La fine è il mio inizio - The end is my beginning

(English follows)

La fine è il mio inizio è un libro autobriografico (successivamente un film) di Tiziano Terzani. E' una sorta di intervista sulla sua vita ed è suo figlio a porgli le domande.
Terzani sa che non sopravviverà perchè ha il cancro, ma ha raggiunto la sua pace interiore e non ha paura della morte.
Questo non è certamente il mio caso perchè io non morirò 😅 ma anche per me c'è stata una fine: la fine della terapia, la fine della mia vita precedente e questo è il mio inizio.
Non so se anche io ho raggiunto uno stato di pace interiore ma di sicuro posso dire che ho un'altra consapevolezza per tutto ciò che mi circonda, guardo le cose con occhi diversi.
Questa è la mia rinascita e vi giuro non è un eufemismo. Qualsiasi cosa faccia è come se fosse per la prima volta. Nuotare è bellissimo, il cibo è troppo buono, un abbraccio è così caldo.
Penso al mio nipotino quando vede una formica...è particolarmente sorpreso e contento. Per lui tutto è una scoperta, tutto è speciale. Così è per me.

Anche durante la terapia mi sono sentita come una bambina. Ero molto sensibile e vulnerabile. Potevo piangere per qualsiasi cosa, per un semplice mal di testa ad esempio. Era impossibile contenere le emozioni, venivano messe a nudo, mi sentivo nuda a cominciare dalla mia testa pelata e dai chili che avevo perso.

Il simbolo della mia rinascita sono anche i miei capelli e i peli sul corpo che stanno ritornado. A tutte le ragazze, non ci crederete ma non vedo l'ora di rifarmi la ceretta per la prima volta. E voi capelli, che state tornado così morbidi come quelli sulla testa di un bambino, siete la mia rivincita contro Mr. Hodgkin😂😂.


Voglio ringraziare TU che stai leggendo questo blog. Voglio ringraziare tutte le persone che mi sono state e che mi sono vicine.
Sono grata alla mia famiglia, agli amici di sempre, a quelli ritrovati, ai nuovi amici, ai linfo-amici, ai colleghi e conoscenti.
Ogni messaggio/chiamata, ogni singolo gesto, ogni pensiero/preghiera sono stati davvero apprezzati.

A quel paio di persone che invece credevo vicine ma che si sono allontanate o sono rimaste indifferenti posso solo ricordarle che il cancro NON è cantagioso. L'amore sì.


The end is my beginning is a biographical book (and later a movie) written by Tiziano Terzani. It's a kind of interview about his life that he does to his son.
T. Terzani knows that he will not survive because of his cancer, but he has now found his inner peace. So he is not afraid of death.
Well this is not my case because I'm not going to die 😅 but I did have an end too: the end of the therapy, the end of my previous life and this is my new beginning.
I'm not sure if I have also reached the peace of mind but for sure I can say that I see things with a different awareness and that I'm even more grateful for everything that surrounds me.

This is my reborn and I swear you it's not an euphemism. Everything I do I feel like if it's for the first time. It's so beautiful to swim, food is so tasty, a hug is so warm.
I think about my little nephew's face when he sees an ant for the first time...he is so surprised and happy. Everything is a discover to him, everything is special.

I felt like a kid during all the time of the therapy too. I felt so sensible and vulnerable. I could cry for everything, a simple headache for instance. It was impossible to contain emotions, they were bared...I felt bared...starting from my hairless head and body.

The symbol of my reborn is my hair. It's growing slowly everywhere on my body and it's so soft on my head, like babies. Hair is my revenge against Mr. Hodgkin 😂😂.


I want to thank YOU who are reading this post. I want to thank all the people who have been and are close to me.
I'm grateful to my family, old friends, rediscovered friends, new friends, linph-friends, work colleagues, acquaintances. Each message/call/card, each gesture, each thought/pray was needed and much appreciated.

For those couple of people who I thought were close to me but got distant or indifferent instead, well I can only remind them that cancer is NOT contagious. Love it is.

E' finita - It's done

(English follows)

L'8 agosto ho fatto la PET. E' negativa. Vuol dire che il cancro è sparito completamente.

