Esercizi di potenziamento

Domani se tutto va bene faccio la prossima chemioterapia. I giorni prima della chemio sto abbastanza bene perché è passato tanto tempo dall'ultimo trattamento. Oggi ero così in forma che ho fatto qualche esercizio dopo più di un mese che non ne facevo. Di solito cammino e basta ma è importante fare potenziamento perché la chemio ti debilita tantissimo ..da quando ho cominciato la terapia (24 gennaio) ho perso 5 chili, non ho più un muscolo e se mi tocco la coscia sono più flaccida della ricotta 😮

Ecco gli esercizi che mi ha insegnato Gianni ..e che dovrei fare ogni giorno 😏. Abbiamo riassunto tutto in questo video così non li dimentico..

Video del 11/02/2017

Il nostro vocabolario | Our special dictionary

(English follows below picture)

In questo periodo sono proprio lunatica, povera mamma che mi sopporta 😓. Un giorno mi sento piena di energia, il giorno dopo non voglio abbandonare il letto.

Lunedì scorso ho fatto la chemio. Martedì siamo uscite in centro e abbiamo camminato 8 chilometri senza problemi. Il giorno dopo ero sempre a letto mentre giovedì e venerdì li ho trascorsi al pronto soccorso in attesa di sapere come mai avevo la febbre alta. Il fine settimana non è stato piacevole.

L'ultima PET è risultata negativa, vuol dire che il tumore sta regredendo ma devo continuare con le chemio e queste continuano ad abbattermi. Chemio dopo chemio il mio corpo è sempre più debole. Non ho più muscoli e le ossa sono sempre più stanche. Devo resistere a questa LOTTA.

Tra i pazienti oncologici c'è un vocabolario tutto nostro. Ci chiamiamo GUERRIERI. La nostra terapia è una BATTAGLIA.
Il tumore è il NEMICO. 

Nel caso del linfoma lo chiamiamo LINFOMOSTRO e noi malati siamo i LINFOAMICI. 

Le medicine che usiamo sono le nostre ARMI ma soprattutto ci ricordiamo ogni giorno che non bastano le armi per vincere questa LOTTA. Dobbiamo sempre rimanere ottimisti per essere sicuri che la nostra sarà una VITTORIA. Infatti il tumore che abbiamo è un INQUILINO INDESIDERATO nel nostro corpo e solo il nostro stato mentale può scacciarlo.

Se pensiamo al mondo dello sport siamo invece degli ATLETI e quando vinceremo saremo dei CAMPIONI.

Prima di avere la diagnosi definitiva stavo già leggendo blog e commenti nei gruppi sui social di persone che fanno la chemioterapia e pensavo che tutto questo gergo fosse troppo esagerato. Un ottimismo smodato.

Quando lo scorso dicembre facevo ancora accertamenti all'ospedale universitario di Pisa il dottor E.B., uno dei più bravi trapiantologi di midollo osseo in Italia, anche lui aveva voluto avvisarmi. Sembravo quasi indifferente a quello che potevo avere e mi disse: "dopo aver vissuto così tanto tempo in Svizzera "ti sei svizzerita": vuoi sembrare fredda e distaccata, ma in realtà lo so che hai una gran paura". Ed aveva ragione!
Mi aveva chiaramente detto che avrebbe fatto lo stesso discorso a sua cugina trentenne come me.
Così mi disse che in caso di linfoma la terapia sarebbe stata come una PREPARAZIONE ALLE OLIMPIADI. Io ero L'ATLETA. Gli ALLENAMENTI quotidiani sarebbero stati durissimi, avrei dovuto seguire una dieta adatta al mio caso, non avrei più potuto uscire la sera fino a tardi, la sveglia sempre presto. L'allenamento ci sarebbe stato anche nei weekend. Avrei potuto perdere qualche GARA ma alla fine tutto questo sforzo non sarebbe stato inutile perché avrei VINTO le Olimpiadi. 

