La lotta continua - Keeping fighting

(English follows below pictures)

Prometto che scriverò più spesso. Ci sono ancora tante cose che voglio raccontare sulla mia relazione col cancro, con Mr. Hodgkin.

Oggi mi sento abbastanza bene, infatti ho fatto la mia ultima chemio quasi 2 settimane fa.
Questa settimana però è stata dura. Ho avuto la febbre e i valori del sangue particolarmente bassi.
Nei controlli settimanali che faccio tra una chemioterapia e l'altra l'oncologa mi chiede sempre la stessa cosa appena mi stringe la mano: COME VA? Automaticamente rispondo BENE GRAZIE e sorpresa mi chiede DAVVERO? Al che mi mostra i valori dell'emoglobina...e lì mi convinco che non voglio stare la maggior parte del tempo sul divano perché sono pigra ma perché chiaramente non ho energie. Una volta però è capitato che quando mi ha chiesto "come va" ho cominciato a piangere, dicevo che ero troppo stanca - fisicamente e mentalmente. Infatti vi ho già detto in un altro post che sono particolarmente lunatica: quando mi sento male mi deprimo e non vedo mai una fine, quando invece sto appena un pò meglio mi dimentico di tutti i giorni peggiori e comincio a progettare la mia vita dopo la terapia.

Domani, 12 giugno ho la chemio n. 10. Non ci posso ancora credere. Non sto più nella pelle. MI MANCANO SOLO 3 CHEMIO!! 👅💥
Ad ogni modo la mia oncologa mi ha detto di non entusiasmarmi troppo. Mi ha avvisata che continuerò ad avere effetti collaterali per diversi mesi. Mi sentirò ancora stanca e il mio sistema immunitario resterà particolarmente debole. Dovrò prendere gli antibiotici e la pasticca per prevenire l'herpes per altri 6 mesi dopo la terapia. Quando le ho chiesto se posso fare un viaggio esotico mi ha guardata sorpresa e mi ha detto che comunque non dovrei stressarmi, non posso prendere sole per un anno e non posso mangiare per strada..quindi meglio rimandare all'anno prossimo. In più se decido di rientrare subito a lavorare dovrà essere part-time.

Voglio postare qualche foto dei giorni e delle settimane scorse. Nonostante tutto mi godo l'arrivo dell'estate 😎.

10/06/2017
Camminando a Lucerna
Walking in Luzern

Vista del Monte Pilatus 2.128 m - Lucerna
Mt. Pilatus' view 2,128 mt - Luzern

Lago di Zurigo - Zurich lake

28/05/2017 Rapperswil
Con Pina - With Pina, my cousin

28/05/2017
Gianni che dorme a Rapperswil - Gianni resting in Rapperswil

29/05/2017
Chemio n. 9 questa volta coi capelli ..o gatto morto come lo chiamo io
Chemo n. 9 this time with hair ..or dead cat how I call it

24/05/2017
Compleanno in Italia 😍

English:

I promise I will write more often. There are still so many things that I want to write about my relation with cancer, with Mr. Hodgkin.

Today I feel quite good as I had my last chemo already 2 weeks ago. This week was tough though. I had fever and I was particularly tired with low blood values.
It's funny because during my weekly controls in between chemotherapies my oncologist always asks me as first thing HOW ARE YOU? before to show me the blood results. I automatically answer FINE THANKS and surprised she says REALLY? Then she shows me my hemoglobin values...and I convince myself that I don't want to stay most of the time on the sofa because I'm lazy but because obviously I don't have energy. Once it happened that when the doctor asked me How are you I started to cry instead, I was saying that I was extremely tired, physically and mentally. In fact I already told you in a previous post  that I'm really moody: when I don't feel well I'm depressed and I never see an end, but when I feel just a bit better I completely remove the bad days, I look forward to the end of the therapy and I start to plan my life after-therapy.

Tomorrow, Monday 12 June I have chemo n. 10. I still can't believe it, 3 MORE CHEMOS TO GO!!! I'm flipping out 👅💥.
However, the oncologist told me not to be already too excited. She warned me that I will continue to feel the side effects for a while after the therapy. I will continue to be tired, my immune system will still be extremely weak. I will have to continue to take antibiotics and the pill to prevent herpes for 6 more months. When I asked if I can take an exotic travel she said better next year as I can't take sun or I shouldn't have street food for example. And if I decide to start to work again immediately after the therapy it should be part-time.