La mattina della PET ero particolarmente nervosa. La PET è una tecnica diagnostica medica di medicina nucleare, sta per Positron Emission Tomography. E' uno scan del corpo. Inizialmente t'iniettano una soluzione di zucchero nelle vene così che il tuo corpo sarà più trasparente sotto il macchinario. Da quando ti fanno l'iniezione a quando vai sotto il macchinario devi attendere circa un'ora. Infatti nel frattempo il corpo deve assimilare lo zucchero. In quell'ora ti fanno accomodare in una stanza oscura e sdraiare su una comoda poltrona...e aspettare. Non puoi mangiare, devi essere a digiuno dalla sera prima. Non puoi neanche leggere o guardare il telefono, non puoi parlare ma neanche dormire. Il corpo deve essere totalmente rilassato e non si deve sforzare. Ero particolarmente nervosa, stressata, l'unica cosa che potevo fare durante quell'ora era pregare.

Una volta che sei sotto lo scan devi rimanerci una ventina di minuti. Non ti è permesso muoverti e devi ascoltare solo le istruzioni dell'infermiera. Ti parla attraverso un microfono da un'altra stanza. Infatti durante lo scan e nelle ore successive non puoi toccare o stare vicino alle persone perchè sei radioattiva.

Uno dei lati positivi di fare le cure in Svizzera è l'efficienza. Infatti lo stesso pomeriggio avevo già il risultato della PET e l'appuntamento con l'oncologa. Ero lì con mia mamma e con Gianni. La dottoressa era un po' in ritardo. Io ero particolarmente nervosa. Quando arrivò e mi chiese come sempre "Come stai?" le dissi "per favore mi dica subito il risultato". La dottoressa disse: "...non mi riesce creare suspense...E' NEGATIVA". Silenzio nella stanza. Mi chiese: "sei felice?". Piansi, seguita da mia mamma e da mio fratello.




On the 8th of August I had PET. It's negative. It means that the cancer disappeared totally.

The morning that I had PET I was extremely nervous. PET is nuclear medicine, it stands for Positron Emission Tomography. It's a body scan. First they inject sugar in your veins so your body will become transparent under the scan machine. You need to wait 1 hour before you go under the machine. Indeed the body needs to assimilate the sugar. During that time they put you in a dark room and you just sit on a comfortable armchair...and wait. You can't eat, your stomach needs to be empty since the previous night. You can't neither read nor watch your mobile, you are not allowed to speak, but not even to sleep. Your body just needs to be in a state of rest. I was extremely nervous. In that hour I could only pray.

Once your are under the machine it takes around 20 minutes to do the scan.
You are not allowed to move and you have just to listen the nurse's instructions. She speaks to you through a microphone from another room. Indeed during the scan and for the following 3 hours you are not allowed to touch or be very close to people because you are radioactive.

One of the positive things of doing the therapy in Switzerland is the efficiency.
Indeed in the same afternoon I already got the PET result and had the meeting with my oncologist. I went there with my mum and with Gianni. The doctor was a bit late at the appointment. I was extremely nervous. When she arrived and she asked me as always "how are you?" I replied: "please I can't wait tell me the result". The doctor said: "I'm not able to create suspense...IT'S NEGATIVE". Silence followed. She asked: "are you happy?": I cried, followed by my mum and then my brother.

Chemioterapia e sterilità - Chemotherapy and sterility

Coming soon

Come ho scoperto di avere un linfoma - How I realized I had cancer

Coming soon

Ultimo spritz - Last spritz

(English follows below pictures)

In dialetto svizzero tedesco le iniezioni si chiamano Spritz.

Ogni volta che venivo ricoverata in ospedale, tutti i giorni alla stessa ora l'infermiere arrivava con due punture e mi diceva: "Frau Stefania, è l'ora dello Spritz!"
Una siringa era Eparina, dicono che previene la trombosi. La trombosi può essere causata dal poco movimento, in ospedale infatti si sta sempre a letto. Personalmente penso che l'Eparina a me facesse venire solo dei grandi lividi sulle gambe che duravano mesi.
L'altra siringa in Svizzera si chiama Neupogen (Filgrastim). L'ho sempre fatta da gennaio durante tutto il tempo della terapia. Questo medicinale costa sui 1000 CHF a siringa...no comment! Serve ad aumentare le difese immunitarie aumentando il livello dei leucociti e dei neutrofili (globuli bianchi). In ospedale toccava all'infermiere farmi l'iniezione, a casa me la faceva mia mamma...a volte me la sono fatta da sola, nonostante avessi sempre avuto paura del sangue e degli aghi.
In tutto questo periodo ho anche sempre evitato di baciare o abbracciare persone e amici, proprio perché ho le difese immunitarie basse. Unica eccezione a cui spesso non resistevo era il mio nipotino di un anno...una forza della natura, un Duracell. Nonostante la stanchezza causata dalla chemioterapia lui riesce a trasmettermi tantissima energia!
Insomma venerdì ho fatto l'ultimo Spritz e questa volta non ci saranno più chemio a seguire, sono contentissima di poter riabbracciare e baciare tutti quanti!

