.

"Piuttosto morire che bevere quella medicina cattiva"

(English follows)

Domani, sempre se ho abbastanza globuli bianchi, faccio la prossima CHEMIO.

Avete presente quella sensazione di fine vacanze estive prima dell'inizio della scuola? O prima di ritornare a lavoro? Ecco moltiplicatela per 100. Solo che per me domani il RIENTRO non è a scuola o a lavoro ma in OSPEDALE e io proprio domani non ci voglio andare 😭. Gli ultimi 4 giorni sono stata proprio bene: niente dolori, nessun effetto collaterale, niente di niente, in più tempo soleggiato e Sara che è venuta a trovarmi da Roma, non potevo chiedere di meglio.

Il paradosso dei malati CANCRO è che non è malattia che ti fa stare MALE ma la TERAPIA che devi affrontare.
Gli ONCOLOGI non ti preparano a tutto ciò, ti fanno quasi credere che potrai continuare a fare la tua vita di sempre. Invece la vita che avevo fino a due mesi fa per me è solo un ricordo, e se lo scorso 30 ottobre ho corso la MEZZA MARATONA a Lucerna adesso quando riesco a camminare per 5 km ad una velocità di 4 chilometri orari mi sento già la più grande maratoneta.
Vabbò il punto è che domani non ho proprio voglia di andare in ospedale perchè questa volta so cosa mi aspetta e proprio non ho voglia di sopportare di nuovo tutti gli effetti collaterali della chemio per una settimana. Come dice PINOCCHIO "Piuttosto morire che bevere quella medicina cattiva", ma poi penso subito ai quattro conigli neri come l'inchiostro che entrarono nella camera di Pinocchio con una piccola bara da morto e allora come il burattino comincio a gridare "O Fata mia, o Fata mia datemi subito quel bicchiere..Spicciatevi, per carità, perché non voglio morire, NO, non voglio morire..".

Tomorrow (if I have enough white cells) I'll go for the THIRD CHEMO.

Think about the feeling at the end of your summer holidays when you have to go back to school or to work. Multiply it 100 times. The problem in this case is that tomorrow I don't go back to school or to work but to the HOSPITAL. I really don't want to go there 😭. The last four days I was doing really fine: no pains, no sides effects, nothing at all, Sara is here to visit me from Rome and the weather is sunny, I can't ask for more.

The paradox of CANCER patients is not the disease that gives you pain but the THERAPY that you have to do to become healthy again.
ONCOLOGISTS don't prepare you to that. They almost let you believe that you can continue your usual life. However my life before therapy it's just a memory. If last 30 October I ran the HALF MARATHON in Lucerne now I feel the greatest marathon runner ever when I'm able to walk 5 km at a 4 km speed per hour.

Anyways tomorrow I really don't feel like to go to the hospital because this time I know what to expect and I really don't look forward to the chemo's side effects for the next coming week.
Like PINOCCHIO says "I would better die rather than drink that bitter medicine". But when I think about the 4 rabbits as black as ink entering the puppet's room and carrying on their shoulders a little bier I start to scream like Pinocchio "Oh, Fairy, Fairy! give me the tumbler at once... be quick, for pity's sake, for I will not die -NO... I will not die...".