I posted few pictures of the past days and weeks. I still enjoy the arrival of summer 😎.

Barcollo ma non mollo

(English follows below pictures)

In questi giorni sono di nuovo in Toscana a casa dei miei.
Sono scesa subito dopo la chemio n.8 di lunedì 15 maggio con mia mamma. Riparto per Lucerna questo venerdì con Gianni e Pina.

Sono contenta che l'oncologa che mi segue in Svizzera mi permette di andare in Italia tra una chemio e l'altra. Ovviamente non lo faccio sempre perché è stancante e perché ogni volta che le dico che voglio andare in Italia mi somministra antibiotici extra da prendere nella settimana in cui le mie difese immunitarie sono particolarmente basse. Viaggiando sono più esposta a virus e batteri e quindi gli antibiotici mi difendono un po' di più ma sono davvero amari, quando li prendo frigno come una bambina.

Ieri ho fatto le analisi del sangue, le faccio tutte le settimane, anche la settimana che non ho la chemio, di solito il lunedì. Mi misurano i valori dell'emoglobina (globuli rossi), dei leucociti (globuli bianchi) e delle piastrine. Ovviamente sono sempre sballati. In particolare adesso i miei globuli bianchi sono 0,53, vuol dire che non ho nessuna difesa, un semplice starnuto di un'altra persona può essere pericoloso.
Mi sono anche accorta che ultimamente la mia vista è un po' offuscata e ho problemi con le unghie dei pollici e degli alluci, sono diventate nere e sotto si forma carne secca ..dicono che sia colpa della vinblastina, farmaco che mi viene somministrato durante la chemioterapia.

In questi giorni a casa sembra arrivata l'estate, io non posso espormi al sole, ma me lo godo comunque. Mangio gelato tutti i giorni e penso di aver ripreso qualche chilo 😎. Oggi arrivano anche zia Grazia e mia cugina Pina a trovarmi dalla Puglia 💛😊.

Vedo quasi la fine di questa terapia, lunedì prossimo ho la chemio n.9, quinto ciclo.
Mr. Hodgkin preparati a sparire, la tua visita sta durando anche troppo.

Chemio n.8 - Chemo n.8
(15/05/2017)

Due settimane fa ho avuto bisogno di una trasfusione, due sacche di sangue irradiato. La mia emoglobina era scesa a 68, normalmente i valori minimi per una donna sono 120/140.
Two weeks ago I needed another blood transfusion, 2 bags of irradiated blood. My emoglobine was 68, minimum values for a woman are normally 120/140.

During these days I'm again in Tuscany at my parents's home.
I came here last Monday 15 May after chemo n.8 with my mum. I'll be back to Lucerne on Friday with my brother Gianni and my cousin Pina.

I'm happy that my oncologist in Switzerland allows me to go to Italy in between chemos. Of course I don't do it every time because it's tiring and because every time that I go to Italy the oncologist gives me extra antibiotics to take during the week that my immune defenses are particularly low. The taste is so bitter that every time that I take those pills I complain like a child.

Yesterday I had blood analysis, I do them every week, also the week that I don't have chemo, normally on Mondays. They take my values for hemoglobin (red cells), leukocytes (white cells) and platelets. Of course they are always wrong. My white cells are at the moment 0.53, it means that I have no defenses. Even a sneeze from someone else can be dangerous.

I notice that also my sight is blurred and I have problems with my thumbs' and big toes' nails, they are black and below is dead skin ..they say that it's because of vinblastine, drug that I get during chemotherapy.

In these days summer seems arrived, I can't stay under the sun, but I still enjoy it. I eat ice-cream everyday and I think I gained some weight again 😎. Today my aunt and my cousin are also coming from south Italy to visit me 💛😊.

I see almost an end to this therapy, next Monday I have chemo n. 9, fifth cycle.
Mr. Hodgkin get ready to be eliminated, your visit is lasting too long.

Luzerner Stadtlauf

(English follows)

Già un paio di mesi fa Edoardo mi aveva detto: "sabato 29 aprile c'è la corsa cittadina a Lucerna, devi iscriverti, la facciamo insieme, anche camminando, ma LA SI FA. Così è stato. Mi sono iscritta alla corsa di 1,5 km e abbiamo camminato. Troppo divertente 😂.

Mr. Hodgkin mi fai un baffo..non sarà certo un cancro a fermarmi.