Non feci troppo caso a quel discorso, ancora non avevo la diagnosi finale, non volevo credere che avrei dovuto fare davvero le chemio e anche se così doveva essere ero sicura di poterle sopportare facilmente. Ero sicura di poter continuare a fare la mia vita di sempre, lavorare a Zurigo e prendermi solo un giorno libero ogni 2 settimane per la somministrazione della chemio.
Certo con quel discorsetto mi ero emozionata e mi era scappata la lacrimuccia ma mi sembrava troppo esagerato e comunque ero sicura che non si sarebbe trattato del mio caso. Che idiota che ero!

Adesso che mi trovo nella situazione mi rendo conto che non c'è niente di esagerato e che questa è davvero una lotta, ma tanto lo so già che vincerò 💪 😁.

Purtroppo a volte non si vince. Non lo so nel gergo dei pazienti oncologici come viene chiamato chi non resiste alla battaglia. Io semplicemente li chiamo EROI.

Anchor Singhal è morto 19 marzo 2017 per un tumore al cervello che gli era stato diagnosticato lo scorso giugno. Anchor lo avevo conosciuto quando studiavo anni fa a Lugano. L'ambiente universitario di Lugano è piccolo, tra studenti e stagisti ci conoscevamo quasi tutti. O almeno era impossibile non notare Anchor. Sempre allegro, pieno di vita, simpatico, faceva amicizia con tutti. Venuto dall'India per uno stage attraverso l'associazione studentesca AIESEC, aveva deciso di rimanere a Lugano ed aveva imparato benissimo anche l'italiano..cosa non scontata per uno studente/stagista straniero a Lugano.

L'ultima volta che ci siamo visti era al matrimonio di Anna e Jean Paul in Liguria, e proprio tu mi avevi convinto a farmi usare la tavola da surf in mare ad ottobre.
Io ti ricorderò sempre così allegro e positivo, come in questa foto di un hike che avevamo fatto in Ticino, tutti quei chilometri in salita con te sono stati davvero divertenti.

R.I.P Anchor

Lately I'm really moody, poor mum who bears me 😓. One day I'm full of energy, the day after I don't want to leave my bed.

Last Monday I had chemo. On Tuesday we went out and walked 8 km without problems. I spent the day after in bed while Thursday and Friday I was at the hospital trying to understand why I had high fever. The weekend wasn't fun.

Last PET result was negative, it means that the tumor is regressing but I have to continue with chemos and they continue to tear me down. Chemo after chemo my body is getting weaker. I don't have muscles anymore and my bones are always more tired. I have to hold this BATTLE.

Among cancer patients we use a special dictionary. We call ourselves FIGHTERS. Our therapy is a BATTLE.
Cancer is the ENEMY.
In case of lymphoma we call it LINPH-MONSTER e we are the LINPH-FRIENDS.

Drugs are our WEAPONS. However we should remind ourselves everyday that weapons are not enough to win the BATTLE. We have to continue to be positive to make sure that we are going to WIN. Indeed cancer is a VISITOR who was never invited and only our mind can kick him out.

If we think about sport environment then we are ATHLETES and when we are going to win we will be CHAMPIONS.

Before to receive my final diagnosis I was already reading blogs and comments on social groups of people doing chemos and I was thinking that all this slang was too much.

Last December I was still doing checks at the hospital in Pisa, doctor Mr. E.B. also tried to warn me. It seemed I didn't have any emotions regarding the disease that I could have and he told me: "you lived too long in Switzerland and you want to look like emotionless (..like Swiss people) but I know that you are afraid". Indeed he was right!
He clearly told that he would have had the same speech with her cousin, 30 like me.
So he told me that in case of lymphoma the therapy would have been tough, like when you have to get prepared for the OLYMPICS. I was the ATHLETE. Daily TRAINING would have been hard, I should have followed a special diet, no nights out, wake up always early. Maybe I would have lost some COMPETITIONS during the preparation but at the end I would have WON the Olympics.