Ragazzi d'ora in poi lo Spritz me lo fa solo il barista...sì ma l'Aperol 😜

Posto qua sotto qualche foto dell'ultimo mese, dalla chemio n. 11 sono sempre stata in Italia a parte qualche giorno che sono tornata a Lucerna per fare l'ultima chemio. Sono ancora qui e tornerò in Svizzera solo per fare la PET ad agosto. La migliore terapia è stare con la famiglia e ancora adesso non mi capacito come la mia prima oncologa non avesse voluto convincere l'assicurazione sanitaria a farmi curare in Italia. Diceva che non avrei avuto bisogno della famiglia per sconfiggere il linfoma...che in Svizzera sono abbastanza bravi...come se solo i medicinali bastassero a guarire.

12/06/2017
Chemio n. 10 - Chemo n. 10

26/06/2017
Chemio n.11 - Chemo n. 11

10/07/2017
Chemio n. 12 - Chemo n.12
Ultima chemio!! niente più veleni! - Guys I'm done!!! No more poison 😝

In Swiss German injections are called Spritz.

When I was hospitalized, every day at the same time the nurse was coming with two syringes saying: "Frau Stefania, it's Spritz time!".

One syringe was Eparine, it prevents thrombosis. You get thrombosis when you don't move, in hospital you lie always in bed indeed. I honestly think that I was getting only long-lasting black and blue marks on my legs with Eparine.

The other syringe is Switzerland is called Neupogen (Filgrastim). I have always done it since January during all the therapy. This drug costs around 1000 CHF each syringe...no comment. It makes you increase your immune defenses increasing the level of leucocytes (white cells).

At the hospital the nurse was doing the injection, at home my mum was doing it to me...sometimes I had to do it by my own...despite I've always been afraid of needles and blood.

During all this time I avoided to hug and kiss people bacause of my low defenses. Only exception sometimes was my 1-year nephew...he is a force of nature, a Duracell battery. Although I was tired becasue of the therapy, he is able to give me so much energy!

So last Friday I had my last Spritz. This time there will be no more chemos to follow. I'm happy to hug and kiss everybody!

Guys, from now on only the barman is going to do me a Spritz...yes but Aperol!

I posted some pictures of the last month. Since chemo n.11 I have always been in Italy. Except few days when I came back to Lucerne for the last chemo. I'm still here and I'll come back to Switzerland only for the PET scan. Family is the best therapy and until now I still can't understand why my first oncologist didn't want to convince the health insurance to let me cure in Italy. She was saying that in Switzerand they are very good with the therapy and there was no need for family...like if only drugs are enough to get rid of cancer.

Come donare capelli - How to donate hair

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Già dal giorno delle diagnosi, nel dicembre 2016, mi è stato detto che avrei perso i capelli. 

La dottoressa a Pisa non era stata molto simpatica. Mentre guardava il risultato della PET e identificava lo stadio del linfoma mi disse: "organizzati, tagliati già i capelli, tanto li perderai". Ero con mio papà, la mia reazione immediata è stata il pianto. Al che la dottoressa rispose: "è inutile che fai finta di essere sorpresa, lo sapevi". Io dissi che mi aspettavo che le mie chemio non fossero particolarmente pesanti e che non tutte le donne perdono i capelli con la chemioterapia. Lei mi rispose che nella terapia ABVD c'e un medicinale (doxorubicina) che li fa perdere di sicuro.

Salutai la dottoressa e le dissi che volevo ringraziare il direttore di ematologia e tutta l'equipe dei medici dal trapiantologo al chirurgo per aver preso a cuore il mio caso ed aver reso possibile l'operazione e la diagnosi in tempi brevissimi. Mi rispose: "di solito i tempi sono più lunghi, sei solo stata raccomandata". Ovviamente non avevo nessuna conoscenza e non ho pagato nessuno, avevo solo raccontato all'ematologo la mia storia. La sera poi mia mamma mi disse che avrei dovuto risponderle: "sì certo, c'è una persona che mi ha raccomandato: Gesù". Insomma quello non era stato uno dei miei giorni migliori e in più adesso avevo preso davvero coscienza che avrei perso i miei amati ricci. 