English:
Around 2 months ago Edoardo told me: "on Saturday 29 April there is the Lucerne city run, you have to sign up, we are going to do it together, even if we have to walk, but WE ARE GOING TO DO IT". So it was. I signed up for the 1.5 km run and we just walked. So much fun 😂.

Dear Mr. Hodgkin I don't give a damn..it's not a cancer that can stop me.

Con Edoardo e Suzy, i miei accompagnatori -
With Edo and Suzy, my escorts 

(29/04/2017)

Con mamma che mi ha ricordato che è proprio quando sono più stanca che devo fare lo sprint finale. -

With my mum who reminded me that it is when I'm more tired that I have to do the final sprint.

Con Gianni dopo la corsa -
With Gianni after the run

Chemio n.7 - Chemo n.7

(English follows below pictures)

Non ho postato per più di due settimane ed è bello ricevere i vostri messaggi in cui mi chiedete se va tutto bene visto che ultimamente non ho scritto.

E' difficile per me trovare il momento per scrivere perché ci sono giorni in cui sto male e non riesco a vedere lo schermo e quelli in cui sto meglio ma preferisco uscire e stare all'aria aperta.

Sono però contenta quando riesco a postare: è importante per me esternare i miei sentimenti e vorrei anche aprire un pochino gli occhi ai lettori che magari non sanno niente sul cancro (come me prima che mi fosse diagnosticata la malattia).

Ieri, 2 maggio, ho fatto la mia settima chemio. Sono più che a metà strada 😆, me ne mancano altre 5 💪.

Avevo l'altra chemio il 18 aprile. Tra una terapia e l'altra sono potuta andare in Italia a casa dei miei e stare col resto della mia famiglia (anche se mamma in questo periodo sta sempre con me, sia che stia in Svizzera o in Italia 💓😍).

Il giorno della chemioterapia mi sento ancora bene quindi per me è fattibile viaggiare. La stanchezza esagerata e gli effetti collaterali più pesanti cominciano qualche giorno dopo e durano circa una settimana.

Così sono rientrata a Lucerna lo scorso venerdì con Gianni e mia mamma quando cominciavo a stare meglio. Nel viaggio di ritorno ho accettato di fermarmi a Milano e partecipare ad un evento di marketing all'hotel Sheraton dove Gianni era stato invitato. Il seminario è stato interessante ma per me lo è stato soprattutto perché quel giorno mi sono sentita una persona normale che fa cose normali. In alcuni momenti mi sentivo però spossata, per esempio vedevo tutto grigio o mi tremava il braccio quando mi servivo il pranzo a buffet. Mi manca una vita normale, ma quando provo a farla ho paura. Odio in particolare i luoghi chiusi e affollati. Immediatamente sento il bisogno di aria fresca e vorrei tirare in aria la parrucca.

Anche nei giorni in cui sto bene e riesco ad uscire o incontrare amici dopo qualche ora sento il bisogno di tornare a casa a dormire o comunque riposare. E' un bisogno fisico ed è il mio corpo che lo richiede. 

Racconto tutto nei dettagli perché mi è stato chiesto come trascorro le giornate. Mi è stato chiesto in un modo come se fossi sempre annoiata, come se fossi una nullafacente che guarda serie tutto il tempo e che se ne approfitta della indennità di malattia.

Vi posso confermare che guardo meno TV di una persona sana che lavora al 100%.

E' meglio che non racconto tutti gli effetti collaterali della chemio nei dettagli perché provereste ribrezzo. Voglio comunque dirvi che ci sono giorni in cui non riesco a lasciare il mio letto neanche per mangiare o per andare in bagno per il dolore o per la pressione estremamente bassa.

Provate a pensare a quando vi sentite particolarmente deboli per una brutta influenza...ecco quelli sono i miei giorni migliori. A tutto questo si aggiunge la sofferenza psicologica.

Vi assicuro che non vorreste stare nei panni di un malato di cancro neanche per un giorno. Quindi per favore se mai vi capiterà sfortunatamente di avere un amico o un parente col cancro vi consiglio di ASCOLTARLO, LEGGERE e informarvi sulla malattia, sulla terapia e sugli effetti collaterali. Lo apprezzeranno ed eviterete di fare domande sciocche, anzi sarete più comprensivi.

Chemio n.7 - Chemo n.7 

(02/05/2017)

Chemio n.6 - Chemo n.6 

(18/04/2017)

(English)

I didn't post for more than two weeks and it's nice to receive messages from you asking if everything is OK because I didn't write for a while.