I didn't pay much attention to that speech, I still didn't have my final diagnosis, I didn't want to believe that I had to do chemos and even if that was going to be I was sure that I was going to bear them easily. I was sure that I could have continued my usual life, work in Zurich and take only one free day every second week for the chemo.

Of course with that speech I got touched and had some tears but for me it was still too much and that wouldn't have been my case. What an idiot I was!
Now that I'm in this situation I realized that is not too much at all and that this is really a battle, but I know that I will win 💪 😁.

Unfortunately sometimes we don't win. Among cancer patients I don't know how people who don't resist the battle are called. I simply call them HEROES.

Anchor Singhal died on 19 March 2017 due to brain cancer which was diagnosed last June 2016. I met Anchor when I was studying in Lugano years ago. The university environment in Lugano is small. You know almost everybody among students and interns. In any case it was impossible not to come to know Anchor. Always happy, so full of life, he was making friends so easily. He came from India for an internship with the international student association AIESEC, he decided to stay in Lugano and quickly learned also Italian, not taken for granted for a foreigner student/intern in Lugano.

Last time I met you it was at Anna and Jean Paul's wedding in Italy, and you convinced me to let me paddle in the sea in October.
I will always remember you so enthusiastic, like in the above picture about an hike that we had in Ticino-Switzerland, all those tough kilometers up hill were fun with you.

R.I.P Anchor

Miriam contro Hodgkin 1-0 - Miriam vs Hodgkin 1-0

(English follows below picture)

Finalmente sto sfrattando questo intruso dal mio corpo!
Questa mattina ho avuto il risultato della PET che ho fatto venerdì: è negativa 💪😂😂.

Io e mamma ci siamo messe a piangere in ospedale, voi direte "che novità", ma questa volta erano lacrime di gioa.

Con le prime chemio sono stata male, questo vuol dire che la terapia stava funzionando. Infatti nella PET le cellule tumorali sono quasi tutte scomparse, non si vede nessuna macchia, solo un paio nel collo ma sono residui.

Quindi continuerò con la stessa terapia ABVD. Se la PET non fosse risultata negativa mi avrebbero fatto continuare con la BEACOPP.
(Qui ci sono più informazioni su ABVD http://miriamvshodgkin.blogspot.ch/2017/03/abvd.html)

La BEACOPP si fa ogni 3 settimane invece che ogni 2 come ABVD, perchè ci vuole più tempo per smaltire i medicinali. In Svizzera ogni volta che fai la BEACOPP sei ricoverato in ospedale per 4 giorni.

Nel mio caso non solo continuerò con l'ABVD ma eliminiamo anche la B - bleomicina. L'oncologa ha detto che posso farne a meno. La bleomicina è un medicinale molto tossico che può portare a un fibroma polmonare o ad altri problemi respiratori in futuro. Anche al ciclista texano Lance Armstrong gli avevano eliminato la bleomicina dalle chemio, altrimenti non avrebbe più potuto correre..invece dopo il cancro al testicolo ha vinto il Tour de France!

In cuor mio sapevo che la PET sarebbe risultata negativa, però devo dire che questo fine settimana ero nervosa in attesa di sapere la risposta. Ora più che contenta mi sento RILASSATA, lo sono anche mamma, papà, zia Grazia, Gianni, Michele 😅.

Adesso mi mancano ancora 8 chemio prima di finire, almeno altri 4 mesi. Ho chiesto all'oncologa se magari ne bastano meno, ma mi ha risposto "non si accettano sconti, il tumore deve scomparire al 100% e soprattutto dobbiamo essere sicuri che non ritorni". Devo stare ancora sempre attenta al sistema immunitario che è debole e farmi 5 siringhe per 5 giorni tra una chemio e l'altra per far rialzare i globuli bianchi.