Così tornata in Svizzera, dopo la prima chemio mi feci un caschetto corto da un bravissimo parrucchiere: Herr Fuchs, a Lucerna. Infatti è meglio accorciarsi i capelli prima ancora di perderli...per prepararsi al "trauma" e anche perché quando cominciano a staccarsi dalle radici si intricano troppo. Mi sono fatta fare prima una coda e poi una treccia. La treccia, se ben pulita, districata e lunga almeno 12 cm, si può donare a diverse organizzazioni che utilizzano i capelli per fare delle parrucche da regalare a donne o bambini malati di cancro. 

In Italia esiste la Banca dei Capelli. Purtroppo non ha una buona reputazione. Molte volontarie convinte di fare del bene donano i capelli a questa banca di Bari che dichiara di regalare parrucche a pazienti oncologici, invece fa tutto a scopo di lucro. Al che ho pensato di donare i capelli all'associazione Wigs for Kids che è molto nota, ma avrei dovuto spedire i capelli in America. Così ne ho cercata una più vicina e ho trovato Little Princess Trust. Ho semplicemente messo la treccia in una busta da lettere e l'ho spedita in Inghilterra. Non costa niente donare i capelli, mentre invece una parrucca è carissima e può aiutare molto un bambino malato ad affrontare la terapia per non sentirsi diverso dagli altri o una donna che si sente privata dalla sua femminilità. 

Dopo qualche settimana che ho spedito i capelli in Inghilterra ho ricevuto questo certificato elettronico.
After few weeks that I shipped my hair to England I received this e-mail certificate.

Since the day that I received the cancer diagnosis, in december 2016, I was told that I would have lost my hair. The doctor in Pisa wasn't really nice. While she was reading my PET result and identifying the stage of cancer, she said: "you can already cut your hair, your are going to lose it". I was with my father, as first reaction I cried. So the doctor told me: "why do you pretend to be surprised? You knew it". I said that I thought my chemos were not going to be so heavy and that not every woman loses hair with chemotherapy. She answered that in ABVD therapy there's a drug called doxorubicin and that is so strong that you lose hair.

So I accepted that I was going to lose my curls. Once back to Switzerland, after the first chemo, I had a short cut in Lucerne. It's better to get prepared and cut your hair short before you lose it. I asked to the hairdresser to do a braid and cut it.
If the braid is clean, in good conditions and at least 12 cm long you can donate it to different organizations that create wigs for kids or women with cancer. I knew that Wigs for Kids is very popular but I had to ship the braid to US. So I looked for a closer organization and found Little Princess Trust. I just shipped the braid in an envelope to England. Hair donation is free while a wig it's very expensive and it can help a child affected by cancer to better deal with the therapy.

La chemioterapia è finita...e ora? - Chemoterapy it's over...and now?

(English below)

Non ho più il PICC al braccio. Non me ne rendo ancora conto. Questa mattina ho fatto la doccia da sola, senza dover chiedere aiuto a nessuno...che strano. Proprio così, lunedì ho fatto l'ultima chemio e subito dopo mi hanno tolto il PICC, quel catetere venoso che entrava nel braccio e raggiungeva l'atrio destro del cuore, da lì ricevevo le infusioni. Inutile dire che lunedì non ho dormito per niente. Pensavo di avere ancora qualcosa al braccio, ma soprattutto mi chiedevo: adesso cosa succede?

Lunedì Frau Egly, la mia infermiera preferita, mi è venuta a salutare mentre aspettavo in corridoio di fare il prelievo. Mi ha detto che finora ho avuto l'atteggiamento giusto per affrontare la terapia, ma che adesso non devo pensare che sia tutto finito. Non ancora. Mi ha detto di essere paziente e di non buttarmi giù di morale se vedo che il mio corpo non si riprende subito. Per un paio di mesi sarò ancora particolarmente stanca e poi mi riprenderò gradualmente. Può sembrare che sia tutto finito perché d'improvviso non ho più appuntamenti settimanali in ospedale, ma mi ha ricordato che i medicinali che ho preso finora sono particolarmente pesanti e che ci vuole tempo per smaltirli.

Ho passato diverse fasi in questi mesi. Tra cui la paura, paura quando ho ricevuto la diagnosi di linfoma, paura alle prime chemio quando quasi pensavo che queste potessero uccidermi. La rabbia, tanta rabbia verso i medici di Lucerna che l'anno scorso avevano sbagliato diagnosi. L'accettazione, ho imparato ad accettare a convivere con la malattia e con la terapia, ho dovuto anche accettare che non potevo più essere autonoma, che non avrei potuto farcela da sola.