It's hard for me to find concentration to write because either there are days when I feel really bad and I'm not able to watch the screen or there are good days when I prefer to go outside and enjoy the real world. However I'm happy when I can write: I think it's important to express my feelings and also to open eyes to the readers who don't know how a cancer-patient can feel.

Yesterday 2 May I had my seventh chemo.  I'm more than halfway done 😆, 5 more chemos to go 💪.

I had the previous chemo on 18 April and in between therapies I was able to go to Italy to my parents' home and see the rest of my family (even if my mum stays always with me, either I stay in Switzerland or in Italy 💗). 

The day of the chemo I still feel good so for me it's not so hard to travel. Tiredness and strong side effects start after few days and last around one week.

So I came back to Lucerne last Friday with Gianni and my mum when I was starting to feel good again. On the way back I accepted to stop in Milan and participate to a marketing event at Sheraton Hotel where Gianni was invited to. The seminar was interesting but for me it was nice because on that day I felt like a normal person who does normal things. However in certain moments I was dizzy, for example my view was grey or my arms were trembling when I was taking food at the lunch buffet. I miss normal life but I'm afraid to do normal things. Especially when I'm in closed crowded places. I feel immediately the need of fresh air and I would like to throw away my wig.

Even when I have good days and I can do normal things like going out and meet people after few hours I really need to go back home and sleep or just rest. It's a physical need and my body asks for that.

I wanted to give all these details because it happened that I was asked how I spend my days. It was asked in a way like if I'm always bored, if I'm just a lazy woman who watches series all time and takes advantage of the sickness allowance.

Well I can confirm that I watch less TV than a healthy person who works 100%. 

It's better that I don't give all the details about chemo's side effects because you would feel disgusted. However I want to say that there are days when I'm not able to leave my bed not even to eat or to go to the toilet because of pain or extremely low blood pressure. 

Try to think when you are really weak because you got a very bad flu...well those are my best days. 

In addition there is the psychological pain.

I can assure that you wouldn't like to try to be a cancer patient not even for one day, so please if you ever will unfortunately have a friend or relative with cancer I suggest you to LISTEN him/her, to READ and get information about the disease, the chemotherapy and the side effects. It will be much appreciated and you will avoid to do silly questions but maybe be helpful and more understanding.

Il nostro vocabolario | Our special dictionary

(English follows below picture)

In questo periodo sono proprio lunatica, povera mamma che mi sopporta 😓. Un giorno mi sento piena di energia, il giorno dopo non voglio abbandonare il letto.

Lunedì scorso ho fatto la chemio. Martedì siamo uscite in centro e abbiamo camminato 8 chilometri senza problemi. Il giorno dopo ero sempre a letto mentre giovedì e venerdì li ho trascorsi al pronto soccorso in attesa di sapere come mai avevo la febbre alta. Il fine settimana non è stato piacevole.

L'ultima PET è risultata negativa, vuol dire che il tumore sta regredendo ma devo continuare con le chemio e queste continuano ad abbattermi. Chemio dopo chemio il mio corpo è sempre più debole. Non ho più muscoli e le ossa sono sempre più stanche. Devo resistere a questa LOTTA.

Tra i pazienti oncologici c'è un vocabolario tutto nostro. Ci chiamiamo GUERRIERI. La nostra terapia è una BATTAGLIA.
Il tumore è il NEMICO. 

Nel caso del linfoma lo chiamiamo LINFOMOSTRO e noi malati siamo i LINFOAMICI. 

Le medicine che usiamo sono le nostre ARMI ma soprattutto ci ricordiamo ogni giorno che non bastano le armi per vincere questa LOTTA. Dobbiamo sempre rimanere ottimisti per essere sicuri che la nostra sarà una VITTORIA. Infatti il tumore che abbiamo è un INQUILINO INDESIDERATO nel nostro corpo e solo il nostro stato mentale può scacciarlo.

Se pensiamo al mondo dello sport siamo invece degli ATLETI e quando vinceremo saremo dei CAMPIONI.

Prima di avere la diagnosi definitiva stavo già leggendo blog e commenti nei gruppi sui social di persone che fanno la chemioterapia e pensavo che tutto questo gergo fosse troppo esagerato. Un ottimismo smodato.