Il risultato di oggi è dovuto anche grazie a tutta l'energia positiva che mi mandate ogni giorno e alle vostre preghiere.
Grazie di cuore per tutti gli auguri che mi fate e per i biglietti che ricevo. Oggi ho ricevuto una biglietto da un'ex collega di EF/HULT, dove ho lavorato per quasi 5 anni. Tra le altre cose mi ha scritto: "c'era un periodo che riuscivo a sentire la tua risata dal corridoio, riuscivi a farmi sorridere anche quando ero triste".
Sono tante le persone di EF/HULT che mi stanno vicine. Nonostante il lavoro fosse stressante, i colleghi e gli amici che mi sono fatta sono una della cose più belle che mi sia capitata negli ultimi anni.
Non augurerei a nessuno di avere un tumore ne' di fare le chemio, però dentro la cosa brutta c'è una cosa bella. Ti rendi conto che le persone ti vogliono bene più di quello che credi. Ti rendi anche conto che sei più forte di quello che pensi.

Chemio n.5 - Chemo n. 5 

(03-04-2017)

Finally I'm chasing this infiltrator away from my body.

This morning I had the PET result from Friday: it's negative 💪😂😂.

My mum and me started to cry in the hospital, you will say: "What a news!". But this time they were TEARS OF JOY.

The first chemos were tough to tolerate, it meant that the therapy was working well! Indeed almost all the tumor cells disappeared in the PET scan. There are no spots, just a couple around the neck but they are remains.

So I'll continue with the ABVD therapy. If PET result was positive I would have continued with BEACOPP instead.
(Here more info about ABVD http://miriamvshodgkin.blogspot.ch/2017/03/abvd.html)

BEACOPP therapy is normally every 3 weeks, not every second week like ABVD. This is because it takes more time to assimilate the drugs. In Switzerland every time that you do BEACOPP you are hospitalized during 4 days.

In my case not I will not only continue with ABVD but we are going to eliminate also B - bleomicyn. My oncologist told me that we can do without it. Bleomicyn is a very toxic drug, it can cause a polmonary fibroma or other breathing problems in future. Also for the Texan cyclist Lance Armstrong doctors decided to eliminate bleomicyn from his chemos otherwise he wouldn't have been able to compete anymore. He won the Tour de France after testicular cancer instead!

I knew in my heart that the PET result was going to be negative, but I have to admit that I was nervous this weekend waiting for the result. At the moment more than happy I feel RELAXED. Mum, dad, aunt Grazia, Gianni, Michele are relieved too 😅.

Now I still need to do 8 more chemos, at least 4 months. I asked to my oncologist if we really need 8 chemos but she replied: "no discounts, tumor needs to disappear 100% and most of all we don't want it back!". I still need to pay attention to my weak immune system, every time I still need to get 5 injections during 5 days in-between chemos to increase my white cells.

Today's good news is also due to your positive energy that I receive every day and to your prayers.
THANKS for your good wishes and all the cards that I receive. Today I received a card from an ex-colleague from EF/HULT, where I worked during almost 5 years. Among other she wrote: "There was a time I heard your laughter in the corridor, it made me smile even if I was feeling sad".
I have many people from EF/HULT close to me. Even if job was demanding, the friends that I made are one of the most beautiful things it happened to me in the last few years.
I would never wish to anyone to get cancer or doing chemos, but within the sad experience there is a beautiful one. You realize that you are loved more than you know. You are also stronger than you imagine.

Ho bruciato la parrucca - I burned my wig

(English follows)

Sisi avete letto bene, ho bruciato la parrucca ..con una LAMPADINA 😰.

L'avevo lasciata sulla bajour accesa,quando sono rientrata in camera sentivo odore di bruciato..no comment. Mi vergogno a scrivere questo post ma visto che in questo blog scrivo proprio tutto non potevo ometterlo 😥.
Menomale il parrucchiere Fuchs di Lucerna è favoloso ed è riuscito a sistermarmela 😁.

01 - 04 - 2017

Yes you read it correctly, I burned my wig. with a NIGHT LAMP 😰.

I left it next to my bed. Of course the lamp was on and when I came back to the room I smelled a fire..no comment. I feel shame to post this story, but as in this blog I'm writing everything, I have to😥.
Luckily the hairdresser Fuchs in Lucerne is great and was able to save it with a new cut 😁.