Pazienza e perseveranza sono forse la fase più difficile che mi resta ancora da superare. In questa società in cui la nostra generazione è abituata ad avere tutto e subito sembra impensabile doversi fermare senza preavviso e d'immediato cambiare l'andatura e la direzione di questa nostra giostra che è la vita. O almeno così era per me: pensavo di avere il controllo della mia vita e di poter programmare tutto. Invece questa a volte ti mette davanti dei paletti e tu sei costretto a fermarti, a riflettere, per poi partire di nuovo, ma questa volta con un occhio diverso.

Ho fatto 12 chemio, sono stanca. Il mio corpo è stanco. Me lo dicono le unghie che stanno per staccarsi, me lo dicono quei quattro peli che mi sono rimasti in testa, le due cicatrici sul collo e quella faccia bianca che si riflette tutti giorni allo specchio e che assolutamente non riconosco da mesi. Mi sembra di essere ospite in un altro corpo, un corpo che non è il mio. Quando tocco le cose è come se indossassi i guanti. Mi stanco quando faccio pochi scalini come se avessi fatto uno sprint, con le palpitazioni altissime.

Ora le chemio sono finite, ma il mio corpo è ancora sotto shock. La sensazione è quella di un paese devastato da un terremoto. Il terremoto è passato ma adesso bisogna ricostruire tutto e ricominciare da capo. Dicono che ci vogliono circa 2 anni per far rigenerare completamente tutte le cellule del corpo. Io ce la metterò tutta per contribuire a questa nuova rinascita. Ho cominciato un programma di allenamento e camminate e cercherò di seguire una dieta che mi disintossichi il più possibile da tutte le droghe che ho assunto.

Nel frattempo sono in attesa di fare la PET l'8 agosto, il risultato mi dirà se la terapia è davvero finita o se devo continuare con la radioterapia. Io sono speranzosa e mi aspetto solo due parole: remissione completa.

English:

PICC is removed from my arm. I still don't realize it. This morning I took shower alone, without asking anybody's help...it was weird. Yes, on Monday 10 July I had my last chemotherapy and just afterwards they removed my PICC, an intravenous catheter that from my arm was reaching the heart. Like that I could receive drugs infusions. It's useless to say that on Monday I haven't slept at all. I was still thinking to have something in my arm, but most of all I was wondering: now what's going to happen?

On Monday Frau Egly, my favourite nurse, came to say hello while I was waiting for the blood test in the hospital corridor. She told me told that until now I had the right attitude to deal with the therapy, but I shouldn't think that everything is over. Not yet. I need to be patient and don't get depressed if my body is not getting better. It can seem that now it's over because suddenly I don't have weekly appointments at the hospital anymore, but it takes time to clear out the drugs. They were strong.

I went through different stages during these months. Among others fear, fear when I got the cancer diagnosis, fear at the first chemos when I was thinking that they could kill me. Anger, lots of anger towards doctors in Lucerne, who didn't understand what I had. Acceptance, I learned to accept the disease and to live with the therapy, I also had to accept that I couldn't do this alone.

Patience and perseverance are probably the most difficult phase that I still need to overcome. In this society our generation is used to get everything all at once. It seems impossible to stop our life without previous planning and change our way. At least this was for me: I thought I had my life control and I that could plan everything. However life can stop you and you are forced to take a break, reflect and then start again, but this time with a better vision.

I had 12 chemos, I'm tired. My body is tired. That is what my nails which are falling down, my couple of remaing hair, my 2 scars on the neck and my pale face are telling me. I feel like if I'm hosted by a different body, not mine. When I touch things I have the feeling that I wear gloves. When I take stairs it's like if I did a sprint and my heart is beating extremely fast. In front of the mirror I feel like if a stranger is looking at me.

Now chemos are over but my body is still under shock. The feeling is like a town destroyed by an earthquake. The earthquake is over but we need to build everything again and start from scratch. They say it takes around 2 years for the body to regenerate and have new cells. I will do my best to help my body with this new rebirth. I started to walk and train everyday and will eat as healthiest as possible in order to detox the body from all the drugs.

In the meantime I wait to do my PET body scan on 8 August. The result will say if the therapy it's over or if I need to do also radiotherapy. I am full of hope and I'm waiting just for 2 words: complete remission.