Quando lo scorso dicembre facevo ancora accertamenti all'ospedale universitario di Pisa il dottor E.B., uno dei più bravi trapiantologi di midollo osseo in Italia, anche lui aveva voluto avvisarmi. Sembravo quasi indifferente a quello che potevo avere e mi disse: "dopo aver vissuto così tanto tempo in Svizzera "ti sei svizzerita": vuoi sembrare fredda e distaccata, ma in realtà lo so che hai una gran paura". Ed aveva ragione!
Mi aveva chiaramente detto che avrebbe fatto lo stesso discorso a sua cugina trentenne come me.
Così mi disse che in caso di linfoma la terapia sarebbe stata come una PREPARAZIONE ALLE OLIMPIADI. Io ero L'ATLETA. Gli ALLENAMENTI quotidiani sarebbero stati durissimi, avrei dovuto seguire una dieta adatta al mio caso, non avrei più potuto uscire la sera fino a tardi, la sveglia sempre presto. L'allenamento ci sarebbe stato anche nei weekend. Avrei potuto perdere qualche GARA ma alla fine tutto questo sforzo non sarebbe stato inutile perché avrei VINTO le Olimpiadi. 

Non feci troppo caso a quel discorso, ancora non avevo la diagnosi finale, non volevo credere che avrei dovuto fare davvero le chemio e anche se così doveva essere ero sicura di poterle sopportare facilmente. Ero sicura di poter continuare a fare la mia vita di sempre, lavorare a Zurigo e prendermi solo un giorno libero ogni 2 settimane per la somministrazione della chemio.
Certo con quel discorsetto mi ero emozionata e mi era scappata la lacrimuccia ma mi sembrava troppo esagerato e comunque ero sicura che non si sarebbe trattato del mio caso. Che idiota che ero!

Adesso che mi trovo nella situazione mi rendo conto che non c'è niente di esagerato e che questa è davvero una lotta, ma tanto lo so già che vincerò 💪 😁.

Purtroppo a volte non si vince. Non lo so nel gergo dei pazienti oncologici come viene chiamato chi non resiste alla battaglia. Io semplicemente li chiamo EROI.

Anchor Singhal è morto 19 marzo 2017 per un tumore al cervello che gli era stato diagnosticato lo scorso giugno. Anchor lo avevo conosciuto quando studiavo anni fa a Lugano. L'ambiente universitario di Lugano è piccolo, tra studenti e stagisti ci conoscevamo quasi tutti. O almeno era impossibile non notare Anchor. Sempre allegro, pieno di vita, simpatico, faceva amicizia con tutti. Venuto dall'India per uno stage attraverso l'associazione studentesca AIESEC, aveva deciso di rimanere a Lugano ed aveva imparato benissimo anche l'italiano..cosa non scontata per uno studente/stagista straniero a Lugano.

L'ultima volta che ci siamo visti era al matrimonio di Anna e Jean Paul in Liguria, e proprio tu mi avevi convinto a farmi usare la tavola da surf in mare ad ottobre.
Io ti ricorderò sempre così allegro e positivo, come in questa foto di un hike che avevamo fatto in Ticino, tutti quei chilometri in salita con te sono stati davvero divertenti.

R.I.P Anchor

Lately I'm really moody, poor mum who bears me 😓. One day I'm full of energy, the day after I don't want to leave my bed.

Last Monday I had chemo. On Tuesday we went out and walked 8 km without problems. I spent the day after in bed while Thursday and Friday I was at the hospital trying to understand why I had high fever. The weekend wasn't fun.

Last PET result was negative, it means that the tumor is regressing but I have to continue with chemos and they continue to tear me down. Chemo after chemo my body is getting weaker. I don't have muscles anymore and my bones are always more tired. I have to hold this BATTLE.

Among cancer patients we use a special dictionary. We call ourselves FIGHTERS. Our therapy is a BATTLE.
Cancer is the ENEMY.
In case of lymphoma we call it LINPH-MONSTER e we are the LINPH-FRIENDS.

Drugs are our WEAPONS. However we should remind ourselves everyday that weapons are not enough to win the BATTLE. We have to continue to be positive to make sure that we are going to WIN. Indeed cancer is a VISITOR who was never invited and only our mind can kick him out.

If we think about sport environment then we are ATHLETES and when we are going to win we will be CHAMPIONS.

Before to receive my final diagnosis I was already reading blogs and comments on social groups of people doing chemos and I was thinking that all this slang was too much.

Last December I was still doing checks at the hospital in Pisa, doctor Mr. E.B. also tried to warn me. It seemed I didn't have any emotions regarding the disease that I could have and he told me: "you lived too long in Switzerland and you want to look like emotionless (..like Swiss people) but I know that you are afraid". Indeed he was right!
He clearly told that he would have had the same speech with her cousin, 30 like me.
So he told me that in case of lymphoma the therapy would have been tough, like when you have to get prepared for the OLYMPICS. I was the ATHLETE. Daily TRAINING would have been hard, I should have followed a special diet, no nights out, wake up always early. Maybe I would have lost some COMPETITIONS during the preparation but at the end I would have WON the Olympics.

I didn't pay much attention to that speech, I still didn't have my final diagnosis, I didn't want to believe that I had to do chemos and even if that was going to be I was sure that I was going to bear them easily. I was sure that I could have continued my usual life, work in Zurich and take only one free day every second week for the chemo.

Of course with that speech I got touched and had some tears but for me it was still too much and that wouldn't have been my case. What an idiot I was!
Now that I'm in this situation I realized that is not too much at all and that this is really a battle, but I know that I will win 💪 😁.

Unfortunately sometimes we don't win. Among cancer patients I don't know how people who don't resist the battle are called. I simply call them HEROES.

Anchor Singhal died on 19 March 2017 due to brain cancer which was diagnosed last June 2016. I met Anchor when I was studying in Lugano years ago. The university environment in Lugano is small. You know almost everybody among students and interns. In any case it was impossible not to come to know Anchor. Always happy, so full of life, he was making friends so easily. He came from India for an internship with the international student association AIESEC, he decided to stay in Lugano and quickly learned also Italian, not taken for granted for a foreigner student/intern in Lugano.

Last time I met you it was at Anna and Jean Paul's wedding in Italy, and you convinced me to let me paddle in the sea in October.
I will always remember you so enthusiastic, like in the above picture about an hike that we had in Ticino-Switzerland, all those tough kilometers up hill were fun with you.

R.I.P Anchor

Miriam contro Hodgkin 1-0 - Miriam vs Hodgkin 1-0

(English follows below picture)

Finalmente sto sfrattando questo intruso dal mio corpo!
Questa mattina ho avuto il risultato della PET che ho fatto venerdì: è negativa 💪😂😂.

Io e mamma ci siamo messe a piangere in ospedale, voi direte "che novità", ma questa volta erano lacrime di gioa.

Con le prime chemio sono stata male, questo vuol dire che la terapia stava funzionando. Infatti nella PET le cellule tumorali sono quasi tutte scomparse, non si vede nessuna macchia, solo un paio nel collo ma sono residui.

Quindi continuerò con la stessa terapia ABVD. Se la PET non fosse risultata negativa mi avrebbero fatto continuare con la BEACOPP.
(Qui ci sono più informazioni su ABVD http://miriamvshodgkin.blogspot.ch/2017/03/abvd.html)

La BEACOPP si fa ogni 3 settimane invece che ogni 2 come ABVD, perchè ci vuole più tempo per smaltire i medicinali. In Svizzera ogni volta che fai la BEACOPP sei ricoverato in ospedale per 4 giorni.

Nel mio caso non solo continuerò con l'ABVD ma eliminiamo anche la B - bleomicina. L'oncologa ha detto che posso farne a meno. La bleomicina è un medicinale molto tossico che può portare a un fibroma polmonare o ad altri problemi respiratori in futuro. Anche al ciclista texano Lance Armstrong gli avevano eliminato la bleomicina dalle chemio, altrimenti non avrebbe più potuto correre..invece dopo il cancro al testicolo ha vinto il Tour de France!

In cuor mio sapevo che la PET sarebbe risultata negativa, però devo dire che questo fine settimana ero nervosa in attesa di sapere la risposta. Ora più che contenta mi sento RILASSATA, lo sono anche mamma, papà, zia Grazia, Gianni, Michele 😅.

Adesso mi mancano ancora 8 chemio prima di finire, almeno altri 4 mesi. Ho chiesto all'oncologa se magari ne bastano meno, ma mi ha risposto "non si accettano sconti, il tumore deve scomparire al 100% e soprattutto dobbiamo essere sicuri che non ritorni". Devo stare ancora sempre attenta al sistema immunitario che è debole e farmi 5 siringhe per 5 giorni tra una chemio e l'altra per far rialzare i globuli bianchi.

Il risultato di oggi è dovuto anche grazie a tutta l'energia positiva che mi mandate ogni giorno e alle vostre preghiere.
Grazie di cuore per tutti gli auguri che mi fate e per i biglietti che ricevo. Oggi ho ricevuto una biglietto da un'ex collega di EF/HULT, dove ho lavorato per quasi 5 anni. Tra le altre cose mi ha scritto: "c'era un periodo che riuscivo a sentire la tua risata dal corridoio, riuscivi a farmi sorridere anche quando ero triste".
Sono tante le persone di EF/HULT che mi stanno vicine. Nonostante il lavoro fosse stressante, i colleghi e gli amici che mi sono fatta sono una della cose più belle che mi sia capitata negli ultimi anni.
Non augurerei a nessuno di avere un tumore ne' di fare le chemio, però dentro la cosa brutta c'è una cosa bella. Ti rendi conto che le persone ti vogliono bene più di quello che credi. Ti rendi anche conto che sei più forte di quello che pensi.

Chemio n.5 - Chemo n. 5 

(03-04-2017)

Finally I'm chasing this infiltrator away from my body.

This morning I had the PET result from Friday: it's negative 💪😂😂.

My mum and me started to cry in the hospital, you will say: "What a news!". But this time they were TEARS OF JOY.

The first chemos were tough to tolerate, it meant that the therapy was working well! Indeed almost all the tumor cells disappeared in the PET scan. There are no spots, just a couple around the neck but they are remains.

So I'll continue with the ABVD therapy. If PET result was positive I would have continued with BEACOPP instead.
(Here more info about ABVD http://miriamvshodgkin.blogspot.ch/2017/03/abvd.html)

BEACOPP therapy is normally every 3 weeks, not every second week like ABVD. This is because it takes more time to assimilate the drugs. In Switzerland every time that you do BEACOPP you are hospitalized during 4 days.

In my case not I will not only continue with ABVD but we are going to eliminate also B - bleomicyn. My oncologist told me that we can do without it. Bleomicyn is a very toxic drug, it can cause a polmonary fibroma or other breathing problems in future. Also for the Texan cyclist Lance Armstrong doctors decided to eliminate bleomicyn from his chemos otherwise he wouldn't have been able to compete anymore. He won the Tour de France after testicular cancer instead!

I knew in my heart that the PET result was going to be negative, but I have to admit that I was nervous this weekend waiting for the result. At the moment more than happy I feel RELAXED. Mum, dad, aunt Grazia, Gianni, Michele are relieved too 😅.

Now I still need to do 8 more chemos, at least 4 months. I asked to my oncologist if we really need 8 chemos but she replied: "no discounts, tumor needs to disappear 100% and most of all we don't want it back!". I still need to pay attention to my weak immune system, every time I still need to get 5 injections during 5 days in-between chemos to increase my white cells.

Today's good news is also due to your positive energy that I receive every day and to your prayers.
THANKS for your good wishes and all the cards that I receive. Today I received a card from an ex-colleague from EF/HULT, where I worked during almost 5 years. Among other she wrote: "There was a time I heard your laughter in the corridor, it made me smile even if I was feeling sad".
I have many people from EF/HULT close to me. Even if job was demanding, the friends that I made are one of the most beautiful things it happened to me in the last few years.
I would never wish to anyone to get cancer or doing chemos, but within the sad experience there is a beautiful one. You realize that you are loved more than you know. You are also stronger than you imagine.

Ho bruciato la parrucca - I burned my wig

(English follows)

Sisi avete letto bene, ho bruciato la parrucca ..con una LAMPADINA 😰.

L'avevo lasciata sulla bajour accesa,quando sono rientrata in camera sentivo odore di bruciato..no comment. Mi vergogno a scrivere questo post ma visto che in questo blog scrivo proprio tutto non potevo ometterlo 😥.
Menomale il parrucchiere Fuchs di Lucerna è favoloso ed è riuscito a sistermarmela 😁.

01 - 04 - 2017

Yes you read it correctly, I burned my wig. with a NIGHT LAMP 😰.

I left it next to my bed. Of course the lamp was on and when I came back to the room I smelled a fire..no comment. I feel shame to post this story, but as in this blog I'm writing everything, I have to😥.
Luckily the hairdresser Fuchs in Lucerne is great and was able to save it with a new cut 😁.